Marie

Comme il est bon de ne pas se sentir seul face à cette maladie si particulière et tellement peu reconnue...

Je suis infirmière, j'ai 24 ans et je souffre de migraine depuis l'âge de 8 ans. Actuellement sous traitement de fond (beta-bloquant), aucun traitement de crise ne fonctionne chez moi, je ne supporte plus mes crises de migraine, certes moins fréquentes qu'avant... Mon concubin n'admet pas qu'il est possible d'avoir toujours des "maux de tête", supporter la souffrance d'autrui ou l'agressivité dans mon travail m'est pénible ces jours de migraine, heureusement j'ai une famille très compréhensive (pourtant la seule migraineuse de la famille !!!)
Je sais comme il est dur de se faire comprendre, cette maladie n'est pas grave mais tellement invalidante... certains médecins ne se gênent même pas pour vous faire facilement comprendre que d'autres maladies le sont bien plus (quelle déontologie !!!)
Moi qui ai travaillé dans un service où l'on accueillait des patients "chroniquement douloureux" (dans ma région d'origine), avec quelques fois l'accueil de migraineux, je n'arrive pas à me faire soigner et comprendre dans ma région d'accueil, j'en suis fortement déçue... Ceci dit, grâce à des sites comme le vôtre, nous pourrons un jour nous faire entendre !!!
Alors merci et bon courage à tous

En ce qui concerne les patients douloureux chroniques, ma prise en charge était surtout basée sur l'écoute des signes et des conséquences parfois désastreuses tant au point de vue familial que psychologique et professionnel des patients... Ainsi que l'application des traitements médicamenteux (souvent à base de morphine) et la surveillance des effets secondaires...

Les patients étaient au début adressés par des médecins traitants souvent démunis à la consultation anti-douleur de l'hôpital où j'exerçais mes fonctions. La prise en charge commençait par la consultation d'un médecin algologue et d'une infirmière spécialisée dans la douleur qui, ensemble, essayaient de cerner cette ou ces douleur(s) invalidante(s), d'en discuter et de trouver un traitement adapté... à la fin de la première consultation un questionnaire sur l'état de santé et la description précise de cette douleur était remis au patient qu'il devait remplir au domicile et rendre à la seconde consultation pour permettre à l'équipe soignante de constater à plus long terme l'effet de cette prise en charge. Parfois, quand le patient le désirait, un entretien avec la psychologue de l'équipe était possible...

Au fur et à mesure du traitement et de son efficacité, une hospitalisation d'environ une semaine était proposée pour adapter le traitement et même débuter celui-ci par voie intraveineuse (pour la rapidité d'action), et c'est ici que j'intervenais avec mes collègues (toujours avec l'aide de l'équipe anti-douleur)...

Je n'accueillais pas que des patients migraineux mais il m'est arrivé d'en soigner. A certains je leur ai confié savoir à quel point je les comprenais, moi qui ressent le même mal...

Voilà pourquoi, je parlai de la raison pour laquelle j'ai des difficultés à trouver quelqu'un qui pourrai me prendre en charge, majoré par le fait que j'habite la région parisienne depuis peu... En effet, la prise d'un rendez-vous en consultation de neurologue doit être accompagnée d'une lettre du médecin traitant, sachant que ce dernier ne m'écoute pas lors des visites et prétend vouloir me soigner seul, en me prescrivant des médicaments de "crise", qui n'ont jamais fait aucun effet sur moi !!! Mes crises sont de plus en plus fréquentes malgré la prise d'un traitement de fond qui a toujours correctement fonctionné...

Je pense qu'il est temps pour moi de réadapter ce traitement, avec un médecin compétent et peut-être même de trouver une alternative non médicamenteuse à cette migraine... J'ai en projet très prochainement de débuter une grossesse, mes craintes et doutes grandissent et j'aimerai pouvoir en discuter avec un professionnel de santé qui puisse m'écouter.