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Sa journée commence vers 6 heure, été comme hiver, parce que c'est l'heure où commence la tournée de son infirmière. Elle s'arrête quand elle peut : comment dormir quand on n'est plus capable de la moindre activité physique, que le désespoir vous taraude et que gronde l'angoisse de sentir soudain ses poumons s'arrêter ?
Ce livre raconte la vie d'un tétraplégique de cinquante ans. Un homme condamné à la chaise roulante dès neuf ans. C'est l'histoire d'un homme animé d'une terrible rage de vie. À vingt ans, il décroche son premier emploi en répondant aux "petites annonces" d'un quotidien. Comme tout le monde. Malgré la chaise roulante, engagé comme chef d'agence d'un grand voyagiste, il mènera ses clients aux quatre coins du globe pendant près de quinze ans. Jean-Marie Lorand sera aussi animateur radio, responsable de rubriques à la RTBF. Puis tard, il devient concepteur, journaliste et co-présentateur de sa propre émission de télévision. Chargé de mission par le ministre Philippe Monfils, il rédige le premier guide touristique de la communauté française à l'usage des personnes à mobilité réduite.
Jean-Marie Lorand écrit avec passion et un soupçon de nostalgie les pages de sa vie. Les femmes qu'il a aimées, les charlatans qui ont promis de le guérir et l'ont trompé, ses jeunes années en Afrique et aussi ses relations parfois tyranniques avec ses parents, sa lutte permanente contre l'exclusion, ses réussites et ses échecs.
Mais ce livre est surtout une supplique adressée à notre société pour qu'on le laisse mourir en paix. La dégénérescence neuromusculaire qui le mine a atteint son paroxysme et termine son œuvre dévastatrice. Seul l'usage de quelques doigts lui reste et son système cardio-pulmonaire est attaqué. Jean-Marie Lorand refuse la fin programmée : disparaître noyé par ses propres sécrétions. Il clame son droit à recourir à l'euthanasie active. Il nous implore de l'aider à mourir comme il le souhaite : dans la dignité et le respect d'une décision qu'il explique avoir sereinement prise.
Jean-Marie Lorand est né à Haine-Saint-Paul (Belgique) le 17 mars 1949. À l'âge des premières vaccinations, une injection contre-indiquée déclenche le processus de dégénérescence dont il est atteint, scientifiquement connu sous le nom de la maladie de Charcot-Marie-Tooth. Ses parents n'ont de cesse de parcourir les facultés et d'implorer un miracle. À bout de ressources, la famille s'expatrie vers le Congo belge au début des années 1950. Jean-Marie Lorand se trouve à neuf ans condamné à la chaise roulante. Les événements liés à l'indépendance verront son retour en Belgique, son placement en institution le temps que les parents terminent le contrat à la colonie, le temps aussi pour Jean-Marie Lorand de se trouver trop tôt confronté au monde des adultes.
Frédéric Soumois est journaliste au quotidien "Le Soir".
ISBN 2-8040-1499-1 À paraître vers le 25 avril 2000
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Pour un contact direct avec l'auteur : jmlorand@belgacom.net
L'appel de Jean-Marie Lorand à la Commission
Sénatoriale