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Bulletin n°1 Avril 2001
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1. Qu’est-ce que la migraine ? 10% de la population adulte est migraineuse à raison de 2/3 de femmes pour 1/3 d’hommes. La migraine est une entité neurologique qui se caractérise par un mal de tête intense ou très intense, voire insupportable, souvent unilatéral et pulsatile et qui s’accompagne de troubles digestifs comme des nausées ou les vomissements. Les crises de migraine durent généralement de 4 à 72 heures et la personne qui en souffre et en est accablée doit se coucher ou se mettre au repos à l’abri du bruit, de la lumière, des odeurs et en fait de toute stimulation du monde extérieur. En effet, lors de la crise de mal de tête, toute stimulation constitue une agression. La crise elle même peut-être précédée de troubles d’allure bizarre qui sont d’origine neurologique et qu’on appelle des auras. Il peut s’agir de perturbations de la vue. La personne constate la présence de zones aveugles dans son champ visuel ou bien elle voit les objets déformés, des crénelures, des flashes brillants. Il peut aussi arriver que la personne migraineuse ait des difficultés momentanées à parler ou des troubles de la sensibilité au visage ou au bras ou des troubles toujours momentanés de la motricité. La fréquence de survenue des crises est extrêmement variable. Par an, certaines personnes vont les compter sur les doigts d’une main, d’autres par contre voient leur vie empoisonnée par des crises de migraine intenses, pénibles, douloureuses qui surviennent à tout bout de champ, plusieurs fois par mois et même plusieurs fois par semaine, ce qui est loin d’être rare. La somme de souffrance inutile que cela provoque dans la vie de ces personnes est énorme, d’autant plus que la survenue de crises étant imprévisible, c’est aussi l’existence sociale qui est gâchée. Au dernier moment, impossible de se rendre à une fête, d’honorer un rendez-vous, car voilà le migraineux cloué au lit ou réduit à se réfugier chez lui, dans le silence, loin du monde. Le migraineux vit avec une épée de Damoclès suspendue au dessus de sa tête, sa vie personnelle, familiale, relationnelle et professionnelle en pâtit. Le mal de tête envahit la conscience, coupe du monde, empêche la personne de réfléchir et d’être disponible, la douleur l’accable et les troubles digestifs ou visuels ne font qu’aggraver le problème. La qualité de vie est altérée et pourtant ce problème de la migraine reste encore méconnu ou sous-estimé. 2. D’où vient la migraine ? De nombreuses études scientifiques portent sur la migraine et à l’heure actuelle on s’accorde sur le fait que c’est un trouble plurifactoriel. Depuis longtemps, les neurologues ont pointé la fréquence d’une prédisposition familiale. Chez la plupart des migraineux en fait, on retrouve l’un ou l’autre des parents ou des grands-parents qui souffrait déjà du problème et il n’est pas rare que des frères et sœurs ou des enfants du migraineux en soient atteints, mais pas tous. Des éléments plaident en faveur de l’existence de facteurs génétiques qui détermineraient une potentialité migraineuse mais les gènes incriminés n’ont été découverts que dans une forme très rare qui est la migraine hémiplégique familiale. Ces études bénéficient de beaucoup de crédits mais pour le migraineux courant elles ne changent rien. En effet même s’ il est déterminant, le facteur génétique n’est pas seul en cause et les cliniciens s’accordent à souligner l’importance du facteur environnemental. La génétique déterminerait la susceptibilité à faire des migraines et l’environnement interne ou externe mettrait le mécanisme à feu. Les crises de mal de tête migraineux ont comme toute douleur une durée, une fréquence et une intensité. J’ai déjà parlé de la fréquence et de la durée. Quant à l’intensité, généralement forte, on peut l’évaluer à l’aide de ce qu’on appelle une échelle visuelle analogique ou numérique , ou une échelle verbale, qui sont des sortes de thermomètres subjectifs de la douleur. En effet, la douleur n’est pas un tout ou rien. Elle peut être absente, faible, modérée, intense, atroce. La personne atteinte est la mieux placée pour évaluer l’intensité de sa propre douleur, entre 0 et 10 par exemple, 0 étant l’absence de douleur et 10 la douleur maximale imaginable. Vous me direz que c’est subjectif, que cela dépend de la personne. C’est bien vrai, c’est tout à fait exact. En effet, il est bon de rappeler que nous ne sommes pas égaux devant la douleur. Une même stimulation douloureuse sera perçue par certains comme beaucoup plus intense que par d’autres : la sensibilité individuelle à la douleur a une composante génétique. De par leur équipement génétique, certains sont grands, d’autres petits, par exemple, certains ont les cheveux noirs, d’autres les cheveux blonds. Il en est de même pour la douleur, certains ont une sensibilité forte à la douleur, d’autres une sensibilité faible ou une quasi-insensibilité. Il est bon de s’en rappeler avant d’accuser quelqu’un d’être douillet. Il est tellement important, essentiel même, pour la personne qui souffre que son mal soit reconnu et pas minimisé ou nié. Etre dans la douleur est une torture et un enfermement. Si les proches comprennent cela et le respectent, c’est un soutien. Dans le cas contraire, si on dit : secoue-toi, ce n’est rien, arrête de t’écouter, on ajoute de la souffrance à la douleur. Pour la prévention, il importe de connaître les facteurs qui agissent sur la potentialité migraineuse et contribuent au déclenchement des crises. Une série d’études faites expérimentalement ou par l’interrogatoire attentif des patients migraineux ou par leur observation permet d’ébaucher des réponses. 3. Quels sont ces facteurs ? A – Des études neurophysiologiques réalisées par la technique des potentiels évoqués montrent des particularités. Lorsqu’on soumet des personnes migraineuses, en dehors de toute crise, à des stimulations visuelles ou auditives ou même olfactives, on constate deux faits. D’une part elles ont une tendance générale à réagir plus fortement que les non-migraineux à ces stimulations, d’autre part, elles ne s’habituent pas aux stimulations répétées. Qu’est-ce que cela veut dire ? Lorsqu’on donne des stimulations à des personnes non-migraineuses, celles-ci, en cas de stimulations répétées, vont apprendre spontanément à les ignorer et à ne réagir qu’à des stimulations neuves. Ce n’est pas le cas chez les migraineux qui continuent à réagir et même à hyper-réagir, en fait comme s’ils étaient perpétuellement sur leurs gardes, menacés, en insécurité, aux aguets, en train de capter sans relâche ce qui vient du monde extérieur sans avoir la capacité de l’ignorer, d’en faire fi. Ils sont bombardés par les stimulations, les informations, sans que leur cerveau ne fasse spontanément le tri. On appelle cela le manque d’habituation dans le traitement de l’information corticale. B – Les spécialistes de la migraine donnent le stress comme variable numéro un dans le déclenchement des crises migraineuses chez les personnes prédisposées. Non pas le stress d’événements graves ou dramatiques mais bien le stress vécu au quotidien. De quoi s’agit-il ? De tout ce qui harcèle, tarabuste, impose, presse la personne et l’empêche de respecter son propre rythme et ses propres besoins, de ce qui la met sous contrainte, en la surchargeant, en la surmenant, en la coinçant, en l’envahissant, en la privant de sa liberté, en l’empêchant de penser et d’agir selon ses propres normes, de se respecter. Ce sont aussi les problèmes sans issue, les impasses où elle est acculée et tout ce qu’elle doit faire par obligation répétée, à contre-cœur, contre son gré. Ce sont les agressions verbales, les soucis répétés, la barre mise trop haut. On a appelé le stress une problématique de la contrainte. Des études ont montré que la migraine pouvait être déclenchée par des contraintes excessives pour la personne. Il s’agit aussi bien de contraintes imposées par l’environnement, familial surtout, professionnel parfois, que par la personne elle-même qui s’impose ces contraintes par souci d’être à la hauteur, besoin d’auto-estime, désir de perfection qui recouvre sans doute un besoin d’être appréciée et aimée en faisant plaisir à l’autre. Ce haut niveau d’exigence peut avoir quelque chose de persécuteur et se couple à la crainte que j’observe souvent chez le migraineux de dire NON. C’est dire à quel point les personnes migraineuses peuvent être facilement envahies et c’est là, pour elles, un véritable poison. On distingue parfois le bon stress, exigence que la personne s’impose elle-même, du mauvais stress, lié aux exigences et pressions excessives du monde extérieur. Mais pour le migraineux, il n’y a pas de stress qui soit bon du fait de sa vulnérabilité. C - Les migraineux et les céphalalgiques en général peuvent avoir une tension musculaire excessive dans la région tête – nuque – épaule qui contribue au déclenchement des crises. Tout ce qu’on appelle les para-fonctions dans ces régions, c’est à dire le fait de serrer les mâchoires, de grincer des dents, de pincer ou mordiller les lèvres et les joues, de soulever les épaules comme pour parer une menace, en rentrant aussi la tête dans les épaules comme pour la protéger, produisent des tensions musculaires excessives et inappropriées dans cette zone et constituent des facteurs déclenchants. Souvent d’ailleurs les migraineux se plaignent de douleurs et de tensions ou de contractures dans la nuque qui constituent parfois les tout premiers signes du début de la crise. Cette hyperactivité et cette tension musculaire sont sans doute elles-mêmes des façons corporelles de réagir au stress et à la problématique de contrainte que je viens d’évoquer. Automatiquement, en effet, devant les difficultés de la vie, on mord sur sa chique et on se crispe. D – Il existe d’autres facteurs favorisant les crises, plus physiques ceux-là, mais que l’organisme décode aussi comme des stress. Je veux parler des éléments de base de la vie comme la nourriture et le sommeil. L’organisme du migraineux ne supporte pas le jeûne. Quant au sommeil, il le veut régulier et sans à coups : ni trop , ni trop peu. Pas de veille prolongée, de longues sorties, pas non plus de grasse matinée. Le migraineux est très sensible à la fatigue, il a besoin de se ménager, de respecter ses limites. E – Dans les facteurs de stress ou décodés comme tels par l’organisme du migraineux, il y a également les changements, aussi bien le changement de temps, de pression atmosphérique ou d’altitude que d’habitudes, ou d’imprégnation hormonale. Le migraineux est fort sensible au changement et il supporte mal d’ être bousculé. En corollaire, les émotions elles aussi, bonnes ou mauvaises, ont un impact fort et peuvent constituer des déclencheurs de crise, de même que l’alcool ou certains aliments difficiles à digérer pour la personne. F – Je ne saurais assez souligner à quel point c’est tout l’organisme qui peut être mis en branle et à contribution dans le déclenchement des crises et à quel point les divers facteurs que j’ai mentionnés sont en interaction les uns avec les autres et susceptibles de se sommer. Prenons-en un exemple. Un migraineux va dire : « parfois je peux boire impunément du vin et parfois ½ verre suffira à provoquer une migraine. Je ne comprends plus rien ». En fait, si on lui demande de bien observer, il apparaîtra que s’il est en pleine forme il pourra boire alors que s’il est déjà fatigué ou soumis à d’autres facteurs de stress, l’alcool pourra alors lui faire dépasser le seuil de déclenchement de la migraine. Dans les divers facteurs évoqués, on ne saurait passer sous silence le rôle de l’abus médicamenteux. Tout logiquement, quelqu’un qui a mal va prendre un anti-douleur ou un anti-migraineux lors de la crise pour se soulager. Personne n’aime avoir mal ou être empêché de vivre normalement par une crise. Mais n’oublions pas que la crise a parfois en quelque sorte valeur de mise au repos forcée : forcée parce qu’autrement le migraineux ne s’accorde pas préventivement ce repos nécessaire. Prendre les médicaments pour endiguer ou supprimer la crise et la douleur ne peut pas être une réponse appropriée s’il s’agit, de façon répétée, d’aller au-delà de ses forces, de ne pas respecter ses besoins et ses limites : ce serait casser le thermomètre. De plus, la prise excessive de médicaments engendre un phénomène connu sous le nom de céphalées d’intoxication ou d’état migraineux. La personne a mal presque constamment, plus rien ne la soulage, les caractéristiques de la migraine sont moins nettes, c’est une sorte de céphalée perpétuelle .Le médicament est une chose merveilleuse lorsqu’on en fait bon usage mais pas un abus. En fait, généralement à son propre insu, le migraineux a, pour se soulager, fait un usage excessif d’anti-douleurs, de médicaments de crise ou de tranquillisants et cet abus lui-même réentraîne le mal de tête suivi à son tour d’une nouvelle prise de médicaments , tout ceci se perpétuant comme un cercle vicieux qu’il importe d’interrompre au plus tôt en sachant qu’une semaine, parfois très douloureuse, suffit généralement pour être désintoxiqué. Un migraineux peut décider d’interrompre lui-même ce cercle vicieux de l’abus, en choisissant un moment favorable pour ce faire. Si cela lui paraît au-delà de ses forces, son médecin peut l’aider en lui proposant une courte hospitalisation. 4. La personnalité du migraineux Je voudrais ajouter quelques mots sur la personnalité du migraineux. La question de la personnalité a été fort débattue. A l’heure actuelle, on s’accorde à penser que s’il n’y a pas une personnalité type, certaines caractéristiques sont souvent retrouvées. On retrouve chez les migraineux certaines tendances anxieuses et dépressives qui restent toutefois modérées. Les migraineux ont une façon de réagir qui est de prendre sur eux, sans exprimer leur ressenti ou leur révolte et sans bien se défendre ni s’appuyer sur autrui. Dans ma pratique, je constate qu’ils s’estiment généralement eux-mêmes, à juste titre, comme des personnes sensibles ou hypersensibles qui absorbent comme des éponges les messages et tensions de leur entourage. Elles se décrivent comme consciencieuses voire perfectionnistes, exigeantes pour elles-mêmes et sachant difficilement résister à la pression et dire non, avec une tendance à s’effacer au profit d’autrui. 5. La prévention Compte-tenu de tout ce qui précède, les raisons pour lesquelles la prévention de la migraine peut se faire de manière efficace et la façon dont elle peut se réaliser coulent, je l’espère, de source. A – D’abord l’information. Elle est indispensable car elle permet à la personne de mieux se comprendre et se situer. B – Ensuite, il s’agit d’identifier et de gérer les stress. Quels sont-ils ? Qu’impose l’environnement qui est injuste, excessif, exagérément contraignant ? Que s’impose la personne elle-même à son propre détriment ? Est-elle en hyper-adaptation , ployant sous un fardeau qui va l’écraser ou s’échinant à atteindre une barre fixée décidément trop haut ? S’épuise-t-elle à donner satisfaction envers et contre tout en faisant fi de ses propres limites et besoins ? Est-elle ligotée dans des entraves et coincée dans des impasses, empoisonnée par du négatif ? Est-elle bombardée de stimulations trop intenses, réduite à faire face bon gré mal gré en prenant toujours sur elle ? De quoi doit-elle se débarrasser, de quel silence, de quels non-dits, de quels fardeaux ? Qu’a-t-elle à exprimer qu’elle ne s’autorise pas à dire ? Se respecte-t-elle assez ? Tient-elle compte des besoins de son organisme ? Sait-elle dire non ? Prend-elle le temps de se détendre ? Tout cela peut-être enseigné. C–Réaliser des apprentissages cognitivo-comportementaux Pour se protéger aussi bien que pour réduire la tension musculaire, la fatigue et la surcharge émotionnelle, les méthodes de relaxation et d’hypnose sont à l’avant-plan et peuvent être relayées à domicile par l’auto-relaxation et l’auto-hypnose. Leur effet est à long terme. Il s’inscrit dans les habitudes que prennent la personne et son organisme de réagir autrement, de faire des pauses, de se détacher, de faire abstraction, de se mettre à distance, de réduire les impacts et la vulnérabilité, de se fortifier, d’« oublier » en quelque sorte de réagir de façon indifférenciée par une crise de migraine à une série d’éléments de la vie. Tout ceci contribue à un changement du style de vie et du style d’interaction de soi avec soi et de soi avec le monde. 6. Pour conclure Je vous remercie d’être aujourd’hui présents dans ce merveilleux endroit pour fêter la naissance de l’Association Migraine et Douleur. Celle-ci a été créée pour être une courroie de transmission. Transmission de l’information d’abord. Entre les travaux scientifiques et les publics concernés, qu’il s’agisse des patients eux-mêmes, de leur famille, des médecins qui les traitent, des pharmaciens qui les conseillent et des autres professionnels de la santé, des media et des pouvoirs publics, il importe que le courant passe et que le flux de l’information coule des uns aux autres, avec fluidité. Relayer les savoirs, les attentes et les questions est l’un de nos buts. Nous voulons le réaliser par des conférences, des ateliers, des formations, un feuillet d’information et notre site internet. L’Association a été créée pour informer, aider et former. Ceux d’entre vous qui sont intéressés par une participation aux ateliers de la migraine et aux ateliers de la douleur peuvent s’inscrire dès maintenant auprès de Jocelyne, en mentionnant les jours et heures qui leur conviennent. Les professionnels intéressés par les activités de formation peuvent laisser leurs coordonnées. Les autres leurs desiderata. Laissez vos coordonnées aussi si vous voulez être avertis de nos prochaines conférences. Enfin, faites-vous donc membre de l’association. Ceci nous permettra de fonctionner, d’être représentatifs auprès des organismes concernés, de réaliser nos feuillets d’information à vous envoyer et de les remplir de choses intéressantes y compris de témoignages, vos témoignages. Merci. |