- Oktober 1999, kliniek Melsbroek.
- December 1999, help.
- Februari 2000, halftijds werk.
- Februarie 2000, terug pijn in haar mond en haar handen.
- Maart, 2000 pijn in haar handen nog steeds niet opgelost, marihuana?
- April 2000 Medicinale Marihuana te Rotterdam.
- Een definitieve diagnose van MS (dit is een normale zaak)
- Een verloop van opflakkeringen en remissies ( dus hier komt Jacqueline niet voor in aanmerking, ze heeft geen opflakkeringen meer, het gaat stilletjes achteruit, secundaire progressief)
- Twee opflakkeringen behandeld met cortisone gehad hebben de vorige twee jaar (geen opflakkeringen dus geen cortisone)
- Nog een 100 tal meters kunnen lopen (onmenselijke voorwaarden, degene die zware MS hebben mogen sneller achteruitgaan, ze zijn afgeschreven???)
Oktober 1999, kliniek Melsbroek.
Ik had heel wat vragen over de middelen die MS ziekte vertragen, zoals interferon. Tot op heden is er nog steeds geen terugbetalen van deze medicatie voor secundaire progressieve MS patiënten die bedlegerig zijn. Er moet aan volgende voorwaarden voldaan worden:Wij hebben in het verleden weinig goede ervaringen met ziekenhuizen. Al kun je de fouten van één persoon niet veralgemenen met heel het ziekenhuis. Achteraf na onze nare ervaring hebben nog enkel telefonisch contact gehad met een bepaalde Dokter. Toch wilde ik meer informatie over de huidige toestand van de nieuwe behandelingen. Ik maakte een afspraak in de late voormiddag.
Het was 1 uur naar ginder rijden, een ½ uurtje bij de dokter en een uurtje terug. Nog nooit waren we zo lang op stap geweest. Vroeger werd ze immers te fel vermoeid in de rolwagen. Het was een test voor Jacqueline, kon ze het af zonder te veel problemen? Haar nieuwe rolstoel en onze nieuwe aangepaste auto zouden zij het verschil maken?
Tijdens de heenreis bleef Jacqueline zeer rustig. Daar aangekomen maakte we kennis met de Dokter. Ik vond het een boeiend gesprek. Jacqueline echter viel bij de dokter in slaap. Het was de vermoeidheid van de reis. De Dokter sprak uitgebreid over interferon, de voordelen en de nadelen. Er waren heel wat bijwerkingen die voor een beginnende MS patiënte niet zo dramatisch waren maar die voor Jacqueline wel grote problemen zouden teweeg brengen wegens haar huidige toestand. Grieperige toestanden gepaard met koorts zijn voor Jacqueline rampzalig. Ook andere bijwerkingen zoals moeheid, menstruatiestoornissen en depressie kunnen zich voordoen. Buiten de nevenverschijnselen wordt het voor ons niet terugbetaald door de ziekenkast.
Een andere patiënt van de dokter had een prachtig initiatief genomen om het kostbaar product toch te kunnen aanschaffen. Zij was immers ook een secundair progressief MS patiënt en moest zelf haar kosten betalen. Volgens de dokter had zij 400 sponsors die elke maand 100 bf storten op haar rekening. Zo kreeg ze elke maand 40.000 bf bijeen en kon ze een kuur met interferon volgen. Verder wist de dokter niet of deze persoon baat had met de behandeling. Je ziet als men creatief is wat men kan verwezenlijken.
Met de situatie van Jacqueline liet de dokter mij verstaan, dat het beter zou zijn het geld te gebruiken om de levensomstandigheden van Jacqueline te verbeteren. Ze zou meer last hebben van de bijverschijnselen, ik weet ook uit ervaring dat als Jacqueline koorts krijgt ze volledig van de kaart is. Veenbessensap of cranberry zou volgens de dokter een zeer goed middel zijn tegen blaasontstekingen. Dit sap zou na enkele maanden innemen een filmlaag in de blaas creëren wat op zich een weerstand biedt tegen bacteriën. Terug naar huis. Jacqueline heeft zich gedurende de reis goed stil gehouden, het kon niet anders, ze heeft de trip al slapend doorgebracht. Dat was het bewijs dat ze langere trippen af kon, ik was tevreden.
Terug naar het begin
December 1999, help.
Ik ben weer te ver gegaan. Ik heb me weer te ver opzij gezet. Ik weinig ontspanning, te weinig vrijheid, te veel voor mijn partner gedaan zonder naar mezelf te zien. Ik voel me ellendig, het is allemaal te veel en het is mijn eigen schuld. Je hebt zo gauw de neiging jezelf opzij te zetten voor diegene die je zo nodig heeft. Te laat de signalen bemerkt. In de zomer ga ik regelmatig een vislijntje leggen 's avonds als Jacqueline slaapt. Dat brengt me rust en evenwicht. Het brengt me terug naar mezelf en brengt me dichter tot bij mijn innerlijke rust.Het is nu winter de dagen zijn kort en koud. Bij zulke dagen schijnt de last zwaarder dan anders. Last van het werk waar altijd wel eens iets fout gaat. Last van de ziekte van mijn schat. Last van mijn eigen gezondheid, hartkloppingen en vermoeidheid. Ik word verwezen naar een cardioloog, even wachten wat het resultaat gaat zijn. Het bijkomend bloedonderzoek bracht aan het licht dat mijn cholesterolgehalte veel te hoog lag. Kunt daar maar aan uit, wij eten zo goed als geen verzadigde vetzuren de bron van cholesterol, m.a.w. we eten geen vlees. Daar zou ik nooit aan gedacht hebben. Naar het schijnt zou het bij mij een erfelijk factor zijn. Daarbij heb ik nog een te hoge onderdruk (bloeddruk) van 10. Dit alles maakt het op dit moment veel te zwaar.
Iedereen heeft op tijd en stond rust nodig. Als je te lang wacht om even op adem te komen maak je jezelf ziek, maar ook je hulpbehoevende partner is hier niet mee gebaad. Wij als verzorgers hebben ook onze eigen gevoelens, onze eigen manier van denken en van doen. Wij hebben ook onze behoeften en wensen, die wij graag met onze geliefde delen en dat niet altijd kan. Jacqueline is een schat van een vrouw en een zeer goede patiënte maar haar ziekte heeft ook in haar hoofd heel wat verward. Alledaagse zaken zoals eten, drinken, roken, wandelen dat behoort nog tot haar denkwereld. De rest, zoals vragen over het leven, over de bijhorende gevoelens en emoties is ver te zoeken.
Echt praten over zulke dingen gaat niet meer, ze kan dit niet meer begrijpen. Haar ziekte heeft niet alleen veel schade berokkend op haar fysiek lichaam maar ook in haar in haar gedachtenwereld, daardoor leeft ze heel oppervlakkig.
Ik weet waar mijn grenzen liggen, maar soms ga ik voorbij deze grenzen en dat geeft natuurlijk problemen. Soms moeten wij ook eens neen zeggen. "Sorry maar dit kan ik echt niet doen!" We moeten zorgen dat de zorg die je geeft in evenwicht blijft. Zorg voor je partner en zorg voor je zelf. Jezelf eens verwennen doet deugd. Ik kan soms gewoon voor TV zitten met enkele glaasjes lekkere wijn en genieten van het alleen zijn. Jacqueline gaat om 19u15 slapen dus heb ik daarna wat tijd voor mezelf. Er moet een soort evenwicht zijn tussen zorg geven en ontvangen.
Natuurreservaat "Schaapwees".Als ik me even verwen dan kan ik er weer wat beter tegen. Dit verwennen is meestal niets groots. Het meest mooie vind ik in het leven van elke dag. Even eens lekker eten klaarmaken, wat lezen, wandelen, vissen. Het belangrijkste voor mij is het gevoel hebben vrij te zijn. Als ik 's avonds alleen ga wandelen achter ons huis in het natuurreservaat "schaapwees" voel ik mij volledig vrij. Ik weet dat Jacqueline thuis rustig slaapt en geniet daardoor met volle teugen van dat intens gevoel. Dit heb ik nu te veel gemist door allerlei omstandigheden. Te weinig vrije tijd, te weinig sport, te veel stress en te veel werk hebben er voor gezorgd dat ik op dit moment niet meer in evenwicht ben. Ik ga me even verwennen tot later.
Ondertussen ben ik naar een cardioloog geweest en de uitslag was negatief. Ik heb besloten om uiteindelijk iets aan mijn conditie te doen. Stress op het werk, problemen thuis en geen sport dat kan niet goed zijn. Ik heb ondertussen een hometrainer gekocht zo kan ik mij nog eens goed moe maken in het bijzijn van Jacqueline. Ik heb me voorgenomen elke dag 10 km te rijden. Hoe lang ga ik dat volhouden?
Terug naar het begin
Februari 2000, halftijds werk.
Een jaartje terug had ik aan mijn werkgever halftijds werk gevraagd. Hij had mij het volgende voorgesteld: als ik 4/5 werk, kon ik 2 dagen op de firma werken en 2 dagen thuis. Dit was op dat moment een zeer goede oplossing. Op financieel gebied was dit zeer goed en ik was 2 dagen thuis in de nabijheid van Jacqueline. Dit heb ik dan meer dan een jaar volgehouden. Toch werd het allemaal wat te veel. Toen ik een folder vast kreeg via de sociaal assistente van de mutualiteit van de minister van tewerkstelling en arbeid over " Een ziek familielid, U zou er meer tijd voor willen vrijmaken," was mijn interesse gewekt.Na de nodige attesten kon je een loopbaanonderbreking nemen of deeltijds gaan werken met een maandelijkse vergoeding. Je kon er maximum twee jaar van genieten, als je voor deeltijds verlof kiest. Ik koos deeltijds verlof, een loopbaanonderbreking kon ik nog niet realiseren wegens het financieel karakter.
Bij je RVA kantoor kun je een brochure aan te vragen met als tittel: "Volledige en gedeeltelijk loopbaanonderbreking." Het blijft een kluwen om uiteindelijk de juiste papieren te krijgen die je moet hebben.
Daar bovenop kun je ,"de aanmoedigingspremie in Vlaanderen", krijgen. De nodige papieren kun je verkrijgen door een telefoontje te doen naar ministerie van de Vlaamse Gemeenschap. Telefoon; 02/553.44.03 of 02/553.43.96.
Daar ik juist 50 jaar geworden was kon ik nog van een extra voordeel genieten. Al bij al blijft je met heel wat loonverlies zitten. Jacqueline en ikzelf kunnen echt nog niet gaan rentenieren. Dus het zal oppassen zijn met wat we uitgeven. Maar liever zulke situatie dan zo verder te blijven werken aan viervijfde. Jacqueline komt in de eerste plaats en zij is zeer tevreden dat ik vanaf nu halftijds ga werken.
Terug naar het begin
Februarie 2000, terug pijn in haar mond en haar handen.
Baclofenpomp of marihuana?De pijnen die ze in het verleden had kwamen stilaan terug. De pijnen in haar mond (trigeminus) waren nog te verdragen maar de pijnen in haar handen werden stilaan onthoudbaar. Haar handen waren 's nacht steeds gebald. Ik probeerde steeds haar handen te openen, maar het was soms te pijnlijk. De dokter dacht dat dit kwam door de spasmen en vroeg om de medicatie voor de spieren te ontspannen te verhogen en stelde ook voor om myolastan 50 mg te gebruiken. Jacqueline begon myolastan in te nemen dit moest zeer traag opgebouwd worden.
Na enkele weken was er toch nog geen drastische verbetering merkbaar. De spierontspanner die Jacqueline momenteel innam was Lioresal 25. Jacqueline gebruikte al jaren een te grote dagdosis, ze nam nu al 105 mg per dag. Deze dosis verhogen kon dus niet meer en ik ging op zoek naar andere middelen.
Ik gebruikte hier het internet voor. Op website www.ziekenhuis.nl vond ik wat ik nodig had, het geneesmiddel sirdalud 4 mg en ook veel positieve reacties van marihuana als spierontspanner bij MS patiënten.
Volgens de dokter mocht sirdalud samen gebruikt worden met liorisal. Na 2 weken van opbouwen en afbouwen had ik de goede dosis gevonden voor mijne schat. De sirdalud hadden wij opgebouwd tot 12 mg per dag en de liorisal was afgebouwd tot 75 mg per dag. Persoonlijk had ik er weinig geloof in dat de pijnen voortkwamen van haar spasme maar jawel de pijnen verminderde drastisch na een paar weken. Wij waren tevreden, momenteel hadden wij terug alles onder controle.
Toch weet ik dat dit resultaat maar tijdelijk zijn omdat ze steeds meer spasme krijgt. Jacqueline heeft nu al heel wat nevenwerkingen van lioresal en sirdalud. Zoals slaperigheid, spierzwakte en lage bloeddruk. Ze neemt al verschillende jaren een bloeddrukverhogend middel "regulton" in. Jacqueline gaat om 19u naar bed en wordt er 's morgens om 8.45 uit gehaald. Bijna 14u aan een stuk slaap ze zonder problemen m.a.w. een verhogen van de medicatie die ze op dit moment inneemt kan niet meer.
Een baclofenpomp als behandeling van spasticiteit is het laatste redmiddel. Doch eerst wil ik andere zaken verkennen alvorens ik een baclofenpomp laat plaatsen bij Jacqueline. Je weet dat ze zelf niet meer kan beslissen dus moet ik wel in haar plaats beslissen en probeer ik het nog wat uit te stellen.
Baclofen (lioresal) via intrathecale toediening door een baclofenpomp. Dit betekent dat Baclofen tussen de ruggenmergvliezen in het vocht rond het ruggenmerg wordt ingespoten. Op die wijze komt Baclofen rechtstreeks in aanraking met het ruggenmerg. De intrathecale toediening van Baclofen is normaal veel doeltreffender dan Baclofen dat wordt ingenomen langs de mond en leidt, volgens de informatie die ik kreeg tot minder bijwerkingen. Toch schrikt het mij af, de pomp wordt immers onderhuids aangebracht en via kanaaltjes wordt de Baclofen tot in het ruggenmerg ingebracht.
Normaal moet er alvorens men een pomp laat implanten een proefbehandeling aan voorafgaan. Gedurende 5 dagen wordt er elke dag in de rug de ruimte aangeprikt rond het vocht van het ruggenmerg, in verschillende dosissen. De kinesist bekijkt de spasticiteit voor de prik en na de prik. Als na de test blijkt dat de patiënt er goed op reageert kan overwogen worden om en Baclofenpomp te implanten samen met een intrathecale katheter.
Naar het schijnt kan het gebeuren dat sommige personen op deze test niet reageren en dus niet in aanmerking komen voor inplanting. Naar het schijnt wordt de pomp die 240.000 bef. kost exclusief BTW volledig terugbetaald door het ziekenfonds. Afhankelijk van de gebruikte dosis kan het gebeuren dat de pomp gemiddeld om de 3 maand moet bijgevuld worden. Deze implanting verontrust mij. Ik heb gelezen dat er mogelijk complicaties kunnen voorkomen. Zoals infectie van het implant waarna het implant moet verwijderd worden. Een verstopping, een scheur, een knik van de katheter waardoor de Baclofen niet meer goed wordt toegediend rond het ruggenmerg.
Eerst wil ik alle andere wegen bewandelen alvorens ik een Baclofenpomp voorstel aan Jacqueline. Al moet ik de illegale toer op. Op dit moment zoek ik zo veel mogelijk informatie op het internet over medische marihuana. En informatie staat er in. In België is geen site te vinden die over marihuana wat uitleg geeft. Alle info is te vinden in de Nederlandse site. Er staan ook veel medische sites in die speciaal marihuana als medicijn belichten.
Wat is marihuana, hasj en weed. Wat zijn de risico's? Kun je er verslaaft aan geraken? Klinisch onderzoek. Patiënten verenigingen. Het gebruik van marihuana bij verschillende ziektebeelden zoals bij Multiple Sclerose, Glaucoom, Astma, Epilepsie, Chronische pijn, chemokuur, Aids enz. Een citaat uit één van de vele sites. Het is nog altijd niet bekend wat de oorzaak van MS is. Er is ook nog geen probaat middel op de markt dat patiënten helpt in een vergevorderd stadium van deze ziekte.
Diazepam, cyclobenzaprine, baclofen en dantroleen zijn de meeste gebruikte middelen om de symtomen (met name de spasmen) van deze ziekte te bestrijden. Deze middelen hebben echter nare bijwerkingen, zoals versuftheid en verslaving. Marihuana blijkt als spierverslapper goed te kunnen functioneren. Dit gebeurt evenwel zonder de nare bijverschijnselen van de conventionele geneesmiddelen. (Bron www.maripharm.nl )
Natuurlijk heeft marihuana ook bijwerkingen. Met betrekking tot het effect van marihuana op spasticiteit is wellicht het volgende Nederlandse voorbeeld illustratief. Een jonge MS patiënt was ondanks de zwaarste Baclofen en Dantrolene po. zo spastisch dat hij geheel en al afhankelijk was van de verzorging door derden. Een anaesthesioloog deed een proefhandeling met Baclofen intrathecaal (in het ruggenmergvlies) en dit bleek zo succesvol dat deze anaesthesioloog zonder veel problemen van de zorgverzekeraar toestemming kreeg een Synchromed-pomp (pomp die geïmplanteerd wordt en continue een zekere hoeveelheid medicijn in het ruggenmerg toedient) te implanteren voor continue intrathecale toediening van Baclofen.
De verbetering van de patiënt bleek buiten verwachting: hij werd volledig zelfredzaam en hervatte zelfs zijn opleiding aan de kunstacademie. Nadat de anaesthesioloog de pomp voor de tweede maal gevuld had was de patiënt op aanraden van zijn vriend marihuana gaan roken. Op de afspraak waarbij de pomp voor de derde maal gevuld zou worden verscheen de patiënt niet op zijn afspraak en liet ook niets meer van zich horen.
Twee (!) jaar later meldde hij zich weer op het spreekuur met het verzoek de pomp weer te vullen. Hij vertelde dat hij twee jaar lang op Ibiza had gewoond, waar hij dagelijks fors marihuana gebruikt had, en hiermee was hij op dat moment vrijwel volledig mobiel gebleven. Nu ging het weer slechter en daarom kwam hij terug.
Veel onderzoekers vermelden het gunstige effect van marihuana op spasticiteit op tremoren met name MS. (Bron St. patiëntenbelangen Medicinale Marihuana. /pmm.growshop.nl
In deze site vind je de juiste bereiding van Marihuana voor spasticiteit bij MS en chronische pijnen. Zowel als thee, een sigaretje of de waterpijp. Je vindt er ook een medische vragenlijst die je kan invullen en opsturen.
Ik heb dit bovenstaand gegeven vermeld omdat ikzelf op zoek ben om de pijnen en de spasticiteit te verlichten van mijn vrouw. Om uiteindelijk ook buiten de pijn de vele bijwerkingen die Jacqueline heeft van de vele pillen te verlichten alvorens we een baclofenpomp laten plaatsen.
| Geneesmiddelen | Morgen | Middag | Namiddag | Avond | Opmerkingen |
|---|---|---|---|---|---|
| Lioresal 25mg | 1 | 1 | 1 | 1 | Spierontspanner |
| Lioresal 10mg | 0 | 0 | 0 | 2 | Spierontspanner |
| Sirdalud 4mg | 1 | 1 | 1 | 1 | Spierontspanner |
| Myolastan 50mg | 1 | 0 | 1 | 1 | pijn handen |
| Tegretol 200 | 0,5 | 0 | 1 | 1 | pijn handen |
| Redomex 50mg | 0 | 0 | 0 | 1 | Antidepressivum |
| Furadantine MC 100mg | 0 | 0 | 0 | 1 | Urineweginfecties |
| Kruidenlaxta-b. Grünwalder | 1 | 1 | 1 | 1 | Stoelgang |
| Redoxon 500mg | 1 | 1 | 1 | 0 | Vitamine C |
| Regulton 0,5 | 1 | 0 | 0 | 1 | Bloedruk verhogend |
| Neurobion | eenmaal | in de | week | Vitamine B | |
| Lamisil 250mg | 0 | 1 | 0 | 0 | uitslag voeten |
Deze medicaties hebben natuurlijk bijwerkingen. De meeste voorkomende bijwerkingen die Jacqueline ervaart is vermoeidheid, slaperigheid, verstopping, spierzwakte en lage bloeddruk.
Zoals je ziet slikt ze heel wat pillen. Maar aan alles is een grens, op de duur doet ze niets anders dan slapen en is ze te vermoeid om iets te doen, zoals het dagdagelijkse als eten.
Als het werkelijk zo is, wat ik op het internet allemaal vind i.v.m. medische marihuana, dan moeten de dokters voor vergevorderde MS patiënten marihuana kunnen voorschrijven. Ik ben geen voorstander om softdrugs te legaliseren dat creëert alleen maar meer verslaafden. Maar bij ernstige ziekte zoals MS of kanker moet volgens mij de dokter medische marihuana kunnen voorschrijven zoals dat in Nederland gebeurt. Met dit voorschrift ga je dan naar de apotheek Marihuana of een bijproduct halen. Dit is veel menselijker dan zoals nu dit voor deze patiënten te verzwijgen.
Wij stikken van de specialisten, maar ieder is specialist in zijn richting. Er bestaan nog zovele andere dingen. Ik wil zo een breed mogelijk zicht hebben op de verschillende therapieën met zijn voor en nadelen.
Jacqueline heeft deze nacht weer verschrikkelijke pijn gehad aan haar handen. Verschillende pijnstillers heeft ze ingenomen, met daarbij natuurlijk ook nog de andere medicatie om spasticiteit tegen te gaan. Vroeg of laat moeten wij een beslissing nemen en ik zal dat kiezen dat volgens mij het beste is voor Jacqueline. Dat met de minste nadelen heeft de eerste keus. Of het nu illegaal of legaal is, men vrouw verdient de beste oplossing.
Ondertussen een paar weken laten heb ik heel wat meer informatie over marihuana. Via enkele personen had ik een adres gekregen van een MS patiënt die marihuana gebruikt. Ik belde hem even op en wij mochten langs komen. Een vriendelijke man verwelkomde ons hartelijk. Hij verstrekte ons heel wat praktische tips. Wij hadden immers nog nooit marihuana gezien of geroken. Deze persoon kon nog redelijk stappen. Hij was stukken beter dan Jacqueline.
Hij vertelde ons dat hij geen enkele medicatie meer innam sinds hij één sigaretje per dag rookte. Hij vertelde dat hij de samenstelling één deel marihuana en drie delen tabak gebruikt. Dit was voor hem voldoende. De pijnen in zijn benen verdwenen, ook de spasticiteit verminderde fel. Voor hem het geschikte middel, alleen is de kostprijs te duur en is het moeilijk te verkrijgen. De kostprijs is tussen de 100bf. en 300bf. Per gram!! Ja je hebt het goed gelezen dit is de prijs per gram. Volgens de informatie via internet komt een MS patiënt met één gram per dag toe, twee sigaretjes per dag.
Hij gaf wat marihuana mee om enkele sigaretjes te maken. Deze ontmoeting heeft me nog eens extra doen nadenken. In België is het dus niet te koop, misschien via een paar dealers maar daar werk ik niet graag mee. Wij zullen het resultaat bekijken van deze enkele sigaretjes en indien het resultaat heeft zullen wij in Nederland in de bewuste coffeeshops moeten aankloppen.
Terug naar het begin
Maart, 2000 pijn in haar handen nog steeds niet opgelost, marihuana?
Ondertussen hebben wij een manier gevonden om de pijnen, die ze in de nacht krijgt, te verzachten. Jacqueline wordt nog steeds wakker van de pijn. Vroeger gaf ik ze pijnstillers, maar die werken pas na 15minuten. Nu heb ik iets beter gevonden. Ik strek haar armen en handen en plaatst haar handen onder haar billen. Na enkele seconden al verlicht de pijn en na een halve minuut is de pijn helemaal verdwenen. Ik houd het licht aan om te voorkomen dat ik terug in slaap val. Na 10 minuten leg ik haar handen terug naast haar en het probleem is voor enkele uren verholpen. Vier tot vijfmaal toe wordt Jacqueline in de nacht wakker. Het wordt problematisch.Ik heb ondertussen nog steeds geen coffeeshops bezocht. Maar wel wat brieven en emails gestuurd naar bepaalde stichtingen in Nederland met de vraag of wij bij hun medische marihuana konden krijgen en of zij mij adressen konden geven van betrouwbare coffeeshops. Na drie weken wachten hebben wij nog steeds geen antwoord gekregen.
Ondertussen heb ik mijn dokter op de hoogte gebracht van het bezoekje bij een MS patiënt die medische marihuana rookte en zich daarbij zeer goed voelde. Ik vroeg haar of het mogelijk was een brief te schrijven om ons een beetje in te dekken als wij ons gaan voorzien van Medische marihuana.
En ja, ze schreef:
Dat bovengenoemde patiënte reeds vele jaren in behandeling is wegens Multiple Sclerose in ernstige mate. Bij de behandeling van deze aandoening kan gebruik gemaakt worden van Tetrahydrocanabinoiden (cannabis). De behandeling werd vooraf ter goedkeuring voorgelegd aan de Provinciale Geneeskundige Commissie van Antwerpen. Steeds bereid tot verdere inlichtingen, teken ik, hoogachtend.
Ik dank mijn dokter voor dit briefje. Deze brief is geen vrijgeleide maar het geeft toch een beter gevoel. Als ze me onderweg zouden laten stoppen hoop ik dat dit briefje ons zal helpen. Het is niet de bedoeling om high te worden maar om de pijnen van Jacqueline wat draaglijker te maken.
Ik was van plan om op de eerst volgende zaterdag even naar Tilburg te rijden om mij te voorzien van medische cannabis. Ik had heel wat adressen via internet opgezocht. Met een bang gevoel leefde ik naar het weekend toe. Er waren ook nog zo veel vragen.
Er zijn zo ongeveer een 40 tal soorten van cannabis, welke moest ik nemen? Daarboven heb je ook nog volgende gradering, low, medium en high. Hoeveel gram heeft Jacqueline nodig per dag? Welke manier is de beste om te verbruiken: roken, inhaleren, thee, eten? Moest ik dit allemaal vragen aan die mensen van de coffeeshops? Zou er controle zijn van de rijkswacht? Wat als ze mij oppakken, Jacqueline is volledig hulpbehoevend, ze kan gewoon niet zonder mij. Ik weet wat ze nodig heeft, ik weet snel wat er scheelt. Heeft ze doorligwonden, moet haar sonde vervangen worden, heeft ze weer uitslag, drinkt ze voldoende, eet ze voldoende? Ik kan mij niet voorstellen wat er gebeurt als ze mij oppakken ik durf er niet aan denken.
Maar moet ik mijn vrouw laten afzien omdat het middel dat hulp kan bieden niet legaal te verkrijgen is. Omdat de politici alles in één en dezelfde pot duwen. Dat ze geen onderscheid maken tussen marihuana voor medisch gebruik en voor de fun. Op één van die bewuste dagen voor het weekend werd mij verteld dat in het weekblad Humo 21 Maart 2000 nr.13/3107, er een artikel te lezen was over, "cannabis als medicijn". Daarin stond heel wat informatie. Ook een MS patiënt was aan het woord. Ik huiverde bij de vermelding dat in de Verenigde Staten MS patiënten waren veroordeeld tot tien jaar cel omdat ze Cannabis rookte.
De reportage met iemand van de stichting Medicinale Marihuana, Ger de Zwaan trok mijn aandacht. Tien jaar geleden had hij een chronische ontsteking van de alvleesklier, het begin van een kruistocht waarbij hij een halve apotheek paracodeïne, valium en motilium consumeerde. In 1994 lag hij half verdoofd te bed en kreeg nog amper de dop van een morfineflesje, tot een natuurarts verlichting bracht met het illegale medicijn cannabis. Vandaag is De Zwaan een man met een missie in de 'Stichting Medicinale Marihuana' Zulk een iemand schept vertrouwen.
Vele patiënten gaan hun medische marihuana in Rotterdam halen bij de stichting. Er stond een telefoonnummer op het einde van de reportage: Stichting Medicinale Marihuana, 0031/10-291.73.05. Ik liet er geen gras over groeien en belde meteen. Een vriendelijke man beantwoordde al mijn vragen. De grootste spanning viel van mijn schouders en ik bevestigde hem dat ik ging langskomen. Niet naar de duistere coffeeshops maar naar Rotterdam. Ik bestelde bij boekenwinkeltje in de buurt een stadsplan van Rotterdam. Nu enkel nog wachten op het stadsplan en dan op stap.
Terug naar het begin
April 2000 Medicinale Marihuana te Rotterdam.
Het stadsplan van Rotterdam kwam maar niet binnen. Ondertussen had Jacqueline nog steeds veel pijn in haar handen. 's Nachts werd ze 3 tot 4 maal toe wakker van de pijn. Ik besloot niet meer te wachten op het stadsplan en vertrok de volgende dag met mijn jongste zoon naar Rotterdam. Om 9 uur 's morgens zouden wij vertrekken. Ik was al drie maal naar de wc geweest waarschijnlijk van de zenuwen.Wij vertrokken richting Rotterdam zonder kaart, met uitsluitend enkele notities die ik via de telefoon gekregen had. Juist voor de grens begon mijn onderbuik terug te morren, ik moest ergens stoppen. We reden naar een tankstation naast de autostrade. Nadat ik mij nog eens goed leeggemaakt had bemerkte ik een shop bij het tankstation. Bij het binnen gaan liep ik recht tegen een rek aan waarin het stadsplan van Rotterdam te voorschijn kwam. Dit was te toevallig om toevallig te zijn.
Heel wat rustiger zetten wij onze weg verder. Mijn zoon aan het stuur en ik bestudeerde ondertussen het stadsplan. Na twee uurtjes naderden wij de ring van Rotterdam. Een ramp, er werd aan de autostrade gewerkt en sommige richtingaanwijzers waren afgeplakt. We volgden de ring A16 in plaats van links de A15 op te rijden. Na een uurtje rondrijden in het mooie Rotterdam stonden wij in de juiste straat. Zelfs zonder huisnummer hadden wij het huis ook gevonden. Je neus volgen en je kwam zo terecht.
We werden binnengeloodst en kwamen in een niet al te verlichte ruimte. Mijn oog werd naar een fel licht getrokken in een hoek van de kamer. Twee cannabis planten stonden in dit licht te pronken. Wij vroegen achter Mr. Zwaan. Ik had hem nog niet direct bemerkt maar de vrouw wees naar de richting van de tafel. Daar zat hij rustig de blaadjes tussen de bloemtoppen van de cannabis weg te snijden met een joint in zijn mond. De tafel lag bezaaid met cannabis. Mijn ogen gingen van links naar rechts en bleven uiteindelijk gefixeerd kijken naar de man achter de tafel. Tatoeages op zijn bovenarmen, zwart T shirt, zwarte broek en een lachend gezicht. De eerste momenten waren moeilijk. Waar was ik in godsnaam beland.
Toen begon Mr. Zwaan te praten. Een waterval van woorden stroomde uit zijn mond. De moeilijke eerste momenten verdwenen. Het was een vlotte man die wist waar hij over sprak. Geen vraag van ons was te veel. Het was een sociale mens die de medemens op een speciale manier helpt. Hij werkt in een schaduwzone en niet zonder risico. Hij vertelde ons van de vele MS patiënten uit België die bij hem zijn medicinale marihuana kwamen kopen. Eén voor één waren ze ermee geholpen.
Er kwam een aids patiënt binnen die vol lof was over marihuana. 7 Jaar terug woog hij nog amper 50 kilo. Nu zag hij er heel wat beter uit na het roken van marihuana. Daarna kwam er nog een klant binnen weer vol lof. Er kwam ook nog een koppel binnen uit België. Er werd heel wat afgelachen. Het waren vriendelijk mensen.
We vroegen achter de prijs. Er was van 7, 8 en 9 gulden per gram. Ze vroegen een medisch attest waarmee we konden aantonen dat mijn vrouw MS had. Dit attest hadden wij van onze huisdokter gekregen en we konden overgaan tot de aankoop van de wiet (marihuana).
We kregen een kopie van het attest terug, samen met een factuur van de marihuana.
Na een koffietje gedronken te hebben namen wij afscheid van hun. Het was een heel gebeuren dat nog niet afgelopen was. Wij moesten zonder kleerscheuren thuis geraken. Wij legden de marihuana gewoon in de koffer. Als er controle zou zijn van de rijkswacht zou ik ze hun gewoon op de hoogte stellen, met de hoop dat ze onze situatie zouden begrijpen. Uiteindelijk zijn we goed thuis gekomen. Ik heb mijn jongste zoon nog nooit zoveel zien roken (gewone sigaretten)die dag. Maar ja, dat is hem vergeven dat maakt deel uit van een bewogen dag.
Wanneer wordt er eens onderscheid gemaakt tussen marihuana voor medicinale doeleinden en voor de fun. Dat wij met alle miserie nog illegale praktijken moeten uitvoeren om ons leven een beetje draaglijker te maken. Waarom kunnen wij niet met een doktersattest en met de nodige andere paperassen aan medicinale marihuana geraken? Waarom moeten wij daarvoor naar Nederland met een broek vol angst, waarom?