|
Woensdag 13/02/2002
Florian mag zaterdag naar huis! Beetje onverwacht... snel
snel organiseren... de kinderkamer is klaar... nog een
babyfoon halen... en blij afwachten.
Zaterdag 16/02/2002
Omstreeks 10.30 uur gaan we Florian ophalen.
Na een twintigtal minuten rijden richting UZ: "Reismand
mee? Ja. Kleertjes mee? Ja. Jasje en muts? Verd..."
Te laat om nog terug te keren, dan maar een extra pakje
en mutsje gekocht onderweg.
Eerst nog een verse pamper en een flesje
voor Clarissa; Florian moet met zijn maaltijd nog
eventjes wachten tot we thuis zijn. Florian Inpakken en
inladen (de muts blijkt enkele maten te groot).
Desondanks zijn hongergevoel is hij rustig in de auto. Na
een half uurtje zijn we thuis...
Zondag 17/02/2002
Eerste confrontatie met de onpractische zijde. Eén
kindje thuis... ééntje in het ziekenhuis... organiseren!
Woensdag 20/02/2002
Bij Clarissa groeien de adertjes te ver in het netvlies.
Sukkeltje toch! Hopelijk stopt deze doorgroei snel.
Indien niet dient zij een heelkundige ingreep te
ondergaan met alle risico's voor een geďntubeerde baby
onder volledige narcose... het alternatief is blindheid.
We voelen ons ongerust... Volgende week de definitieve
controle op woensdagnamiddag of donderdag - dan valt de
beslissing.
Zaterdag 23/02/2002
Clarissa en Florian hebben beiden een snotneusje. Niet zo
erg, maar ons meisje moet 's ochtends na de wasbeurt
opnieuw onder de oxyhood (zuurstofkoepel) gedurende een
paar uur.
Donderdag 28/02/2002
We zijn drie maand oud!
Maandag 25/03/2002
Enige tijd geleden dat we nog iets van ons lieten horen.
Het is druk! Florian thuis, steeds heen en terug naar het
UZ. Er blijft op een dag niet veel rustpauze meer over...
Florian wordt een dikke brok. Vandaag
weegt hij reeds 4250 gram. Maaltijden van 170 milliliter
en dat 4 tot 5 keer per dag.
Clarissa is niet zo goed. De
zuurstofkoepel is al een tijdje weg, maar er is geen
echte afbouw in de zuurstoftoevoer. Nog steeds 2 liter
per dag met een flow van 42.
Ze eet niet zo goed. Waarschijnlijk ervaart ze problemen
bij het eten en ademen tegelijkertijd. Ons lief meisje
voeden geen echt plezier. Huilen, een paar drupjes eten,
de fles weigeren. Uiteindelijk maar 10 of 20 milliliter
gedronken.
Sinds vandaag is er opnieuw een maagsonde gestoken opdat
zij toch voldoende voeding zou binnenhouden.
Zondag 31/03/2002 (Pasen)
Slechte dag vandaag, we hebben het gevoel alsof we enkel
negatief nieuws te melden hebben, toch beleven we met
onze kleine dreumessen ook leuke dingen hoor, maar
Clarissa heeft een terugval. Plots was er zuurstofnood en
werd ze blauw. Men verhoogde de zuurstoftoevoer naar 80
procent (neusbril). Dit gaf nog steeds geen goed
resultaat.
Na röntgenfoto's en onderzoek plaatste men haar terug
onder oxyhood (zuurstofkoepel). De oorzaak van de
ademhalingsnood is onbekend. Alweer afwachten.
Maandag 01/04/2002
Clarissa is ietsje beter. Mogelijks is er een probleem
met de sinussen (ontsteking). God laat haar niet te ziek
worden...
Dinsdag 02/04/2002
Het blijkt een neusverkoudheid (vert.: snotvalling), als
het hierbij blijft is het goed.
Men kan de zuurstoftoevoer opnieuw wat afbouwen tot 40
procent onder oxyhood.
De voeding gebeurt merendeels via de maagsonde.
Regelmatig geeft ons meisje over... krijgt ze te veel
melk?
Ze verdraagt het, huilt een pak minder en zelfs na het
overgeven ligt ze met grote ogen en uitgeteld te kijken
als bedoelt ze: "sorry, ik kon het niet
binnenhouden, 't was te veel."
Maandag 08/04/2002
Clarissa is beter! Hoe een situatie zo snel kan wijzigen.
Vandaag heeft men Clarissa verwijderd van de oxyhood (zuurstofkoepel).
Men heeft een kleine zuurstofsonde via één neusgaatje
gestoken tot voorbij de sinussen. Ze heeft er voldoende
mee! De arts probeerde eerst met pure zuurstof (100%) en
men kon tegen de avond reeds afbouwen tot ongeveer 40%.
We kunnen nog wel wat ups en downs verwachten. Maar er
zijn weer nieuwe vooruitzichten.
We zijn wat laat in onze
berichtgevingen... maar ook voor ons staat de klok niet
stil.
Tijd... kindje thuis en kindje UZ... het valt niet mee.
't Is ploeteren, organiseren, ... Florian wordt hierdoor
opnieuw wat slachtoffer. Hij reist heen en terug tussen
ons, grootouders, ooms en tantes... én af en toe in het
geniep mee naar het UZ, zodat we tegelijkertijd Florian
in het wachthoekje en Clarissa in de kamer kunnen voeden.
Clarissa verhuist ondertussen naar de
vernieuwde "zaal C" van de afdeling
Neonatologie.
Zaal 8 gaf wat meer bewegingsvrijheid, maar 't is hier
geen hotel zodat je de kamer niet kan kiezen...
Dinsdag 4 juni 2002
Een gesprek met Dr.Pediater van de
Neonatologie Lutgard Goossens.
De algemene toestand van Clarissa is goed. Ze ademt
echter maar met de bovenste helft van de longen. Het
andere deel wordt niet benut.
Ze vraagt ons te overwegen Clarissa over te brengen naar
een aangepast revalidatiecentrum omdat de afdeling enkel
een intesieve dienst kan bieden. Clarissa kan anders een
psychische en fysieke achterstand krijgen.
Er zijn twee afdelingen welke in
aanmerking komen:
- het Zeepreventorium in De Haan;
- Pulderbos in Zandhoven.
Donderdag 6 juni 2002
Een rit van 100 km en een bezoek aan het
Zeepreventorium in De Haan doet de moed in onze schoenen
zakken. De bedoeling van de instelling en personeel is
misschien goed, maar ze bieden een troosteloze aanblik...
oude gebouwen, verouderde installaties, rommelig, zolang
ons kleintje nog zuurstofafhankelijk is dient ze het
merendeel van de tijd op een kamertje alleen te blijven,
enz.
Maandag 10 juni 2002
We moeten er eventjes tussenuit. Een
duikverlof van 12 dagen korten we uiteindelijk nog in tot
9 dagen. Florian blijft ondertussen eerst bij Meter en
Peter Acke, daarna bij Meter en Peter Verhoeven.
Vrijdag 20juni 2002
Vanuit Spanje hebben we een afspraak
gemaakt met Pulderbos.
Een rit van 1350 kilometer en een beetje
zoeken... mooi, ... bosrijke omgeving, rustig, recente en
vernieuwde gebouwen, een kamertje voor twee baby's, een
speelruimte, wandelen...
alles is voor ons en onze kleine meid toegankelijk. Een
peuter met een driewielertje fietst ons in de
wandelgangen tegemoet... op zijn driewielertje is een
zuurstofcontainer met luchtslangen bevestigd. In de
speelruimte liggen baby's van 8-9 maand op de speelmat...
aangesloten op zuurstofinstallaties via ellenlange buizen
om hen zo veel mogelijk bewegingsruimte te geven. Het is een beetje ver
van huis (80 km) maar....
DIT IS
HET!!!
We maken ter plaatse onmiddellijk
afspraken om Clarissa over te brengen zodra er plaats
vrijkomt.
|
