Marie-f.

J'ai 38 ans, je suis mariée et j'ai 2 enfants.

La migraine je n'en avais que vaguement entendu parlé il y a 3 ans, jusqu'` ce jour de janvier où un lundi matin, je me suis retrouvée avec une douleur lancinante du côté gauche de mon visage. Une énorme fatigue m'a envahi ainsi qu'une paralysie de mon bras droit et de ma jambe gauche, et j'ai demandé à mon mari de me conduire aux urgences.

En attente pendant de nombreuses heures, on m'a fait passer les examens habituels. Finalement j'ai été prise en charge par une neurologue, qui pour l'anecdote est elle-même migraineuse. C'est elle qui m'a parlé la première de l'éventualité d'une migraine majeure. Par prudence, elle a souhaité m'hospitaliser. Je suis restée à l'hôpital pendant 15 jours et la migraine a duré près de 7 jours 24h sur 24. Finalement j'étais épuisée, je ne mangeais plus, ne buvais quasiment rien et ne dormais plus. On a essayé plusieurs anti-douleur, fait d'autres examens y compris une ponction lombaire pour écarter un risque de sclérose en plaques. Tous les examens se sont avérés négatifs sauf mes potentiels évoqués moteurs qui montrent clairement une atteinte du système nerveux central.

Finalement je suis sortie de l'hôpital mais ma vie allait complètement changé. Je faisais des migraines de 48 ` 72 heures ` peu près tous les deux jours. Cela me laissait peu de répit. Impossible de reprendre le boulot. Heureusement un immense élan de solidarité et beaucoup de soutien parmi mes proches. Puis les migraines se sont espacées mais ma neurologue est restée inquiète car à chaque migraine je présentais des paralysies de plus en plus importantes, surtout à droite.

J'ai encore du être hospitalisée 5 jours en janvier l’année suivante car les migraines provoquaient des ariflexies importantes, des paralysies temporaires des bras et des jambes et surtout un bégaiement spasmodique que ma neurologue ne s'est jamais vraiment expliqué.

Les traitements à base de Triptans pour les crises et d'anti-épileptiques pour le traitement de fond a bien réussi. J'ai aussi pris une substance naturelle, le guarana, qui je suis sûre a eu une influence sur la fréquence de mes migraines.

Et bien cela fait maintenant 6 mois que je n'ai eu qu'une seule migraine directement stoppée par un triptan. Le rêve. Je continue à prendre du guarana, j'ai arrêté les anti-épileptiques.

Ah oui lors de ma dernière hospitalisation, la neurologbue a tenté un traitement de choc à base de cortisone en dose massive  prendre pendant un mois. Ca aussi cela a coupé net mes crises...

J'envisage maintenant de reprendre un sport, je retourne au cinéma, dans les restaurants, en vacances, au spectacle, ma vie familiale et professionnelle est à nouveau normale...

Souffrir est une chose impossible, tellement injuste et tellement déroutante quand on ne trouve pas de remède. Et puis cette impression de perdre la suprématie qu'on est sensé avoir sur son corps c'est insupportable. Et puis il y a l'impact sur l'entourage qui a tellement de mal à comprendre ce qu'on ressent aussi...

Enfin voilà pour le moment c'est passé alors je profite mais je me souviens toujours avec émotion de ces moments de souffrances et toutes mes pensées positives vont à celles et à ceux qui luttent tous les jours pour garder leur dignité dans la douleur. Merci