Je me suis longtemps demandé s'il était opportun que je prenne la liberté de m'adresser aujourd'hui à vous par personne interposée. J'ai longtemps hésité car je vous l'avoue, je n'ai ni votre formation, ni votre savoir.
Pourquoi vous le cacher ? Vos débats de ces derniers jours, ces auditions surtout m'emplissent de craintes et me font redouter le pire. Je vous l'avoue, j'ai peur; très peur qu'une fois de plus notre société dont vous êtes les hauts représentants soit égale à elle-même. Qu'elle se refuse à saisir l'opportunité qu'il lui est, enfin, offerte de faire exploser la chape de plomb qui emprisonnent les relations entre médecin et malade demandeur d'euthanasie, jusqu'à les rendre impossibles.
Permettez-moi de dresser en quelques phrases l'état d'une vie que j'ai vécu avec force et passion. C'est la parole d'un homme simple qui n'a d'autres prétentions que de vous interpeller avec des mots de tous les jours, ceux qui sont les miens.
Je suis un tétraplégique. Un parmi tant d'autre.
Je ne dois pas mon handicap à un accident mais à une erreur médicale. Un vaccin inapproprié a déclenché le processus de dégénérescence musculaire dont je suis atteint depuis la petite enfance.
A neuf ans, je suis condamné à la chaise roulante. Nous avons fait, elle et moi, très longtemps bon ménage. Depuis deux, trois ans, c'est mon lit qui l'a remplacé. En permanence. 24H sur 24. Enfin presque : le matin, durant quelques minutes, un lève personne me soulève le temps de ma toilette. Pouvez-vous, s'il vous plaît, faire un effort d'imagination et essayer de prendre ma place quelques secondes ? Moi, ce n'est pas pour quelques jours que je l'occupe. Pas pour une semaine, pas pour un mois mais pour toujours, jusqu'à la fin ! Plus jamais vous ne sentiriez le doux picotement du soleil sur votre peau, plus jamais vous ne sentiriez la caresse du vent, n'entendriez le bruit de la forêt ou le chant des oiseaux en liberté.
Tranquillisez-vous, je ne suis pas inerte. Quelques doigts bougent encore, pas assez cependant que pour manipuler ce que vous tenez en main mais juste assez que pour me permettre de vous écrire sur un clavier virtuel, clic de souris après clic.
Heureusement, je n'ai jamais aimé les choses trop faciles. C'est sans doute à mon éducation et à mes parents que je dois cette facette de ma personnalité.
J'adore me battre. Je pense faire partie, à tort ou à raison, de ceux qu'on appelle les battants.
Alors que j'aurais pu me contenter
de vivre, grâce à mon allocation, sans trop de problème, j'ai choisi le combat
d'une intégration professionnelle.
Tour à tour agent de voyages, chargé de mission en matière de handicap et
de tourisme par le Ministre des Affaires Sociales de l'époque Philippe Monfils,
aujourd'hui votre collègue. Puis responsable d'émissions d'information sociale
à la RTBF radio, je me suis même retrouvé concepteur, journaliste et co-présentateur
de ma propre émission de télévision consacré au handicap. Elle s'appelait
"Libre accès". Les restrictions budgétaires ont ensuite envoyé mes émissions
aux oubliettes. Et j'ai rejoint alors le monde des voyagistes. Où je continue
à me rendre en ambulance une ou deux fois par semaine.
Ce parcours, je l'ai effectué avec mes 100 kilos, ma totale dépendance pour
tous les gestes quotidiens de la vie et ma voiturette. Un exploit ? Non, simplement
ma volonté affirmée de vaincre le possible.
Hélas, il se trouve qu'actuellement
ma foutue maladie a démoli la presque totalité de ce qui pouvait l'être. Mon
système cardio-pulmonaire est atteint.
Je suis aujourd'hui parvenu dans la dernière ligne droite. Lorsque je suis
seul, je n'ai plus, malgré la kinésithérapie respiratoire, la force d'extirper
de mes poumons les sécrétions qui y stagnent. La mort me guette et certaines
nuits sont des enfers. Ne soyez pas horrifié, c'est mon ordinaire. Un jour
plus très lointain, je le sais et mon médecin le sait aussi, je mourrai étouffé,
noyé dans mes propres sécrétions. Comprenez-vous cela ? Pouvez-vous comprendre
à quel point je souffre moralement ? Pouvez-vous comprendrez l'atrocité d'une
telle attente ? Aurez vous le courage de vous imaginer à ma place. Ou d'imaginez
ainsi l'un de ceux que vous aimez ? Je n'ose croire que vous puissiez, en
âme et conscience, me refuser le droit de partir dans la dignité et la paix
retrouvée. Personne ne vous a délégué le droit de m'imposer une inutile et
dernière souffrance. Irez-vous jusqu'au point de m'obliger à me faire violence
?
Je revendique le droit de terminer mon parcours comme je l'ai décidé, il y a deux ans déjà, avec calme et sérénité. Nul n'est en droit de m'imposer une ultime souffrance inutile. Ni l'Ordre et ses mandarins, ni la faculté, ni vous, ni ceux et celles qui sont tellement éloignés et ignorants de mes souffrances qu'ils en sont devenus intolérants.
Arrêtez, vous qui affirmez détenir l'unique vérité de me lancer les soins palliatifs à la tête comme solution-miracle ! Pourquoi donc devrais-je accepter une médication qui n'aurait d'autres effets -vous le savez- que d'aliéner mes facultés mentales, toujours intactes. Dois-je vous supplier de me laisser partir avec la seule noblesse qu'il me reste ? Celle de l'esprit…
Signé
Jean-Marie Lorand
Neufvilles, le 20.II.2000