European Pain Patient’ Network

Bruxelles, le 6 mai 2003

Bonjour à tous

Je remercie les organisateurs de la réunion de me permettre de m’exprimer aujourd’hui en tant que patiente douloureuse chronique.

Je représente l’Association Migraine et Douleur créée en 2000 pour venir en aide aux personnes qui souffrent de migraine ou de douleur, à ceux qui les traitent et à ceux qui les entourent.

Migraine et Douleur organise des conférences, publie des informations sur son site, répond aux demandes d'information.

Créée en 2000, Migraine et Douleur, se propose d’être un relais actif entre le monde scientifique et thérapeutique et les personnes qui souffrent de migraine ou de douleur. Maintes découvertes scientifiques ou procédures thérapeutiques méritent d’être diffusées auprès des personnes concernées. C’est un de nos objectifs.

D’autre part, les patients eux-mêmes ont besoin de se faire entendre et d’être utilement conseillés pour apprendre à mieux gérer leur problème. Nous désirons y contribuer.

Enfin, nous espérons établir une collaboration active avec nos interlocuteurs et qu’ils soient à leur tour la source d’informations précieuses

Je témoigne au nom de tous ceux qui n’ont pas encore la force ni l’occasion de le faire.

En tant que française vivant en Belgique depuis trois ans, je fais référence dans mon propos à la situation de ces deux pays.

Depuis la création du site de l’association Migraine et Douleur, nous recevons un nombre étonnant de demandes d’information nous questionnant sur ce qu’il faut faire en cas de migraine, ainsi que les adresses de consultation de la douleur.

Si les témoignages de patients migraineux sont nombreux, rares sont ceux qui nous confient leur vécu de douleur chronique.

Pourquoi ?

Où sont les voix des milliers de patients souffrant de douleur chronique rebelle,  plusieurs dizaines de milliers en Europe ?

Malheureusement la majorité d’entre eux sont trop anéantis par la maladie pour avoir l’énergie de témoigner et oser le faire. Quand ils arrivent à supporter la douleur, ils taisent leur calvaire par honte ou culpabilité, quand ils sont dans la colère et la haine ils n’arrivent plus à dialoguer avec leur médecin, ni avec leur famille, quand ils sont trop désespérés ils perdent les motivations et le goût de vivre, quand ils s’en sortent, ils essaient d’oublier et ne veulent plus en parler, restent meurtris pour la vie.

Née en 1951, atteinte d’une dysplasie des deux hanches diagnostiquée tardivement à l’âge de 26 ans, j’ai été plusieurs fois opérée. Les opérations techniquement nécessaires et bien réalisées n’ont pourtant pas supprimé toutes mes douleurs du dos, du bassin, des hanches et des genoux.

La douleur m’accompagne depuis ma petite enfance, depuis l’âge de la marche. Elle a ainsi envahi mon corps et ma vie, accompagnée de sentiments de honte, de culpabilité, manque de confiance en moi, et repli sur moi-même malgré les apparences et les moments d’enthousiasme que j’ai pu avoir. J’ai donc vécu pendant quarante cinq ans dans une « forteresse hermétique » comme prisonnière, fatiguée, déprimée, désemparée, désarmée, subissant cette torture journalière avec un grand sentiment de solitude, d’incompréhension, d’impuissance, d’inutilité et parfois l’envie d’en finir avec cet enfer-là, comme beaucoup de ceux qui souffrent physiquement et moralement.

Je vais pourtant en « guérir ».

La douleur maintenant peut être et doit être soulagée. Mais elle doit avant tout être reconnue et écoutée, par des médecins, des psychologues, des spécialistes de la douleur.

En 1996, ma rencontre avec les médecins du centre anti-douleur de Caen (en France) m’a fait renaître à la vie, m’a permis de retrouver la confiance en moi mais aussi en une médecine plus humaine, m’a permis de garder l’espoir puis de retrouver l’énergie et le bonheur de vivre. J’ai trouvé au centre anti-douleur une grande qualité d’écoute, la reconnaissance de ma douleur, l’information sur la douleur, la confiance partagée, le dialogue. J’ai reçu une formation à la relaxation et l’auto-hypnose  et un  soutien psychologique. Enfin, après tant d’années,  je vis au mieux avec la douleur,  encore parfois rebelle, mais maintenant aussi, de plus en plus douce avec moi.

Mon témoignage est un appel à tous ceux qui ne savent toujours pas, ne veulent pas savoir, ne veulent pas entendre, ne peuvent pas écouter ni regarder l’ampleur du problème que représente la douleur chronique et le besoin urgent de s’en occuper.

En effet, combien de patients entendent encore lors de consultations chez leur médecin :

-         Il n’y a rien à faire,

-         Il faut supporter,

-         Il faut faire avec  

ou  des propos plus blessants encore :

-         C’est dans la tête,

-         Ce n’est rien,

-         Ce n’est pas possible.

 Ils ressortent alors de la consultation plus mal qu’en entrant. Ils sont désemparés, abattus, désespérés, perdus. Ils restent dans l’enfer, dans l’enfermement, seuls avec la douleur, trop souvent résignés, ou ressassant les mêmes questions ?

-         Pourquoi j’ai mal ?

-         Qu’est-ce que j’ai ?

-         Il y a-t-il quelque chose à faire ?

-         Est-ce que je suis fou ? Est-ce que je suis folle ?

 Sans réponse,  ils renoncent chaque jour un peu plus à parler et à vivre.

 Je suis une rescapée, une survivante. J’ai eu la chance de trouver les réponses qui m’ont permis de mener mon chemin de « guérison » avec la douleur chronique. J’ai le privilège de pouvoir me soigner, et de respecter une hygiène de vie nécessaire pour mener une vie normale, mais qui nécessite plus de repos. De plus en plus souvent, la douleur est là, murmurante, basse, simplement gênante. Si elle devient prévenante, dérangeante, harcelante, je fais attention à moi, je fais attention à elle, pour l’empêcher de m’envahir, pour retrouver le calme au plus vite.

 Ces médecins qui reconnaissent notre douleur, nous expliquent, nous informent, nous soignent, nous encouragent et nous soutiennent, nous apprennent aussi comment gérer la douleur, comment la prévenir, la diminuer ou l’éviter. Où sont-ils ? Hélas, en Belgique, rares sont comme il en existe en France, les structures pluridisciplinaires de soins contre la douleur ou les réseaux de professionnels formés pour travailler en activité intégrée, rares les médecins et les soignants ayant reçus une formation professionnelle spécifique. En Belgique, seules les infirmières peuvent bénéficier de cette formation.

En France il a fallu attendre 1998 et le plan national de lutte contre la douleur lancé par le Ministre Bernard Kouchner et reconduit jusqu’en 2005 par l’actuel Ministre de la santé Jean-François Mattei, pour que l’on considère qu’il n’est pas normal d’avoir mal. Mais, malgré cette prise de conscience, la lutte contre la douleur avance trop doucement, a du mal à s’organiser et sa prise en charge dépend plus souvent de la motivation d’une équipe soignante que d’une volonté générale, toujours au détriment des patients.

Quant à l’information et l’éducation du patient, en Belgique ou en France, elles ne sont pas prises au sérieux, elles sont insuffisantes, tout comme la prévention. Pourtant c’est en favorisant les groupes de patients et en assurant l’éducation à la gestion de leur problème de douleur qu’ils trouveront un soulagement et accèderont à une meilleure qualité de vie. J’espère que les participants à cette journée apporteront des informations précieuses sur la situation dans les autres pays d’Europe.

 Il ne s’agit pas de créer de faux espoirs, de laisser croire à des solutions miracles, il n’y en a pas. Il y a pour le patient encore beaucoup d’efforts à fournir et de motivation à trouver. Malgré l’aide des médecins, il faut être, conciliant, humble, persévérant, le patient lui seul peut trouver ses propres ressources pour mener son chemin de guérison.

 Oui, les patients veulent pouvoir être écoutés. Ils veulent  pouvoir dire leur ressenti, leurs émotions. Ils veulent exprimer, décrire leur douleur, comprendre et retrouver la confiance perdue envers le corps médical. Et s’il s’agit de vivre toujours avec la douleur, alors, vivons mais autrement, et autrement mieux qu’avant.

 Pour ma part, mon chemin de « guérison » continue. La douleur chronique est une maladie tellement complexe, qu’il y aura encore des moments aigus de crise dans ma vie. Rien n’est plus comme avant. Maintenant, la douleur et moi, nous savons mieux vivre ensemble. Nous savons à ce moment-là, l’écoute que nous devons nous accorder mutuellement. A moi d’agir, de réagir, de ne plus laisser la douleur m’envahir et me détruire. Il faut beaucoup de patience et d’humilité, face à la douleur, face à la maladie, mais aussi beaucoup de détermination pour « guérir ». J’ai eu pour ma part beaucoup d’aide, beaucoup d’amour et beaucoup de chance sur ce chemin de guérison.

A tous ceux qui sont là aujourd’hui, et qui représentent des malades en Allemagne, Belgique, Danemark, Irlande, Norvège, Royaume Uni, Suède et Suisse, j’espère laisser un message d’espoir et d’encouragement.

Je souhaite que les voix s’élevant aujourd’hui de Bruxelles, parviennent aux absents, à ceux qui ont renoncé et je pense particulièrement à La France, dans leur tentative de création d’association de lutte contre les douleurs chroniques rebelles, ou bien encore à ceux qui n’ont pas encore eu les moyens de se développer. L’association Migraine et Douleur fonctionne pour sa part sans subvention.

Je pense aux nombreux malades qui souffrent pour les encourager à oser dire. Je sais que leur parole est une part de guérison qu’aucun soignant n’a pu m’apporter. Leur témoignage une part d’identité retrouvée.

Je souhaite que la médecine de demain fasse une large place à l’écoute, à l’éducation du patient et à la prévention. Je rêve que les hommes politiques décideurs des budgets de la santé se rendent comptent de l’impact en coût humain et en coût financier d’un tel déni de la douleur chronique, qu’ils ouvrent les yeux sur la réalité et participent à la réalisation d’une politique de santé qui donne aux soignants les moyens de soigner.

Que soignants et patients apprennent à mieux comprendre la douleur et à l’écouter, qu’ils unissent leurs efforts pour la soulager, c’est par cette alliance que nous saurons ce que veut dire le mot « guérison ».

  Jocelyne PADERI   Pour l’Association Migraine et Douleur