Leven met een MS patiënt, deel 9.

• April 2000, Medische marihuana, het wondermiddel voor chronische pijn en spasticiteit?


• Mei 2000, eindelijk vermindering van haar pijnen


• Juni 2000, EMG test en nieuw medicatie Neurontin 300mg.


• Juni 2000, het wordt voor ons financieel ondraaglijk.


• Eind Juni 2000, Terug slapeloze nachten vol met pijn.


• Begin juli 2000, e-mail ontvangen van Minister Frank Vandenbroucke.



April 2000, Medische marihuana, het wondermiddel voor chronische pijn en spasticiteit?

Tijd om de Medische marihuana uit te proberen op Jacqueline. Verdwijnt de pijn van haar handen? Verminderd de spasticiteit?
Ik heb een toestelletje om sigaretten te maken, het duwt de tabak in een lege sigarettenhuls met filter. Dit zou ik gebruiken om de joints (marihuana sigaretje) te maken. Een laagje tabak, een laagje marihuana, een laagje tabak en klaar is kees, dacht ik. Maar, hoe zit het met de verhouding tussen beiden? Ik deed er waarschijnlijk te weinig marihuana in uit vrees voor het onbekende.
Na een paar dagen zonder resultaat ben ik een elektronisch weegschaaltje gaan kopen. Hiermee zou ik de marihuana kunnen wegen. Wij gingen in een groot warenhuis op zoek. Na een tijdje gezocht te hebben zonder resultaat besloot ik mijn vraag te stellen aan dienst inlichtingen. Groot was mijn verbazing toen de mevrouw haar uitleg deed over het kleine weegschaaltje. De kleine elektronische weegschaaltjes stonden achter slot en grendel. Toen ik vroeg waarom deze achter slot stonden sprak zij: om de twee drie dagen verdwijnen deze weegschaaltjes, ik denk dat ze worden gestolen door die drugmannen. Ik stelde verder geen vragen en kocht het schaaltje die de drugmannen zo hard nodig hadden.


Volgens info op het internet was een gram per dag verdeeld over twee sigaretten de dosis voor een MS patiënt.
Ik woog één gram af en verdeelde het over vier sigaretten. Eén in de vroege morgen, één op de middag en één op de avond en het laatste in de nacht als ze wakker wordt van de pijn. Dit gaf kleine resultaten maar niet voldoende om victorie te kraaien.
Later verdeelde ik één gram over twee sigaretten. Dit is heel wat, ik denk één deel tabak en drie delen marihuana. Dit gaf het gewenste resultaat op gebied van vermindering van spasticiteit. Ook haar pijnen werden iets verminderd maar nog niet voldoende. Nadat ze een sigaretje gerookt had werden alle spieren ontspannen. Alles hangt af van hoe goed dat Jacqueline inhaleert. Soms is ze zo vermoeid dat ze gewoon niet kan inhaleren. Dat beïnvloedt sterk het resultaat. Constant bij elke trek aan haar sigaret benadruk ik dat ze moet inhaleren. Als ze dit goed doet worden al haar spieren ontspannen. Voor de pijn is het voor Jacqueline minder geschikt.

Als ze in de nacht wakker wordt van de pijn geef ik ze wel een joint. Daarna is ze enkele uren ontspannen en verminderd de pijn. Maar na een tweetal uren word ze terug wakker. Dus voor haar pijn is het geen echte oplossing.
Samengevat uit onze huidige ervaring is, dat Jacqueline, als ze goed inhaleert redelijk reageert voor haar spasticiteit te verminderen en minder goed voor haar pijnen.

Een paar weken later.
Jacqueline reageert niet echt op de medische marihuana zeker niet voor haar pijnen aan haar handen. Wij zijn vandaag gestopt met het roken van haar twee joints per dag. Het resultaat is te miniem. Ze heeft de kracht niet meer om voldoende diep te inhaleren. Ik ga nog wel informeren of er geen systeem bestaat om het product gewoon in te ademen. Maar ik leg het eventjes in de schuif.
Gisteren zijn wij naar een neurochirurg geweest met de vraag of hij iets kan doen voor de pijnen te verzachten van haar handen. Als de pijnen komen door spasticiteit stelde hij eventueel een baclofenpomp voor. Maar daarvoor moeten wij eerst bij een neurochirurg ten raden gaan. Deze zou bevestigen of een pomp een hulpmiddel zou zijn voor haar pijn.
De pijn blijft 's nachts de kop op steken. Het is ondragelijk geworden en er dient dringend een oplossing te komen. Marihuana is voor Jacqueline niet de oplossing. Een echte tegenvaller voor ons, na die moeite gedaan te hebben brengt het geen resultaat voor Jacqueline.
Marihuana dossier wordt voor ons afgelopen.
Op dinsdag, 2mei hadden wij een afspraak gemaakt met de neuroloog van de kliniek te Melsbroek. Onze tanden nog even op elkaar houden tot die afspraak.



Terug naar het begin

Mei 2000, eindelijk vermindering van haar pijnen

Soms had Jacqueline pijn aan haar handen zonder dat ze spastisch waren. Het was mij wel opgevallen dat ze dan zeer warme handen had. Als Jacqueline 's nachts wakker werd waren haar handen ook bloedheet. Ik legde haar handen boven het deksel voor afkoeling en sliep verder. Tot mijn grote verbazing heb ik die nacht tot 's morgenvroeg doorgeslapen. Dus Jacqueline was vrij geweest van haar pijn aan haar handen.
De volgende dag toen ik haar te slapen deed legde ik haar handen boven het deksel bij wijze van test. De pijnen waren 's nachts met de helft verminderd. Dus koude aan haar handen gaf een positief resultaat. De nachten waren voor de eerste maal leefbaar. Één tot tweemaal word ze nu wakker van de pijn in plaats van vijf maal, dat is toch al een flinke verbetering.

Vandaag zou ik samen met Jacqueline naar de MS kliniek te Melsbroek rijden voor controle van haar handen. Doch deze morgen kreeg ik een telefoon van de kliniek dat de dokteres zelfs ziek was en dat de afspraak niet kon doorgaan. Ze vroegen of ze geen nieuwe afspraak konden maken met een assistent van de dokteres. Wij hadden in het verleden genoeg problemen hiermee gehad en maakte geen nieuwe afspraak met een assistent. Even wachten tot de dokteres terug paraat is.

Ik kreeg een seintje van de kliniek. De dokter bleef ziek. Wij maakten uiteindelijk een afspraakje met de assistent van de dokter. Woensdag namiddag om 14u. waren wij ter plaatse. De dokter verwelkomde ons en onderzocht Jacqueline. Hij stelde voor om een EMG te laten uitvoeren om een juistere diagnose te geven.
Er zijn 3 mogelijke theorieën:

• Pijn door spasmen.
• Pijn door carpaaltunnel syndroom.
• Pijn door de aangetaste plakken in haar ruggenmerg of haar hersenen.
Daar wij al ondervonden hadden dat ze ook pijn kreeg als haar handen soepel waren konden wij de eerste theorie "pijn door spasmen" vergeten. Het tweede punt "carpaaltunnel syndroom" is een symptoom dat veel mensen krijgen die veel met hun handen werken. Een zenuw wordt hierdoor afgekneld en ontsteekt aan de hoogte van de pols. Dit is het gemakkelijks op te lossen door een eenvoudige infiltratie of een kleine ingreep. Jacqueline kan al lang niet meer met haar handen bewegen, maar je weet maar nooit.



Terug naar het begin

Juni 2000, EMG test en nieuw medicatie Neurontin 300mg.

De EMG bevestigde dat Jacqueline geen carpaaltunnel syndroom had. De pijnen die zij kreeg waren MS pijnen die hun oorsprong hadden in de hersenen of in het ruggenmerg. Dit was voor ons een grote tegenvaller.
Daarmee was de pijn nog niet opgelost. Doch de dokter vertelde ons dat er een nieuw medicatie op de markt was dat niet zo veel neveneffecten had als Tegretol 200. Van Tegretol 200 in te nemen was Jacqueline zeer verdwaasd en slaperig.

Neurontin 300mg was de naam van de nieuwe medicatie. De normale dosering volgens de dokter was 3 capsules per dag. Daar er 90 capsules inzitten zou Jacqueline juist een maand toekomen. Er is echter een groot nadeel aan verbonden. Deze medicatie krijg je pas volledig terug als je epilepsie hebt. Als je het gebruikt voor pijn bij MS moet je de medicatie volledig betalen, 3000 bf. voor een doosje. Dus 3000 bf. extra per maand als je niet meer dan 3 capsules gebruikt per dag. Dit vind ik toch allemaal zo onmenselijk en wreed, wij hebben al zo veel kosten. Moet ik Jacqueline deze medicatie weigeren omdat wij dan geldproblemen krijgen.
Moet ik ze Tegretol 200 blijven geven dat betaalbaar is maar daar ze verdwaasd en slaperig van wordt? Wij hebben van de neuroloog een gratis monster gekregen, we gaan dit eens uitproberen.

Enkele weken later.
Hoera, Jacqueline heeft geen pijnen meer aan haar handen! Op de nieuwe medicatie "Neurontin 300mg "reageert Jacqueline zeer goed. Na een paar weken een andere medicatie (tegretol) af te bouwen en neurontin 300mg op te bouwen komen wij tot een zeer goed resultaat. Drie pillen per dag is momenteel voldoende. Na maanden problemen te hebben gehad met pijnen aan haar handen kan ik nog steeds moeilijk geloven dat ze eindelijk van haar pijn af is. Het is een herademing. Terug rustige nachten. Een duistere periode is voorbij. Je kan niet geloven hoe gelukkig wij zijn met deze nieuwe situatie.

Zonnige dagen binnen en buiten. Jacqueline heeft nu ook veel minder bijwerkingen. Immers de medicatie "Tegretol 200" en "Myolastan 50mg" hebben wij volledig afgebouwd.
Jacqueline helder, beter geconcentreerd en minder verdwaasd. Een groot nadeel van dit medicament is zoals ik al vermeld had het prijskaartje. Wij hebben ondertussen al navraag gedaan of er geen weg is om toch nog een tussenkomst te krijgen. Dit is op niets uitgelopen.
Toch gaan wij verder met deze medicatie, het resultaat is verbluffend goed.



Terug naar het begin

Juni 2000, het wordt voor ons financieel ondraaglijk.

Er zijn verschillende discriminaties in de gezondheidszorg die ons veel geld kosten. Ik heb besloten een e-mail te sturen naar Minister Mieke Vogels om onze situatie uit te leggen. Hieronder de e-mail die ik op gestuurd heb.

Aan de Vlaams Minister van Welzijn, Gezondheid en Gelijke kansen.
Geachte Mevrouw Mieke Vogels.
Ik hoop dat jij zelf de tijd kunt nemen om deze brief even te lezen. Mijn vrouw en ikzelf staan al jaren achter je omdat je nog altijd als mens tussen de mensen leeft.
Met deze brief probeer ik onze huidige situatie uit te leggen zodat je echt ervaart hoe moeilijk het soms is om met een gehandicapte die je thuis verzorgt financieel te kunnen overleven. En welke discriminaties er kunnen bestaat in de gezondheidszorg.

Eerst had ik graag mijn vrouw voorgesteld in de toestand zoals zij nu is, zo kun je onze situatie beter begrijpen. Mijn vrouw heeft vergevorderde MS sinds 1978. Heel haar lichaam is verlamd uitgezonderd haar hoofd en soms haar linkse arm.. Ik moet ze zelf eten geven. Het eten moet wel fijn gesneden worden anders verslikt ze zich regelmatig. Drinken kan ze zelf ook niet. Ik laat ze drinken met een rietje.
Wassen, aankleden, nagels knippen, tanden poetsen, haren wassen kleuren en knippen, dus de algemene verzorging, moet ook door mijzelf of een verpleegster gedaan worden. Naar de WC gaan kan niet meer. De stoelgang moet er manueel met de vinger uit gehaald worden (toucheren). Wegens de veelvuldige urinaire ontstekingen in het verleden zijn wij moeten overgaan op het plaatsen van een vaste urine-sonde. Met deze sonde kunnen we voorlopig de blaasontstekingen beperken. Ze moet wel zeer veel drinken.
Het zicht wordt slecht, naar de tv kijken zelfs met een speciale donkere bril gaat moeilijker met de dag. Een bril aanschaffen om haar zicht te verbeteren kan niet omdat haar oogzenuw geraakt is door haar ziekte.
Het begrijpen en nadenken word zeer moeilijk. Ze blijft ook niet stilstaan bij haar leven. Ze praat nooit over haar ziekte. We kunnen ook niet praten over wat de toekomst ons zal brengen. Ze ervaart de dag zoals hij zich voordoet, zonder vragen te stellen. Ze trekt zich als het ware aan mij op. Tot zover haar huidige toestand.

Drie grote discriminaties zitten niet alleen in mijn maag maar bij vele patiënten. Het zijn juist deze patiënten die de kracht niet meer hebben om hierop te reageren. Daarom reageer ik ook in hun naam.

1. Ik stel heel wat vragen over de medicatie interferon beta. die het verloop van MS vertraagd.
Uiteindelijk is er een medicatie op de markt die het verloop van MS positief kan beïnvloeden. Daar zijn wij natuurlijk allemaal blij om, maar er is een addertje onder het gras, het kost ongeveer 40.000bf per maand en is niet terugbetaalbaar voor iedereen. Dat is dus door de meeste onder ons niet te betalen. Dit vind ik onmenselijk, er bestaat een medicatie om het verloop van MS af te remmen en het is niet te betalen. Alleen de rijkeren onder de MS patiënten kunnen een iets rooskleurigere toekomst opbouwen. Of de MS patiënten die aan volgende voorwaarden voldoen krijgen alles terug en hoeven niets te betalen:

• Een definitieve diagnose van MS (dit is een normale zaak)
• Een verloop van opflakkeringen en remissies ( dus hier komt Jacqueline niet voor in aanmerking, ze heeft geen opflakkeringen meer, het gaat stilletjes achteruit, ze heeft een secundaire progressief vorm van MS)
• Twee opflakkeringen behandeld met cortisone gehad hebben de vorige twee jaar (Jacqueline heeft geen opflakkeringen meer dus ook geen cortisone)
• Nog meer dan 100 meters alleen kunnen stappen zonder hulp, d.w.z. een score hebben van 5,5 of minder op de EDSS (Kurtzke schaal)(onmenselijke voorwaarden, degene die niet meer kunnen stappen mogen sneller achteruitgaan, ze zijn afgeschreven???)

De laatste criterium doet mij nog steeds koken van woede, nooit moet iemand mij nu nog komen vertellen wat discriminatie is, ik weet het wel. Ik probeer aan deze voorwaarden zo weinig mogelijk te denken anders word ik gewoon gek. Zeker als ik de positieve resultaten lees van interferon beta.
Ik meen te weten dat de patiënt ook tussen 18 en 50 jaar oud moet zijn?
MS patiënten zoals Jacqueline die al jaren bedlegerig zijn mogen verder aftakelen. Patiënten die nog redelijk goed zijn zouden hiervan kunnen genieten. Natuurlijk mogen deze mensen hiervan genieten, en wij, zijn wij geen mensen? Wij betalen toch ook onze mutualiteit en een hoop belastingen. Dit is pure discriminatie, wij voelen ons als melaatsen die samen op een eiland worden gezet en aan ons lot overgelaten worden. Dit is ongehoord in een sociale maatschappij als de onze.

Een andere patiënt die ten einde raad was had volgend initiatief genomen om het kostbaar product toch te kunnen aanschaffen. Zij was immers ook een secundair progressief MS patiënt en moest zelf haar kosten betalen. Zij had 400 sponsors die elke maand 100 bf storten op haar rekening. Zo kreeg ze elke maand 40.000 bf bijeen en kon ze een kuur met interferon volgen.

2. Het geneesmiddel Neurontin 300mg is ook een gelijkaardige geval
Mijn vrouw heeft al 6 maanden hevige pijnen aan haar handen. De pijnen die zij kreeg waren MS pijnen die hun oorsprong hadden in de hersenen. Men kon niet meer aan haar handen komen. 'S Nachts werd ze een 5 tal malen wakker van de pijn. Pijnstillers waren een hele tijd het enige verzachtend middel. Na een tijdje gebruikten wij Tegretol een medicatie voor epilepsie dat heel goed werkte op deze zenuwpijnen. Door de medicatie Tegretol 200 in te nemen was Jacqueline zeer verdwaasd, verward en slaperig. Daar er niets anders was hebben wij deze medicatie toch maar genomen. De pijn verdween stilaan maar de ongewenste neveneffecten bleven.

Tot de neuroloog ons vertelde dat er een nieuw medicatie op de markt was dat veel minder neveneffecten had als Tegretol 200. Neurontin 300mg was de naam van de nieuwe medicatie. De normale dosering volgens de dokter was 3 capsules per dag. Daar er 90 capsules inzitten zou Jacqueline juist een maand toekomen. Er is echter een groot nadeel aan verbonden. Deze medicatie krijg je pas volledig terug getrokken als je epilepsie hebt. Als je het gebruikt voor pijn bij MS moet je de medicatie volledig betalen, 3000 bf. voor een doosje. Dus 3000 bf. extra per maand als je niet meer dan 3 capsules gebruikt per dag. Dit vind ik toch allemaal zo onmenselijk en wreed, wij hebben al zo veel kosten. Moet ik Jacqueline deze medicatie weigeren omdat wij dan geldproblemen krijgen.

Moet ik ze Tegretol 200 blijven geven dat betaalbaar is maar daar ze verdwaasd en slaperig van wordt?
Op de nieuwe medicatie "Neurontin 300mg "reageert Jacqueline zeer goed. Na een paar weken Tegretol af te bouwen en neurontin 300mg op te bouwen komen wij tot een zeer goed resultaat.
Hoe is het mogelijk, moeten wij dan eerst epilepsie hebben om deze medicatie terug te krijgen? Ik heb al verder navraag gedaan en er is geen enkele kans om deze kosten terug te trekken.

3. Premie van 10.000 bf. voor chronische zieken.
Eén van de voorwaarden om deze premie te kunnen trekken is dat je minsten 10.000bf. remgeld per jaar moet betalen op dokters kosten. Aan die 10.000 bf. komen wij niet, maar onze andere kosten worden niet in rekening gebracht.
Even een rekensommetje maken van onze medische uitgaven:
Medicatie per maand is ongeveer 5000bf. + nu de nieuwe medicatie Neurontin 300mg=8000bf. per maand. Onder medicatie verstaan wij alles wat met verzorging te maken heeft. Pillen, sonde, verbandmateriaal, ontsmettingsmiddelen, inspuitingen enz.
Mediotheekkosten voor pampers, alternatingmatras en ander verzorgingsmateriaal: 1500 bf. per maand.
Landelijke thuiszorg twee dagen in de week = gemiddeld 12.000 bf. per maand.
Gezinsopvang als ik even weg moet kost ons dat ongeveer 100 bf. per uur.
Andere extra kosten die eigen zijn voor invaliden zoals een nieuwe rolwagen. Deze hebben wij verleden jaar zelf aangekocht (100.000bf.) omdat wij binnen de termijn van 4 jaar een nieuwe nodig hadden. Wij hadden al na 2 jaar een nieuwe rolwagen moeten aanschaffen daar Jacqueline op korte tijd haar gezondheid sterk achteruit gegaan was.
Aanpassing van de auto voor vervoer van een rolwagen hebben wij verleden jaar ook aangekocht, kostprijs 300.000bf. hierin is het Vlaamsfond er wel voor 235.028bf. tussen gekomen, rest nog 65.000bf.
Wij betalen ook nog 3000bf voor de moeder van mijn vrouw om het bejaarden tehuis te kunnen betalen.

U begrijpt ook Mieke, als we enkel de vaste medische kosten per maand rekenen, komen wij tot een som van 24.500bf. Jaarlijks zonder andere kosten bedraagt dat 294.000bf. Als deze som niet voldoende is om de premie te krijgen voor chronische zieken weet ik er ook niets van. Mijn vrouw heeft MS, we zitten met de maandelijkse hoge kosten en toch is mijn vrouw geen chronische zieke? Ik heb al gehoord dat een gezond iemand voor een bepaalde tijd de kiné ingeschakeld had deze premie wel gekregen had!

Ik werk momenteel halftijds om mijn vrouw beter te kunnen verzorgen. Met mijn 30.000bf per maand kan ik enkel deze kosten betalen. Mijn vrouw krijgt 35.414bf. per maand van de mutualiteit, wel onbelast. Als wij onze belastingsbrief krijgen gaat dat rond de 140.000bf/per jaar. Met wat moeten wij nog leven? Wij zijn beiden pas 50 jaar en zijn onze spaarcenten die wij dit leven vergaard hebben al aan het verbruiken.

Tot zover dit schrijven. Mieke wil je deze onmenselijke praktijken eens grondig bekijken. Wij weten niet echt of je hier iets kunt aan doen , doch jij bent de laatste schakel en de laatste hoop.
Als je deze brief zelf hebt gelezen heb je mij en mijn vrouw al veel plezier gedaan.
Vele groetjes van Jacqueline en Michel

Een paar dagen later kreeg ik e-mail terug.
Een antwoord van het kabinet van Minister Mieke Vogels was het volgende:
Namens Minister Vogels heb ik uw brief doorgestuurd naar Minister Vandenbroucke. De drie domeinen waarin u zich gediscrimineerd voelt vallen onder de bevoegdheden van de federale collega van Minister Vogels. Ik heb hem gevraagd de nodige aandacht aan uw vraag te besteden.
Ik ben uiteindelijk blij dat zij het zonder problemen doorgestuurd hebben. Nu maar afwachten.



Terug naar het begin

Eind Juni 2000, Terug slapeloze nachten vol met pijn.

Al drie dagen heeft Jacqueline terug van die vreselijke pijnen aan haar handen. Hoe is dit toch mogelijk. Ik begrijp er niets meer van. Rond 23u begingen de pijnen op te komen die duren dan tot 24u. Twee dafalgans van 1 gram en een perdolan zetpil plus daarbij constant haar handen af koelen verminderd stilaan de pijn. Om 3u. is het weer zover tot 5u. niets dan pijn problemen. Het kruipt niet in de kleren.
Op een gegeven moment zag ik het niet meer zitten. Als je de vrouw waarvan je houd, ziet afzien van de pijn, zonder dat je er zelf iets te kunt aan doen is een verschrikkelijke ervaring. Al goed dat onze muren sterk genoeg zijn of ik had er doorgeslagen.

Ik belde deze morgen naar onze neuroloog in Melsbroek. Daar stelde ze voor om de inname van het nieuwe product Neurontin 300mg te verdubbelen. Ze stelde ook sterkere pijnstillers te gebruiken zoals contramal.
Vandaag ben ik ook voor mij naar de kliniek geweest te Herentals. Ik heb al 15 tal jaren last van mijn hals. Ik zou een discus hernia hebben. Maar de laatste jaren heb ik meer last van mijn rechterarm. Als ik mijn hoofd iets naar achter hel wordt mijn armzenuw afgeklemd met alle gevolgen nadien. Waarschijnlijk is dit het gevolg van het heffen en sleuren van Jacqueline gedurende al die jaren. Na de ST scan en een EMG wisten ze mij te vertellen dat ik geen discus hernia had maar artrose. De opening tussen mijn 5de en 6de wervel is zo klein geworden door slijtage dat er weinig ruimte is voor de zenuw. Niets aan te doen was het antwoord, enkel in nood werd er chirurgisch iets aan gedaan. Leren mee leven en mijn houding aanpassen.

De neuroloog die mijn EMG afnam had een maand terug ook de EMG genomen van Jacqueline.
Hij dacht ook dat het opflakkeren van Jacqueline haar pijn te wijten was aan de warmte die er deze dagen waren. Het waren de warmste dagen van de eeuw. Er zou kortsluiting plaatsgrijpen in het centraal zenuwstelsel bij een MS patiënt als de temperatuur te hoog wordt en kan eventueel extra pijn veroorzaken.
Daarom is het afkoelen van haar handen ook zo belangrijk. Want ik had meermaals bemerkt dat tijdens haar pijn haar handen ook extra warm waren. Hopelijk is het volgende nacht een rustige nacht zodat we beiden kunnen slapen. Ik loop de hele dag te gapen en voel me echt ellendig.

De drukke dag is nog steeds niet voorbij. Ik had aan onze apotheker gevraagd om een print te maken van de medicatie die ik bij hem aankocht. Toen ik dit bekeek schrok ik er van, het was geen 5.000bf. per maand zonder de nieuwe medicatie maar 9.000bf. per maand. En daar ik neurontin moet verdubbelen wordt de kostprijs nog verdubbeld. Ik heb daarom terug een e-mail verstuurd naar Minister Frank Vandenbroucke met deze laatste nieuwe veranderingen.

Deze gaat als volgt:
Ik heb over een paar dagen een e-mail gestuurd voor Minister Frank Vandenbroucke.
"hulpkreet van een partner van een MS patiënte".( Discriminatie in de gezondheids zorg.)
De situatie i.v.m. de vermelde maandelijkse uitgaven van de medicatie( onder punt 3) strookt niet echt met de werkelijkheid. Ik heb een print- out laten doen vandaag bij onze apotheker en het kwam tot een bedrag van 27.000bf. verspreid over de laatste 3 maanden. Dus geen 5.000bf. per maand zoals ik eerst dacht, maar 9.000bf. per maand.
Daarbij is de dosering van het nieuwe medicatie (voor mijn vrouw haar zenuwpijnen aan haar handen) "Neurontin 300mg"meer dan verdubbeld. Van 3 pillen per dag naar 8 pillen per dag. Dus de prijs per maand is natuurlijk ook verdubbeld. Een doosje kost exact 2.415bf. er zitten juist 90capsules in. Mijn vrouw heeft er per maand ongeveer 240 capsules nodig, dus niet zoals eerst geschreven 3000bf. per maand maar 6.439bf. per maand. Als je dit a.u.b. wil corrigeren, onze dank hiervoor.
Dus de totale onkosten van enkel de medicatie is 9.000bf + 6.439bf= 15.439bf.
Als je wil kan ik de out print van onze apotheker van de kosten doorfaxen.
Zo de dag zit er eindelijk op, nu maar hopen dat wij samen een rustige nacht tegemoet gaan.



Terug naar het begin

Begin juli 2000, e-mail ontvangen van Minister Frank Vandenbroucke.

Geachte heer,
Uw mail gericht aan Mieke Vogels, heb ik goed ontvangen en met aandacht gelezen. Ik kan begrip op brengen voor de bijzonder delicate gezondheidstoestand van uw vrouw. Ook begrijp ik maar al te best dat u dagelijks geconfronteerd bent met de harde realiteit die een MS-patiënt moet ondergaan. Wat uw bedenking betreft over de efficiëntie en de betaalbaarheid van het medicament interferon beta, die het verloop van MS vertraagt, kan ik u het volgende meedelen.

In MS kan men van 4 verschillende stadia spreken:

1. benign : Na een initiële aanval blijven de patiënten soms lange tijd "onbeschadigd".
2. Relapse-remitting: Patiënten hebben aanvallen met een tijdelijk handicap die achteraf al of niet volledig herstelt.
3. secundaire progressie: er treedt minder herstel op en de handicap tussen de aanvallen accumuleert.
4. primaire progressie: progressief functieverlies met toename van de handicap zonder herstel.


Dit is uiteraard een theoretische indeling, in praktijk loopt de overgang tussen de vormen niet echt over vakjes. Het eerste interferon dat op de markt kwam was Betaferon en was enkel geregistreerd voor relapse-remitting vormen van MS. Dit was een heuglijk feit en een overwinning van de wetenschap op de ziekte. Voor het eerst een geneesmiddel dat toch een zekere effect had op MS!
De keerzijde van de medaille voor de sociale zekerheid: 36.345 BEF per maand en per behandeling waarvan 250 of 375 BEF die ten laste valt van de patiënt.
Dit dossier is m.i. altijd een duidelijk voorbeeld geweest van hoe bedrijven hun prijs afstellen op de ernst van de aandoening: dit niet terugbetalen ware onmenselijk geweest, maar het bedrijf vroeg wel een zeer hoge prijs. De kostprijs van de terugbetalingen bleef voor de sociale zekerheid weliswaar beperkt, omdat dit geneesmiddel niet voor elke MS-patiënt kon gebruikt worden. Het was, jammer genoeg, enkel geregistreerd voor de patiënten met de relapse-remitting vormen.

Nadien kwamen Avonex en Rebif, beiden gelijkaardige geneesmiddelen, terugbetaald onder dezelfde voorwaarden. Nu heeft Betaferon als eerste een bijkomende indicatie gekregen. Het mag nl. ook gebruikt worden voor de secundaire progressieve vormen van MS, een uitbreiding van de indicaties dus. De Technische Raad voor Farmaceutische Specialiteiten (TRFS) heeft dit dossier recentelijk behandeld en zal laten weten aan het betrokken bedrijf dat hij akkoord gaat met terugbetaling, maar enkel mits een prijsdaling van het geneesmiddel (net omwille van de uitbreiding van de indicatie: een geneesmiddel dat op grotere schaal verkocht wordt, moet door het bedrijf normaal gesproken iets goedkoper kunnen verkocht worden). Op dit ogenblik weet ik niet hoe het bedrijf zal reageren.

Wat het geneesmiddel Neurontin 300 mg betreft kan ik u melden er geen registratie voorzien is van dit geneesmiddel bij Volksgezondheid, alvast niet voor het gebruik ervan door MS-patiënten. Er is dus geen terugbetaling door de ziekteverzekering. Dit geneesmiddel is enkel geregistreerd voor epilepsie en is dus volledig uitgesloten voor MS. De expert van mijn kabinet heeft overlegd met een neuroloog, gespecialiseerd in MS. Hieruit blijkt dat het bij uw echtgenote waarschijnlijk gaat om het gebruik van Neurotin bij neuralgische pijnen die men soms ziet bij MS. Voor het gebruik van Neurotin bij neuralgische pijnen in het algemeen (niet specifiek bij MS) bestaan enkel "open label" studies bij kleine groepen waarbij een gunstig effect van Neurotin gerapporteerd wordt. De toevoeging van een formele indicatie (MS) is echter niet spoedig te verwachten. Het spijt me dan ook dat in de gegeven omstandigheden u geen beter nieuws kan geven.

Voor wat betreft de hoge kosten voor geneesmiddelen, kan ik u meedelen dat ik het volste begrip heb voor uw vraag naar een betere terugbetaling. Daarom ben ik van oordeel dat er op termijn moet gestreefd worden naar een systeem waarbij de persoonlijke bijdragen voor prestaties van de verplichte ziekteverzekering, geneesmiddelen en materiaalsupplementen nooit zou mogen uitstijgen boven een aanvaardbare uitgavendrempel en dat in functie van het jaarlijks inkomen.
Dit houdt concreet in dat men in functie van zijn inkomen een begrensd bedrag per jaar betaalt aan gezondheidskosten. Deze ambitieuze beschermende maatregel voor mensen met veel medische kosten noem ik de "maximumfactuur". In het nabije verleden zijn er reeds inspanningen gebeurd om voor mensen met veel medische kosten, een betere terugbetaling te voorzien. Ik denk hier in het bijzonder aan de sociale en fiscale franchise, die voorziet in de volledige terugbetaling van bepaalde remgelden van zodra men een bepaald bedrag per jaar overschrijdt. Voor meer informatie over deze nogal ingewikkelde "franchise" regeling kan u zeker terecht bij uw mutualiteit.

Ik ben niettemin van oordeel dat het huidig systeem van sociale en fiscale franchise nog in belangrijke mate kan en moet verbeterd worden. Ik zie volgende maatregelen die ik momenteel laat onderzoeken door mijn administratie en de ziekenfondsen.
Een eerste voorstel is om te onderzoeken hoe de fiscale franchise versneld kan worden, zeker voor de lagere inkomenscategorieën. Deze franchise werkt immers op vandaag met een vertraging van twee jaar, gezien de terugbetaling van bepaalde remgelden gebeuren via de fiscaliteit. Een tweede voorstel is om te onderzoeken hoe ook de persoonlijke bijdragen voor bepaalde geneesmiddelen in het systeem van de franchise kunnen geïncorporeerd worden. Op dit moment is het zo dat enkel de remgelden voor "medische prestaties" worden meegerekend. De remgelden voor medicamenten zitten daar niet in hoewel, zeker in uw geval, deze remgelden inderdaad zeer hoog kunnen oplopen.
Ik kan u in alle duidelijkheid zeggen dat het mijn bedoeling is om de remgelden van bepaalde geneesmiddelen vanaf volgend jaar te laten meetellen voor de berekening van de franchise.

Ten derde vraag ik ook een berekening van het opnemen van het persoonlijk aandeel in de ligdagprijs van ziekenhuizen dat momenteel beschouwd wordt als hotelkost. Ook deze kosten zitten momenteel slechts in beperkte mate in de franchise-regeling.
Ten vierde vraag ik om de supplementen voor allerlei materialen in kaart te brengen. In een latere fase kan overwogen worden om ook deze kost in het systeem van een "maximumfactuur" voor de patiënt onder te brengen.
Ik verwacht in het najaar de eerste resultaten van deze studie. In elk geval wil ik dat vanaf 2001 de remgelden voor noodzakelijke geneesmiddelen worden opgenomen in het franchise systeem.

Ik kan u ook meedelen dat de strikte criteria die van toepassing is om recht te hebben op het forfait van 10.000 Bef voor bepaalde chronisch zieken, nog dit jaar zullen versoepeld worden.
Deze versoepeling zal vooral ten goede komen aan mensen met veel hospitalisatiekosten. Voor meer informatie over de voorwaarden die nu reeds van toepassing zijn voor dit forfait, kan u eveneens terecht bij uw mutualiteit die instaat voor de uitvoering van deze bijkomende vergoeding.

Ik hoop dat ik u met deze informatie enigszins van dienst ben en wens zowel u als uw echtgenote nog veel moed toe.
Met vriendelijke groeten,
Frank Vandenbroucke

Prachtig antwoord van Minister Vandenbroucke. Als hij dit kan verwezenlijken wat hij in dit schrijven vermeld heeft, dan is de eerste steen gelegd naar een menselijkere en socialere gezondheidszorg. Toch is er nog veel werk. Zeker voor de thuisverpleging, die zou normaal goedkoper moeten zijn dan als je de patiënt naar een kliniek doet. Als ik Jacqueline naar een MS kliniek stuur voor een revalidatiekuur voor enkele maanden dan kost mij dat enkel het forfetair bedrag dat wij zelf moeten betalen van de hospitalisatieverzekering. Dat is de moeite niet. Maar als ik ze thuis verzorg kost ons dat meer dan wat wij kunnen verdienen. Onlogische situatie, vind je niet?



Terug naar het begin