- Augustus 1997, aanschaf van een waterbed en een anti-decubitusmatras.
- Oktober 1998, blaasontstekingen.
- December 1998, bezoek ex vriendinnen van haar werk.
- 03.03.1999, terug slijmen op haar luchtwegen?
- maart 1999, partnerbijeenkomsten georganiseerd door de MS liga te Herentals.
- Een verklaring in verband met het gebruik van het elektrisch hoog- laag bed met elektrische rugverstelling (met tegemoetkoming 1996)
- Een verklaring in verband met het gebruik van het waterbed dat u reeds aankocht en waarvoor u tegemoetkoming vraagt.
- Een motivering voor de keuze van dit waterbed en waarom u niet koos voor een andere anti-decubitusmatras of watermatras die gebruikt kan worden op het elektrisch hoog- laag bed.
Augustus 1997, aanschaf van een waterbed en een anti-decubitusmatras.
Sinds Jacqueline een operatie ondergaan heeft aan haar doorligwonden is het altijd een gezoek geweest naar een oplossing om zulke situaties in de toekomst te vermijden. Voor het hoog- laag bed hadden wij een zeer goede oplossing gevonden. Ik vroeg aan Josée van de zelfhulpgroep wat de beste oplossing was om doorligwonden tegen te gaan. Ze vertelde me dat ze thuis nog een anti-decubitusmatras had liggen en wij konden krijgen. Als wij al enkele jaren eerder zo'n matras gehad hadden, had Jacqueline nooit doorligwonden gekregen. Deze matras bestaat uit twee verschillende compartimenten en is verbonden met een motor die constant draait. Deze motor blaas lucht, soms in het ene compartiment en een minuutje later blaast hij in het andere gedeelte.Hij wisselt constant, hierdoor wisselt ook de druk op de patiënt. Elk compartiment bestaat uit vele onderverdelingen die kleine luchtbellen opblaast. Deze opgeblazen ronde bellen drukken afwisselend tegen het lichaam voor maximum enkele minuten. Dit geheel zorgt ervoor dat nooit langer dan een paar minuten één plaats wordt bedrukt. Er is een nadeel aan en dat is het gezoem van de motor maar dit weegt niet op tegen de voordelen. Werkelijk het is de moeite waard, wacht er niet te lang op om dit aan te schaften. Eenmaal per jaar gaan wij voor een week op vakantie. Eenmaal thuis had Jacqueline steeds af te rekenen met doorligwonden. Bij de eerst volgende vakantie neem ik deze matras mee, hij neemt immers weinig plaats in. Beter voorkomen dan genezen.
Voor ons tweepersoons bed in de slaapkamer moest nog een oplossing gevonden worden. Het enige nadeel van de anti-decubitusmatras was het gezoem van de motor en daar ik een slechte slaper ben moesten we iets anders vinden. Want het minste lawaai houdt mij wakker, zelfs onze wekker is een geruisloze.
We dachten aan een waterbed. Ook dit bed heeft verschillende voordelen o.a. dat de druk over het hele lichaam verdeeld wordt en dat de temperatuur regelbaar is. Één nadeel is de kostprijs. Daar wij een tegemoetkoming gekregen hadden van het Vlaams Fonds voor het hoog- laag- bed zouden wij nu moeilijkheden kunnen verwachten om nog eens een tegemoetkoming te krijgen voor dit waterbed. We lieten een bestek maken van een waterbed en stuurden dit samen met een attest van de dokter naar het Vlaams Fonds.
Wat later kregen wij een brief in de bus waarin vermeld stond dat voor het verder onderzoek voor een tegemoetkoming in een waterbed volgende documenten en/of inlichtingen terug moet bezorgd worden.
Ik heb dan volgende motiverende brief verstuurd naar het Vlaams Fonds.
VLAAMS FONDS
T.A.V. .....
VAN ARTEVELDESTRAAT 20-22
2060 ANTWERPEN
Betreft : VF/
Geachte heer,
Zie ons telefoon gesprek i.v.m. tegemoetkoming in de aankoop van een waterbed.
Om een duidelijke beeld van de zaken weer te geven, zal ik eerst de huidige situatie van mijn zieke vrouw uitleggen.
Zij is al 20 jaar MS patiënte, is steeds bedlegerig en kan uiteindelijk enkel haar hoofd nog bewegen. Zij wordt dus gevoed door derden, het kauwen en slikken gaat nog, al verslikt ze zich regelmatig en is voorzichtigheid niet uit de boze. Haar zicht vermindert met de jaren, een bril helpt niet haar oogzenuw is immers geraakt. Praten gaat nog al, gaat het soms wat traag.
Wegens het niet meer in de hand hebben van haar vele blaasontstekingen is er een blijvende urine sonde in haar buik geplaatst. Haar stoelgang wordt er manueel afgehaald.
Zij kan zich dus ook niet verplaatsen of verschuiven op het bed. Zoals je ze neerlegt ligt ze tot je ze terug verlegt. Tweemaal per dag komen de verpleegsters haar wassen, aankleden en verzorgen. De dagen dat ik uit werken ben (2 dagen op de firma en 2 dagen thuis) is er steeds gezingshulp en of gezinsopvang. Als ik even weg moet, wordt er steeds voor gezorgd dat er iemand bij mijn vrouw aanwezig is, ze mag immers niet alleen gelaten worden. Zij kan zich verslikken.
De zware inspanningen die nodig zijn om mijn vrouw te verzorgen hebben er ons toe aangezet een hoog -laagbed in 1996 aan te schaffen, waarvan wij van jullie een tegemoetkoming gekregen hebben, onze dank daarvoor.
Wegens de veelvuldige doorligwonden die mijn vrouw kreeg en zelfs een opname in het ziekenhuis nodig was ( zie het doktersattest) hadden wij besloten hieraan iets te doen. Één aangepast matras voor het hoog-laag bed en één aangepaste matras voor de slaapkamer.
Het hoog-laag bed staat in onze living, onze leefruimte. In de MS zelfhulpgroep van Herentals was een MS patiënte overleden, daardoor kregen wij van hen de vrij gekomen 2de hands aangepaste éénpersoonsmatras. De matras bestaat uit vele verschillende compartimenten die door een motor afwisselend voorzien wordt van lucht. Dit gaf direct een goed resultaat al blijft het een 2de hands en heb ik de matras al enkele malen moeten plakken.
Voor de matras in de slaapkamer moesten wij een nieuwe aanschaffen. De dokter stelde voor om een waterbed aan te schaffen.
Omdat mijn vrouw niet alleen kan gelaten worden slapen wij s' nachts samen in ons waterbed. Laatsleden toen ze griep had kon zij s' nacht haar slijmen niet ophalen, als ik er niet zou naast gelegen hebben zou ze gestikt zijn. Ook heeft zij verleden jaar 3 maanden dag en nacht aan zuurstofflessen gelegen. Dat is de reden waarom mijn vrouw twee bedden nodig heeft. Een éénpersoonsbed in de leefruimte (zo ziet toch wat beweging) en één groot in onze slaapkamer.
Zolang mogelijk wil ik mijn vrouw thuis verzorgen, daarvoor heb ik natuurlijk hulpmiddelen nodig die geld kosten. Moest er een financiële tussenkomst voor komen zou dit voor ons een prachtig hulpmiddel zijn dat goed van pas komt.
Indien je nog meerdere informatie nodig hebt kun je me gerust bellen op het volgende nummer, 014/
En warempel op 23-06-98 lag er een brief in de bus. Daarin stond vermeld dat op grond van de provinciale evaluatiecommissie en het onderzoek door het Vlaams Fonds beslist werd tot een tegemoetkoming van 46.722 bf. voor het waterbed. Het was een Sint Niklaas geschenk midden in het jaar. Zoals je wel zult voelen staan wij helemaal achter het doel van het Vlaams Fonds. Niet meer zoals vroeger die strakke reglementen wat wel en niet kan, maar waar toch een opening is voor sociale argumenten.
Het waterbed is een fantastisch iets. In de winter een paar graden meer en in de zomer een paar graden minder. Lekker warm in de winter en lekker koel in de zomer. Ook geen doorligwonden meer bij Jacqueline. Ik hoop dat dit probleem voorgoed voorbij is door dit bed aan te schaffen.. Door onwetendheid hebben wij veel te lang gewacht om dit allemaal aan te schaffen. Toch beter laat dan nooit.
Terug naar het begin
Oktober 1998, blaasontstekingen.
Jacqueline was al een week zeer lastig. Tijdens het verzorgen deed ze echt vervelend. Ze at weinig en was zeer vermoeid, nog meer dan ik gewoon was van haar. Ze wou steeds vroeger gaan slapen, nu wilde ze al om 19u gaan slapen.Het was woensdag en de dokter kwam zoals elke maand de sonde vervangen van Jacqueline. Ik vroeg haar eens extra naar Jacqueline te kijken. Er zaten een paar slijmen op haar luchtpijpen en haar bloeddruk die nog steeds te laag was, maar verder werd er niets speciaals gevonden. Tot de dokter haar koorts nam. Jacqueline had 37,2° koorts.
De dokteres nam wat urine mee in een steriel potje om het na te kijken. 's Avonds belde de dokteres mij op, ze wist me te vertellen dat jacqueline een blaasontsteking had, er was etter gevonden. Het was al een heel tijdje geleden dat ze deze problemen gekregen had.
Jacqueline moest terug antibiotica innemen. Sinds ze haar sonde heeft, vanaf januari 1997, is dit de derde maal dat ze nog een urinaire ontsteking gehad heeft. Het is natuurlijk drie maal te veel maar stukken beter dan de jaren voor het plaatsen van de sonde. Toen had Jacqueline constant blaasontstekingen, de een na de andere.
Elke maand komt de dokter een nieuwe sonde plaatsen. Het is echt nodig want enkele malen kwam de oude sonde er moeilijk uit en maakte ze een wonde. Langs de andere kant is het steeds een risico voor besmetting. Zo ook bij het vervangen van het verband, ook al wordt alles steriel behandeld. Er is steeds kans op besmetting. Zoveel mogelijk drinken is de beste oplossing voor Jacqueline. Ze watert ongeveer 2 liter urine per dag, dus dat zit goed.
Wegens haar vermoeidheid de laatste weken heb ik haar 3x per dag tarwekiemolie bijgegeven. Dit gaf direct positief resultaat, ze was minder vermoeid. Hierdoor begon Jacqueline terug harder te praten, het beven werd ook heviger. Het eten was nog steeds niet terug op haar normale pijl gekomen. Ik geef Jacqueline nu ook terug echinacea met de hoop dat dit zoals vroeger een positief resultaat zal geven voor haar blaasontstekingen.
Ik zal ook terug starten met solidago, van zodra ik één van de dagen bij de apotheek kom. We gaan dit voor een hele tijd terug proberen. We hopen op een goede afloop.
Na 10 dagen antibiotica genomen te hebben ben ik blij dat ze hiermee kan stoppen. Tijdens deze 10 dagen heeft ze maar een keer een grote boodschap kunnen doen. Dit veranderde na één dag zonder antibiotica in diaree.
Twee weken later terug blaasontstekingen. De zus van Jacqueline kwam haar dagelijks bezoekje brengen en sprak dat Jacqueline er zo goed uitzag. Ze had blozende kaken maar sprak wel wat verstrooid. Tegen de middag was ze uitermate vermoeid en ik begon haar minder en minder te verstaan. Ik nam de koorts op en ja ze had 37,80 C. Als Jacqueline koorts heeft stopt elke beweging, ook het praten is dan zeer langzaam en onsamenhangend.
Twee dagen zonder antibiotica en Jacqueline had terug een urinaire ontsteking. De tien dagen antibiotica die zij toegediend kreeg had enkel haar koorts naar beneden gehouden. Een nieuwe golf van antibiotica volgde. Twee zware antibioticaspuiten en nog twee extra antibioticapillen per dag moest ze toegediend krijgen. Het was terug een zware klap voor mijne schat, maar we moesten verder. Zodra de koorts gezakt was hoorde ik dat ze stilletjes aan het meezingen was met de radio. Aan zulke momenten trek ik mij weer op en heb ik terug de nodige energie om verder te gaan.
Na 4 dagen stopten de inspuitingen, toch moest ze nog verder antibiotica innemen. Een week later kreeg Jacqueline terug koorts. De dokter stelde voor terug te starten met de inspuitingen, er werd bloed getrokken en de urine werd terug opgestuurd voor een grondig onderzoek. Waarschijnlijk een bepaalde familie bacteriën die resistent geworden zijn aan de antibiotica. Haar pillen werden nogmaals aangepast en nu maar wachten op de resultaten van het onderzoek.
De dokter meldde later dat het bloed goed was. In de urine hebben ze nog een zeldzame bacterie gevonden maar die zou met de huidige medicatie het niet lang uithouden, wat dan ook gebeurde.
November 1998, Jacqueline is eindelijk verlost van haar onsteking en kan terug lachen. Ze lacht bij het minste en is mentaal sterker uit de strijd gekomen. November en december werden gelukkige maanden, ik zou willen tekenen dat het zo zou blijven duren.
Wij hebben ondertussen wel enkele aanpassingen gedaan, kleine ingrepen die misschien toch een effect hebben op het positieve verloop. Jacqueline gaat altijd rond 19.15u slapen en wordt wakker om 9u. Dat zijn dus 14 uren dat ze niets drinkt wat uiteraard niet goed is met al dat bezinksel in haar blaas gedurende de nacht. Daarom laat ik Jacqueline nog een extra glas water drinken voordat ik ga slapen. Gedurende de dag geef ik haar ook nog extra veel vitamine C om haar urine een minder goed milieu te geven voor bacteriën. Bij elke pint fruitsap doe ik een snuifje vitamine C. Vitamine C in poeder vorm is goedkoper dan de andere tabletjes die in de handel te verkrijgen zijn. Wij gebruiken een potje vitamine C poeder van 250gram. Op het potje staat volgende tekst, Acide ascorbique vit.C van het merk Certa.
Zij krijgt onder andere nog steeds echinacea en solidago complex. Solidago of guldenroede geeft ik meestal in de vroege morgen als ze uit het bed komt. Dit complex zorgt ervoor dat ze zeer snel gaat wateren, het is waterafdrijvend. Zodat de blaas na een nacht bezinksel gecreëerd te hebben zo snel mogelijk gespoeld kan worden door de urine. Vanaf nu wordt ook om de drie dagen de blaas van Jacqueline gespoeld door een ontsmetting vloeistof.
Het afdichtstopje van het urine zakje leg ik nu steeds in een badje met een ontsmettingsvloeistof, als ik het stopje neem ontsmet ik automatisch mijn vingers. Dit zijn allemaal kleine ingrepen die hopelijk toch een positief gevolg zullen creëren.
Terug naar het begin
December 1998, bezoek ex vriendinnen van haar werk.
Jacqueline sprak nog regelmatig over haar laatste werk dat ze 10 jaar gedaan had en dat ze noodgedwongen wegens haar ziekte moest opgeven in 1978.Haar vriendinnen van haar werk had ze sindsdien nooit meer terug gezien. Ik nam zelf het initiatief om deze twee ex- vriendinnen te contacteren. Van één van de vrouwen had ik de volledige naam en ik wist ook dat ze in T. woonde. Via het gemeentehuis lukte het niet, ze gaven het adres niet door! Ook andere wegen hadden mij niet verder gebracht. Tot ik uiteindelijk haar adres en telefoon gevonden had via een CD ROM van de gouden gids op mijn PC. Op deze CD ROM kan men ook op de tweede naam selecteren (van de vrouw). Wonderbaarlijk maar haar telefoonnummer was praktisch dezelfde als de onze, met één nummer verschil.
Ik belde G.Y haar op en vroeg haar of ze geen behoefte had om een bezoekje aan Jacqueline te brengen. Ze bekende dat ze regelmatig aan Jacqueline dacht, maar niet meer durfde te komen.
Ze was blij dat ik haar opgebeld had en vroeg of ze morgen al kon komen De dag nadien kwam ze langs en het werd een hartelijk weerzien. Jacqueline praat zelden zelf, ze heeft er te weinig kracht voor, ze wordt te snel vermoeid. Ze zal nooit over een bepaald onderwerp praten, dat kan ze niet meer. Maar ik zag het, Jacqueline was tevreden.
De bezoekster had ondertussen de tweede ex- vriendin opgebeld en samen afgesproken om een week later een bezoekje te brengen aan Jacqueline.
januari 1999, beide ex vriendinnen waren op bezoek bij Jacqueline. Na al die jaren niets meer over elkaar gehoord te hebben is er heel wat afgepraat, foto 's bekeken, het was het een gezellige sfeer. Ze hebben Jacqueline beloofd wat sneller haar te komen bezoeken.
Terug naar het begin
03.03.1999, terug slijmen op haar luchtwegen?
Jacqueline was al een week niet in haar gewone doen. Het weinige dat ze nog kan liet het afweten. s'Nachts was ze zeer nerveus. Midden in de nacht werd ik wakker door het lawaai dat ze maakte door haar hoofd steeds van links naar rechts te draaien. Ook praatte zij regelmatig in haar slaap. Soms dacht ik dat ze ijlde maar als ik dan haar koorts afnam was haar temperatuur normaal.Ze at als het ware niets meer, waarschijnlijk door haar grote vermoeidheid. Het bleef een vraagteken waarom ze zo ziek was. Ik vreesde het ergste en dacht dat haar MS verder toegeslagen had. Ik hield haar nauwlettend in de gaten maar kon niets speciaal bemerken.
Tot ze zich plots verslikte tijdens het drinken. Ik hoorde dat ze fluimen op haar luchtwegen had. Ik dacht direct aan de situatie van oktober 1997 toen ze met een longontsteking en de daarbij horende verstikkingsverschijnselen in het ziekenhuis opgenomen werd. De dokter werd gebeld en bevestigde dat wat ik dacht. Er werd antibiotica en een poeder voor haar slijmen te lossen voorgeschreven. De kinesist moest elke dag langskomen om haar fluimen los te kloppen.
Na een paar dagen werd Jacqueline terug wat beter. Ze kon terug wat eten en had een beetje meer energie om haar korte dag toe te komen.
Terug naar het begin
maart 1999, partnerbijeenkomsten georganiseerd door de MS liga te Herentals.
Dinsdag 2 maart '99, Een paar maanden terug lag er een brief in de bus van de MS liga. Er zou een partnerbijeenkomst van MS patiënten georganiseerd worden en geïnteresseerden konden zich inschrijven. De sessies waren verspreid over vijf avonden.Als er samenkomsten of lezingen georganiseerd worden zijn wij meestal niet van de partij. Daar mijn vrouw Jacqueline een zeer ver gevorderde MS patiënte is kunnen wij nooit samen ergens naartoe gaan. Een bijeenkomst s' avonds, waar alleen partners aanwezig zijn sprak me wel aan en ik schreef mij in.
Op dinsdagavond reed ik naar Herentals. Een vriendelijke dame (Anja) stond ons aan de ingang op te wachten en begeleidde ons naar het lokaal. De assistenten van de MS liga, Wieske en Anja vertelden ons over het verloop van de avond, en gaven enkele richtlijnen waar iedereen zich moest aan houden. Persoonlijke informatie en uitlatingen zouden onder ons blijven. Wij waren met 12 partners. Twee personen van voorgaande partnerbijeenkomsten deden hun verhaal over hun huidige situatie. Mijn persoonlijke mening hierover is dat wij dit niet echt nodig hadden, we zitten immers zelf in zulk een situatie.
Het werd wel interessant toen elke partner zijn eigen situatie kon vertellen, zo leerden wij elkaar stuk voor stuk beter kennen. Na deze uiteenzetting waren we geen vreemden meer voor elkaar. Wij zitten immers allen in hetzelfde schuitje, er was medeleven en begrip met ieders situatie. Het uitbrengen van onze eigen situatie met de daarbij horende specifieke gevoelens maakte een diepe indruk op ieder van ons.
Voor de partners waarvan hun medegezellen nog redelijk goed te been waren (er waren nog echtgenoten aan het werk), was het zeker een zware avond. Zij werden immers ook geconfronteerd met de zeer zware MS-patiënten zoals mijn vrouw Jacqueline en nog enkele anderen. Sommigen hadden het hier moeilijk mee en dat was te begrijpen.
Wieske en Anja deden hun uiterste best om de avond in goede banen te leiden en ronden de avond stipt om 10u af. Wij bleven wat napraten met enkele partners en we raakten met moeite uit het zaaltje. Uiteindelijk zijn we vertrokken met een raar gevoel, een gevoel van verbondenheid. Ik hoop dat niemand afhaakt, en dan zie ik iedereen binnen 14 dagen weer terug.
Dinsdag 16 maart 1999 Met wat vertraging startte de 2de avond met als thema, "Partnerschap en MS", door Paul. orthopedagoog (gedragsdeskundige). Paul heeft daar op een uur tijd een waterval van uitspraken over ons uitgestort over situaties, gevoelens, emoties, gedragingen, automatismen, enz. Alle partners waren volledig geconcentreerd en vol aandacht en waren zeer tevreden over zijn uiteenzetting.
Paul sprak onder andere over de vele situaties en gevoelens die wij en onze partner kunnen tegen komen. Hij had het over het stadium ontkenning, één van de eerste situaties als je met MS wordt geconfronteerd. Hij had het ook uitgebreid over de andere stadia zoals schaamte, angst, onmacht, woede, schuldgevoel, depressie en aanvaarding. Als we al deze stadias verwerkt hebben en tot het diepste niveau gezakt zijn, dat het niet slechter meer kan, dan kunnen wij terug stap voor stap uit het dal komen. Dan kunnen wij terug van kleine dingen genieten. Waar we vroeger gemakkelijker werden meegedreven met dagelijkse beslommeringen worden wij nu bewuster van al wat er gebeurt en ontdekken we zaken die plots belangrijk geworden zijn en deel uitmaken van ons nieuwe leven.
In deze uiteenzetting kan ik volledig inkomen omdat ik en mijn vrouw echt nog kunnen genieten van zulke kleine dingen. Wij houden ons niet meer bezig met datgene wat mijn vrouw niet meer kan, maar juist met dat weinige wat ze nog wel kan. Wij leven van dag tot dag. "Door vele problemen te krijgen worden we sterker en kunnen wij met de nieuwe problemen beter omgaan" was ook een uitspraak van Paul.
Er waren verschillende vragen i.v.m. kinderen, zij maken immers ook deel uit van het gezin. Een goede dialoog en veelvuldig communiceren met het kind waren belangrijke punten. Signalen van het kind bemerken en samen praten en verwerken.
Enkele van de partners kenden verschillende kinderen van ouders die MS hadden, die op school al een spreekbeurt over MS gegeven hadden. Dit zijn gezonde bezigheden die we enkel kunnen goed keuren. Wieske merkte op dat de MS-Liga een brochure speciaal voor kinderen heeft. Zelf heb ik thuis 2 brochures liggen, "Mijn mama heeft MS" en "Heeft je vader of moeder MS?". Beide boekjes zijn te bestellen via de MS-Liga.
Een van de partners had een vraag i.v.m. het uit elkaar gaan van partners. Het viel voor sommigen op dat er meer partners van elkaar scheiden onder de MS patiënten dan er buiten. Wieske had hiervoor een kort maar voor mij een degelijk antwoord.
Als het met een koppel goed gaat voor een diagnose van MS, zal het waarschijnlijk tussen hen goed blijven. Als het al niet goed gaat voor de ziekte haar intrede doet, zal het tijdens de ziekte waarschijnlijk er niet op verbeteren. Als een koppel uit elkaar gaat wie zegt dan dat dit ook niet zou gebeurd zijn als er van MS geen spraken was?
Een partner haalde een voorbeeld aan dat er een echtgenoot na jaren van samenzijn vertrokken was. Maar ik heb meer dan één voorbeeld van personen die geen MS of andere ziekten hebben en die ook na 25 jaar uit elkaar gegaan zijn. Persoonlijk denk ik wel dat er door de ziekte een versterking kan plaatsgrijpen van bepaalde situaties, zowel langs positieve als van negatieve kant. De relatie met mijn vrouw was voor haar ziekte al optimaal, nu is ze er nog sterker op geworden.
Paul belichtte ook nog verschillende uitspraken van partners op vorige bijeenkomsten. Uitspraken zoals, "Waarom ik?". Hij zei dat niemand een antwoord heeft op deze vraag, nog langs de medische of de spirituele zijde. De pastoor voelt zich altijd onwennig in deze materie en heeft hiervoor ook geen geschikt antwoord.
Mijn persoonlijke mening hierover is dat wij als mens beperkt zijn in ons denken en dat wij niet voor alles een antwoord weten. Wij zien enkel dit korte leven voor ons met zijn beperkingen. Ik denk dat wij deel uitmaken van een groot evenwichtig en harmonieus geheel dat ons denken te boven gaat. Het is best dat wij ons niet te hard focussen op deze uitspraak, het is nu eenmaal zo, we zitten in deze situatie. Laat ons proberen het beste ervan te maken en onze energie nuttiger gebruiken door evenwicht te vinden in onszelf en ons gezin.
Iedereen was op het einde van de avond enthousiast over de uiteenzetting. We vertrokken naar huis met wat meer wijsheid maar bovenal met een goed gevoel. Het was een avond die ons een steun zal geven in moeilijke momenten.
Dinsdag 30 maart 1999. Het thema van deze avond was "Seksualiteit en tederheid", door psycholoog Ivo deed zijn uiterste best om dit thema verstaanbaar aan ons over te brengen. Geen gemakkelijk thema om de partners aan het praten te krijgen. Het duurde een hele tijd voordat de stilte doorbroken werd door enkele vragen. Op deze avond werd nogmaals bewezen dat vrouwen veel gemakkelijker over zulk onderwerp praten dan mannen. Wie is nu eigenlijk het zwakke geslacht? Even werd hierover gediscussieerd tussen 2 partijen, de vrouwen tegen de mannen. Natuurlijk praatten de vrouwen de mannen weer onder tafel.
Meermaals benadrukte Ivo dat wij, partners en MS patiënten niet anders zijn dan andere koppels.
Hij zei dat iedere mens zijn eigen specifieke zienswijze en levenswijze heeft. Ieder heeft zijn eigen ervaring, achtergrond, verhaal, specifieke hanteringsproblemen en zijn eigen gebeuren. Dat resultaat, dat unieke ik, moet je zeker behouden. Je hoeft je plots niet anders te profileren dan je bent. Blijf steeds partner van je vrouw of man en niet enkel verzorger. Behoud je hoognodige vrije tijd en hobby. Als je goed in je vel zit kun je alles veel beter aan.
"Durf experimenteren" was één van de uitspraken van Ivo. Als partner of als zieke heb je nog steeds je eigen verlangens en je fantasieën. Bepraat ook deze punten met je partner. Hij bedoelde dat het niet allemaal beperkt moet blijven tot het bed, er zijn immers voldoende andere alternatieven. Breng wat leven in de brouwerij, maak eventueel gebruik van hulpmiddelen.
Verder werden er persoonlijke zaken verteld waar wij natuurlijk niet verder over uitwijden. Soms werden er wat moeilijke woorden gebruikt maar dit zou eigen zijn aan Psychologen. Het is niet altijd even gemakkelijk om de kennis die zij hebben te vertalen naar ons niveau. De avond vorderde snel met zo'n thema en voor wij het wisten was het 22 u. Verwarmd door het thema reed iedereen naar huis, misschien met nog wat huiswerk?
Dinsdag 13 april 1999. Deze avond zou P. V. A., kinesitherapeut praten over tiltechnieken en relaxatie oefeningen. Paul was nog geen 15minuten over tiltechnieken aan het vertellen of iedereen was al ontspannen en dit zonder relaxatie oefeningen te doen. Het was een zeer boeiende en praktijk gerichte avond waar alle partners met hun groot aantal vragen terechtkonden.
Paul had het specifiek over de verschillende punten eigen aan een MS patiënt die het tillen bemoeilijken, zoals spierstijfheid, spierzwakte en verkramping. Daarbij hebben zij nog af te rekenen met evenwicht- en coördinatiestoornissen waarbij ze gemakkelijker kunnen vallen en beven. Allemaal extra moeilijkheden om zo iemand in alle veiligheid op te tillen.
Hier volgen enkele richtlijnen waar je volgens Paul best aandacht aan schenkt.
Om te beginnen moet je als hulpverlener voor het tillen je voeten goed uit elkaar plaatsen. Een brede steunbasis is de eerste vereiste. Als je eenmaal de patiënt vast genomen hebt moet je vast contact hebben. Door je dicht tegen elkaar aan trekken geef je ook de patiënt een veilig gevoel. Het is belangrijk dat je je rug rechthoudt en je hoofd achterover drukt, zo vergrendel je de wervelkolom. Zo sluiten alle ruggenwervels goed op elkaar en verdeel je de last over heel de rug.
Vermijd het draaien van je romp tijdens het tillen, maar verplaats je voeten en doe een stapje opzij.
Gebruik als het enigszins kan hulpstukken zoals steunbaren, draaiplaten, stalen verpleegster, enz.
Als de patiënt verstijft in zijn rolstoel kun je best zijn hoofd vastnemen en naar u toetrekken. Deze beweging doet de rest van het lichaam in zijn geheel ontspannen. De remmen van de rolstoel zijn ook belangrijk, zorg er steeds voor dat ze goed werken, alle remmen kan je met een sleutel regelen. Als de banden te plat staan werken de remmen natuurlijk ook niet voldoende daar ze geen goede grip hebben op de banden. De rolstoel moet aangepast zijn aan de patiënt en niet andersom. In de rolstoel moet het lichaam ten opzichte de bovenbenen 90° geplooid zijn, hetzelfde met de onderbenen t.o.v. de bovenbenen en de voeten t.o.v. de onderbenen. Dit is de beste positie en daaraan moet de rolstoel aangepast worden.
Alvorens je een rolstoel aankoopt, vraag hem een 14 dagen op proef, zo kun je hem degelijk uitproberen en doe je geen miskoop. Daar kan ik Paul volledig gelijk in geven, onze laatste rolwagen die wij via de mediotheek gekregen hebben voldoet in het geheel niet aan de behoefte van mijn vrouw. Doe nooit een keuze via een cataloog maar bekijk en test grondig.
De twee grootste problemen die wij als partners hadden bij het verplaatsen van onze echtgenoten (-tes) waren, verplaatsen vanuit de auto in de rolwagen en van grondligging naar de rolstoel. Paul had een heel eenvoudige maar een goede oplossing voor het probleem van de auto. Je moet een plastiek zak op de zetel van de auto leggen dit om de draaiende beweging die je moet maken met de patiënt te vergemakkelijken. Er zou ook een onderstel bestaan dat je onder de zetel kan monteren, zodat je de zetel in zijn geheel kan verdraaien. De kosten van dit systeem zou je ook kunnen terug trekken van het Vlaams fonds.
De patiënt vanuit een lighouding vanaf de grond optillen is een zeer moeilijke opgave. Best leg je een kussen onder het hoofd en de knieën om zo het lichaam eerst te laten ontspannen. Daarna is het best hulp te vragen aan een tweede persoon daar het toch een zeer moeilijke situatie blijft.
Paul stelde ook voor om de MS patiënt elke dag een tijdje op zijn buik te leggen, hierdoor krijg je een rekkings (stretchen) effect wat natuurlijk voor een MS patiënt zeer goed is.
Verder werden thema's behandeld zoals relaxatie oefeningen, ademhaling, de baclofenpomp (als behandeling als spasticiteit), enz. De avond vorderde weer snel en voor wij het wisten was het al over tienen. Iedereen was zeer tevreden over deze praktische avond en met een nieuwe ervaring rijker keerden wij allen terug naar onze partner. Bedankt Paul!
Dinsdag 27 april 1999. Met wat vertraging startte de vijfde en de allerlaatste avond van de reeks met als thema: "Sociale wetgeving".
Er was een ontspannen sfeer, er werd gegrapt en gelachen. Iedereen was uitgelaten, niet omdat het de laatste avond was maar omdat iedereen zich thuis begon te voelen. Wij zijn immers ondertussen vrienden geworden.
Deze avond ging over zeer nuttige informatie i.v.m. attesten en sociale tegemoetkomingen. Een hele paperassenwinkel als je wat vergoedingen wilt bekomen.
Volgende punten werden uitgebreid besproken: inkomensvervangende en integratietegemoetkoming, speciale parkeerkaart, vrijstelling van B.T.W. voor auto en verkeersbelasting, verlaging B.T.W. op herstelling wagen, vrijstelling radio- en TV-taks, vermindering- inkomensbelasting en onroerende voorheffing, sociaal telefoontarief, sociaal tarief elektriciteit en gas. Ook vermindering NMBS, kinesiebehandelingen, tussenkomst rolwagens, sociale tussenkomst voor werkgever i.v.m. tewerkstelling, tussenkomst chronische zieken en incontinentie problemen, tussenkomst gezinshoofden, goedkopere VTB-VAB (MS- Liga) aansluiting en goedkope lening via MS-Liga.
Na deze uiteenzetting waren we allen aan een pintje toe. Wij hebben dan ook een café opgezocht om de avond af te ronden. Er werd daar niet meer over MS gesproken, maar over dagdagelijkse dingen. Onder andere hoe je goede spaghettisaus kan maken, over lekkere desserts, enz. Dat de mannen kinderen zijn, kregen wij ook te horen, wij als mannen waren immers in de minderheid. Op onze vraag waarom de vrouwen dan de mannen niet kunnen missen, kregen wij als antwoord: " Het is ons moederinstinct dat boven komt". Zoals je ziet, was het een gezellige avond. Anja en Wieske vroegen ons of wij akkoord waren om nog eens in oktober samen te komen. Iedereen was het hiermee eens, wij zullen elkaar nog eens ontmoeten en ik weet nu al dat het een prettig weerziens wordt. De avond werd lang, uiteindelijk reden wij allen met een goed gevoel naar huis.
In naam van alle partners danken wij de MS Liga voor deze mooie avonden. Wij hebben heel wat bijgeleerd. Niet alleen van de sprekers maar ook van elkaar. Dit maakt het leven van ons en onze partners wat verdraaglijker. Wij danken ook speciaal Anja en Wieske die hun uiterste best gedaan hebben om alles in goede banen leiden. Allen bedankt.
Een afsluitertje:
Dit schrijven heeft gedeeltelijk in het tijdschrift "de sleutel" gestaan. Nr.2, juni 1999