Leven met een MS patiënt, deel 5.

- 1996. Vele blaasontstekingen.
- 23 .01.1997 Ziekenhuisopname AZ ST.-Elisabeth te Herentals.
- Discriminatie,"De sleutel" juni 1997.
- 24.07.1997, grote problemen met haar tanden (Triguminuszenuw)
- 18.08.1997, ziekenhuisopnamen AZ ST.- Elisabeth te Herentals.
Jacqueline haar urine begon te prikken en te ruiken. Toen ze koorts kreeg verwittigde wij de dokter. Na onderzoek bleek dat ze een urinaire infectie had. Tien dagen antibiotica innemen en afwachten. Deze dagen had Jacqueline veel koorts en pijn bij het wateren. Als Jacqueline koorts heeft is ze zeer spastisch en ligt ze volledig buiten strijd. Het eten en drinken gaat dan zeer moeilijk. Na enkele dagen werd het stilaan wat beter. Maar toen begon Jacqueline last te krijgen van verstopping. Met de nodige aantal microlaxen en purgeerpillen heeft het toch nog een week geduurd eer ze stoelgang kreeg.
Tien dagen later werd de inname van antibiotica beëindigd.
Drie dagen na deze stopzetting kreeg Jacqueline terug koorts.
Na een tweede onderzoek kwam aan het licht dat ze terug een blaasontsteking had. Terug antibiotica voor een kuur van 10 dagen. Als verlamd van de koorts bleef ze constant in bed. Terug verstopping. Na deze 10 dagen was Jacqueline terug wat beter. Maar het bleef niet uit, de urinaire ontstekingen volgden elkaar op. Ons wondermiddeltjes Guldenroede, echinacea en veel drinken die tot hier toe goed gewerkt hadden, liet het afweten.
Wij waren ten einde raad en er werd meer en meer over een sonde gepraat. Jacqueline ging meer en meer achter uit door deze veelvuldige infecties, dit kon zo niet blijven duren.
Volgens de dokter was een sonde ook niet vrij van urinaire ontstekingen, omdat er een verbinding wordt gemaakt tussen het uitwendige en de blaas. Men zou een opening maken en een sonde voorzien, die zeker om de maand moet vervangen worden. Om de drie dagen moest deze wond ontsmet worden en voorzien worden van nieuw verband. Dus ook kans op meerdere infecties. Wij wisten niet wat te doen en wachtten wat af.
Grote zwarte doorligwonden op beide hielen, eventuele urinesonde plaatsen.
Plots merkt een verpleegster dat Jacqueline grote doorligwonden heeft. Beide hielen waren flink aangetast. Zoals je Jacqueline in het bed legde, zo lag ze ook 's morgens. Ze kon zich niet verplaatsen. Het enige wat ze kon bewegen waren haar handen, armen en hoofd. Haar hielen van haar voeten drukten constant op het bed.
Achteraf begrijp je dat, maar op dat moment denk je daar niet aan. Ze hadden mij nooit over de gevaren van zulke doorligwonden gesproken. Onwetendheid zorgde ervoor dat Jacqueline ernstige doorligwonden had. Daarom kun je beter opletten in de toekomst als jij of anderen in de zelfde situatie terecht komt. Volgens de dokter moest ze naar de kliniek om het dode vlees van de hielen te verwijderen en misschien konden zij dan ook een oplossing voorzien voor haar veelvuldige blaasontstekingen. Dan maar naar de kliniek.
Wij moesten ons aanmelden aan de eerste hulpafdeling. Veel te weinig verplegers in die afdeling vind ik, maar diegenen die wij hadden waren zeer vriendelijk en behulpzaam. Er werd bloed getrokken en haar voeten kregen een ander verband.
Een klein probleem kwam er toen de verpleger een urinestaal moest nemen. Na een vijftal maal met een sonde geprobeerd te hebben haar urinekanaaltje te vinden gaf hij het op. Maar deze verpleger was niet de enige die daar problemen mee had. Ik sprak tegen de verpleger: "kom laat mij maar proberen ik ben daar goed thuis in die omgeving". Met een beetje tegenzin liet hij mij begaan en natuurlijk, van de eerste maal prijs zoals altijd. Grote geruststelling bij de verple-ger, want die was ondertussen al flink aan het zweten.
Na een uurtje wachten konden wij naar de kamer.
Haar linkerhiel was volledig zwart van het dood weefsel. De volgende dag heeft de chirurg het dood weefsel moeten wegsnijden bijna tot op het been, het was een verschrikkelijk beeld.
Het ziekenhuis is eigenlijk niet voorzien voor een zware gehandicapte zoals mij vrouw. Zij kan zelf geen beslissingen nemen om iets tegen de verpleegsters te zeggen. Ik moest voordurend zelf alles nakijken, lag ze nog droog, had ze haar pillen gekregen, wat is er die dag gebeurd?
Na twee dagen begon Jacqueline te verstijven, heel haar lichaam werd een plank. Toen ik de medicatie bekeken had zag ik direct wat er scheelde, de medicatie was niet juist, ze kreeg te weinig spierontspanners (lioresal). Al had ik alle informatie van haar medicatie bij de opname meegedeeld, raar maar waar!
Ondertussen lag Jacqueline elke dag kletsnat. kun dat voorstellen dat in heel het ziekenhuis geen grote pampers te vinden waren? De doeken die Jacqueline kreeg waren volgens mij grote maandverbanden. Na dat ik dit bemerkte bracht ik zelf nachtpampers mee van huis. Aan de reactie van de verpleegsters te zien was het de eerste maal dat ze zulk degelijk materiaal zagen. Meestal werden ze dan nog niet gebruikt.
Na een dag of 3 was er nog geen sonde geplaatst. Ik vroeg aan de hoofdverpleegster wanneer ik eindelijk de dokter eens kon spreken. "Morgennamiddag zou hij langs komen" beweerde de hoofdverpleegster. Van 's middags zat ik al te wachten bij Jacqueline, ik had immers een halve dag verlof genomen, 's avonds om 9u. hadden wij nog steeds geen dokter bemerkt en ben ik teleurgesteld naar huis gereden.
De vierde en de vijfde dag geen dokter te zien. Na 6 dagen was er nog geen sonde geplaatst terwijl Jacqueline steeds slechter en slechter werd, zij kreeg daar immers niet de verzorging die ze thuis kreeg en mentaal ging ze fel achteruit. Toen ik de zure hoofdverpleegster hiervan op de hoogte bracht, met de vermelding dat het tijd werd dat de urinesonde geplaatst werd, werd er de volgende dag eindelijk gevolg gegeven aan mijn vraag.
Die dag kreeg ik eindelijk de dokter te zien. Deze liep binnen met de hoofdverpleegster er achterna. Hij zegde: "Jacqueline nu je een urinesonde heeft moet je veel meer drinken zoals je gewoon was. "Plots was hij verdwenen, ik had nog geen van mijn honder-den vragen kunnen stellen. Ik er achterna als een hondje: "dokter ik heb nog vragen, wanneer moet die sonde vervangen worden, hoe dikwijls moet het urinezakje aangekoppeld worden, waar haal ik al dat materiaal, wanneer kan Jacqueline naar huis, enz. " Uiteindelijk kreeg ik een snel maar toch een duidelijk antwoord op al mijn vragen.
Toch vond ik heel die situatie onmenselijk, ik heb mij echt geërgerd, wetende dat Jacqueline zelf haar plan niet kan trekken, of als ze iets vroeg aan de dokter het weer snel vergat.
Na 6 dagen had nog niemand van de verpleegsters zich afgevraagd of Jacqueline niet naar de wc moest voor haar stoelgang. De stoel (een stoel met een opening) die op de kamer stond was niet geschikt voor Jacqueline omdat er geen goede armsteunen voorzien waren. Wij op zoek op elke verdieping naar een aangepaste wc voor mindervalide. Tegen alle logica in was er geen aangepaste wc te vinden! Dan maar naar de nieuwbouw, daar vonden wij eindelijk een plaatje van mindervalide op een wc deur, doch deze deur was op slot. Na wat heen en weer-geloop werd ons verteld dat deze wc nog niet in orde was! De ander gewone wc 's die er naast stonden waren wel in orde, begrijpen wie begrijpen kan.
Ik hoop dat nu alles in orde is!
Met veel moeite had ik Jacqueline op een gewone wc gekregen en eindelijk kon ze haar grote boodschap doen, na zes dagen!
De verpleegsters op zich waren heel menselijk en lief voor Jacqueline, maar ze waren niet gewoon om een zware mindervalide te verzorgen. Iemand die ze moesten voeden, laten drinken, wassen aankleden, enz. Haar tanden heb ik steeds zelf moeten wassen dat was iets dat ik uit vorige ervaringen in hospitalen al wist.
Na acht dagen ziekenhuis mocht Jacqueline naar huis door de tussenkomst van een emotionele oproep van mijn moeder die de dokter toch nog eens ontmoet had. Jacqueline ging mentaal achteruit, toch klaagde ze bijna nooit. Maar ze was het beu, ze wilde naar huis, ze wilden 's nachts naast mij liggen.
Uiteindelijk mocht ik ze meenemen, het eerste wat ze buiten vroeg was een sigaretje, wat ik ze op dat moment graag gaf.
En wij naar huis!!!!
Thuis aangekomen bemerkte ik dat heel haar poep vol met uitslag stond, waarschijnlijk te dikwijls nat gelegen. Het heeft nog drie weken geduurd alvorens de uitslag verdwenen was. Maar ze was weer thuis, dat was het belangrijkste.
Uiteindelijk is er een medicatie op de markt die het verloop van MS positief kan beïnvloeden. Het gaat hier over het product Betaferon van Schering. Daar zijn wij natuurlijk allemaal blij om, maar er is een addertje onder het gras, het kost ongeveer 40.000bf per maand en was niet terugbetaalbaar. Dat is dus door de meeste onder ons niet te betalen. Dit vind ik onmenselijk, er bestaat een medicatie om het verloop van MS een beetje af te remmen en het is niet te betalen. Alleen de rijkeren onder de MS patiënten kunnen een iets rooskleurigere toekomst opbouwen.
Maar er waren positieve geluiden hoorbaar, de MS-liga drong aan om dit product te laten terug te betalen door de mutualiteiten.
In "de sleutel" nr. 2 juni 1997 (een tijdschrift van de MS liga) las ik het volgende:
Op 17/05/97 verscheen "eindelijk" in het Belgisch Staatsblad het nieuws van de terugbetaling van Betaferon (schering). Deze specialiteit werd op 20/11/95 (!) geregistreerd en word nu pas op 01/06/97 (!)- de criteria in acht genomen bijna volledig terugbetaald.
Even waren wij dolgelukkig tot wij de criteriums bekeken. Criterium 2 deed mij koken van woede, nooit moet iemand mij nu nog komen vertellen wat discriminatie is, ik weet het wel. Hier ziet u de bewuste criterias.
Criteria 2: ambulant zijn (meer dan100m zonder hulp kunnen stappen) d.w.z. een score hebben van 5,5 of minder op de EDSS (Kurtzke schaal).
Criteria 3: tussen de 18 en 50 jaar oud zijn.
MS patiënten zoals Jacqueline die al jaren bedlegerig zijn mogen verder aftakelen. Patiënten die nog redelijk goed zijn zouden hiervan genieten. Natuurlijk mogen deze mensen hiervan genieten, en wij, zijn wij geen mensen? Wij betalen toch ook onze mutualiteiten en een hoop belastingen. Dit is pure discriminatie, wij voelen ons als melaatsen die samen op een eiland worden gezet en aan ons lot overgelaten worden. Dit is ongehoord in een maatschappij als de onze.
50jaar, ben je dan al afgeschreven voor de maatschappij? En dan sluit de nieuwsbrief met de volgende woorden: "nu zijn we echt blij dat we dit dossier met succes kunnen afsluiten en het spreekt vanzelf dat we voor alles wat MS aangaat op de uitkijk blijven staan."
Dit hadden ze liefst niet geschreven, zeker dit "afsluiten" is het deksel op de neus krijgen. Waarschijnlijk is dit zo niet bedoeld maar hoelang moeten de andere patiënten nog in de kou blijven staan? Hopelijk is deze medicatie terug betaalbaar als je dit leest.
Een paar maal in de maand kreeg Jacqueline bij het drinken zenuwpijnen aan haar onderste tanden. Dit was raar want haar tanden waren in het begin van dit jaar nog allemaal opgevuld in de kliniek. Plots kreeg Jacqueline constant deze pijnen bij het eten en het drinken. Het resultaat was dat ze niet meer at of dronk.
Wij naar de tandarts. Hij bemerkte niets aan de tanden deze waren eigenlijk nog goed in orde. Misschien kreeg Jacqueline een reactie van het vulsel op haar zenuwen. De vriendelijke tand-arts schreef een pijnstiller voor, doch dit hielp niets ook al had ik de dosering verdubbeld.
De dag daarna terug naar de tandarts. Het kon zo niet blijven duren de pijn was onverdraag-baar geworden. Na overleg met de tandarts hadden wij besloten twee tanden te laten ontzenu-wen die in de buurt stonden vanwaar de pijn kwam. Na twee uur aan de tanden gewerkt te hebben keerden wij huiswaarts. Jacqueline kon terug eten en drinken. Maar de vreugde was maar van korte duur, nadat de verdoving uitgewerkt was kwam de pijn terug.
De dag daarna terug naar de tandarts. De tandarts twijfelde of die pijn wel voortkwam van haar tanden. De twee tanden die er naast stonden werden toch ook ontzenuwd bij gebrek aan een andere oplossing. Na twee uur aan haar tanden gewerkt te hebben terug naar huis. Terug hetzelfde scenario, de pijn kwam terug toen de verdoving uitgewerkt was.
De dag daarna terug naar de tandarts, Jacqueline at of dronk niets meer, de pijn bleef. Er stond nog één tand die nog niet ontzenuwd was. De tandarts begon natuurlijk nog meer te twijfelen dat de pijn wel voort kwam van haar tanden. Om zeker te zijn werd haar laatste tand ook ontzenuwd. Geen oplossing, zodra de verdoving uitgewerkt was terug dezelfde pijn.
De tandarts deed al wat hij kon, belde overal voor informatie en kwam met een oplossing voor de dag. De zenuwstreng die onder haar tanden liep zou met een spuitje op basis van alcohol kunnen buiten werking gezet worden m.a.w. lam spuiten. Het nadeel hiervan zou zijn dat haar mond ook gedeeltelijk zou gevoelloos worden.
Eerst wilde ik onze huisdokter hierover raadplegen. Hij controleerde Jacqueline grondig en ik kreeg van hem een gedetailleerd uitleg. Er zou een zenuwlijn onderaan tussen haar tanden en haar onderste lippen geïrriteerd zijn. Hij stelde voor om het medicament "tegretol 200" te proberen. Dit wordt normaal voorgeschreven bij de behandeling van epilepsie (vallende ziekte). Het wordt soms ook gebruikt voor het bestrijden van welbepaalde zenuwpijnen, wat hier van toepassing is. De medicatie hielp, na twee dagen begon de pijn te minderen tot ze na nog enkele dagen helemaal wegbleef.
Jacqueline en ikzelf waren op dat moment de gelukkigste mensen op aarde. Ze kon terug eten en drinken en dat zonder die drastische inspuiting. Hoelang ze dit medicament nog moet innemen staat in vraag, dat is voor later.
Een jaar later hebben wij in het tijdschrift " De sleutel" nr.2 juni 1998 voor de eerste maal een korte omschrijving gelezen i.v.m. met deze zenuwpijnen.
Ik heb dit even neergepend voor u, omdat ik wil dat jullie op de hoogte zijn van wat men kan doen tegen deze pijn zodat je ze zelf niet hoeft te ervaren.
.
MS-letsels veroorzaakten uitstralende pijnen, brandend en schietend van karakter. Men spreekt van neuralgische pijnen. Bij MS komen vaak pijnen in het aangezicht voor, uitgelokt door aanraking, eten, of spreken. Deze trigeminusneuralgie is vaak zeer invaliderend. De behandeling hiervan met medicatie is soms efficiënt, vaak echter niet. Wanneer dit het geval is, biedt neurochirurgie meestal nog een goede oplossing.
Aangezichtspijn wordt veroorzaakt door prikkeling van de vijfde hersenzenuw, of in de hersenstam (zoals bij MS), of op het verloop van de zenuw. De zenuw loopt o.m. naar onze tanden in boven - en onderkaak. Een tandabces kan soms ook de zenuw prikkelen, vandaar dat MS- patiënten soms eerst naar de tandarts gestuurd worden.
Trigeminusneuralgie- zo heet de aangezichtspijn- wordt medicamenteus behandeld met Tegretol of ook met antidepressiva. De neurochirurgische behandeling heeft het meest kans op slagen en wordt best uitgevoerd in een centrum dat ervaring heeft op dit gebied. Meer dan 90 procent van de patiënten heeft na de ingreep geen pijn meer. Na een jaar is nog 80 procent pijnvrij.
Aangezien aangezichtspijn goed te handelen zijn, heeft het geen zin de pijn te verdragen en af te wachten. Dr. R. Medaer.
Maandag 18.08.1997 had ik verlof genomen. Een paar maal per jaar neem ik op een maandag of een donderdag visverlof. Dat zijn de dagen dat José, de familiehulp de hele dag bij Jacqueli-ne is. Met een gerust hart vertrok ik 's morgens vroeg om 5.30u naar Westkapelle in Zeeland op visvangst op geep (meivis).
De zon, de zee, het vissen en de stilte brengt mij stilletjes terug in harmonie met mijn diepere-zelf en de natuur. Ik vertrok al om 15.30u naar huis om zeker te zijn dat ik rond 17u zou aankomen, dit is de tijd dat ik ongeveer van het werk kom.
Nadat ik thuis de garage binnen reed en uitgestapt was, riep ik al op Jacqueline. Dit doe ik altijd om haar te verwittigen dat ik het ben die binnen komt. Normaal antwoord zij dan, doch ditmaal hoorde ik ze niet antwoorden.
Ik dacht dat ze sliep en liep de living in. Tot mijn grote verbazing lag Jacqueline niet op haar bed. Roepend liep ik de slaapkamer binnen, doch geen Jacqueline te zien. In de keuken lag een briefje van mijn oudste zoon waarop stond geschreven dat ze naar de kliniek gereden waren, mijn schoonbroer zou meer weten. Die wist te vertellen dat ze dringend naar de kliniek gereden waren en Jacqueline op de afdeling "Intensieve" lag. Ik kan je verzekeren dat ik een koude douche over mij kreeg.
Acht minuten later stond ik aan haar bed. Een gezicht dat ik niet rap zal vergeten, ze lag met allerlei draden aan een monitor, buisjes links en rechts, en ze lag aan de zuurstof. Mijn oudste zoon en mijn schoonzus zaten aan het bed van Jacqueline.
Wat was er gebeurd?
Mijn zoon en mijn schoonzus deden het hele verhaal.
De familiehelpster en de verpleegster haalden Jacqueline rond 9u uit bed en ondervonden dat ze niet echt fris was. De temperatuur werd gemeten, doch deze was goed. Een paar uur later kreeg Jacqueline plots koorts. De familiehelpster wilde mij op het werk opbellen, doch kreeg te horen dat ik verlof had. Jacqueline was te ziek geworden om te zeggen waar ik was. De helpster haalde mijn schoonzus erbij, die wist te vertellen dat ik gaan vissen was naar de zee en ik niet te bereiken was.
Deze belde mijn oudste zoon op het werk die direct kwam. De dokter was ondertussen ook ter plaatste gekomen. Jacqueline kreeg moeilijkheden met ademen en er zat zo goed als geen leven meer in. De dienst 100 werd gebeld maar bleef wat lang weg en mijn zoon reed samen met de dokter en mij schoonzus bliksemsnel naar de kliniek te Herentals, waar men Jacqueline direct op de afdeling intensieve legde, met de nodige zuurstof en andere apparatuur.
Na enkele uren was het grootste gevaar geweken.
De diagnose luidt: longontsteking! Door gebrek aan kracht en energie kon zij haar slijmen niet boven halen en zou Jacqueline verstikkingsverschijnselen gekregen hebben.
Kom zo thuis na een dagje ontspanning. Tegen de avond zat ik al terug vol spanning en zelfverwijt. Ik had nog wat papieren meegekregen waar de bezoekuren op vermeld stonden. Een half uurtje in de voormiddag een half in de namiddag en een half uurtje 's avonds.
De dag daarop stond ik om 13u al gereed om naar Jacqueline te rijden. De verplegers zullen mij als man van Jacqueline wel binnen laten dacht ik, maar minder was waar.
Ik belde aan de intensieve afdeling en meldde dat ik de man van Jacqueline was.
Het enige antwoord dat ik kreeg was: "heb jij geen briefje gekregen van de bezoekuren!"
Ik antwoordde: "zeker, maar als man van de Jacqueline dacht ik, zolang ik maar rustig blijf haar is alles o.k., ze is MS patiënt en is volledig afhankelijk van mensen die haar kennen, zoals ik.
Zij antwoordden:" niets van, iedereen gelijk voor de wet."
Ik sprak: "ze heeft mij nodig al zit ik maar naast haar.
Wij stonden aan de deur waar Jacqueline lag en ik riep haar: "Jacqueline nu mag ik je nog niet bezoeken."
Heel deze situatie vond ik verschrikkelijk onmenselijk, ik had van Jacqueline ondertussen nog niets gehoord of gezien!
Uiteindelijk mocht ik even binnen. Jacqueline fleurde natuurlijk op als ze mij zag. Denken sommige mensen nu echt dat je alleen pillen, serum en absolute stilte nodig moet hebben om te genezen. Liefde en genegenheid voor elkaar dat geneest, maar dat stond niet in het reglement van het zieken huis geschreven.
Toen ik een half uurtje binnen was komen twee verpleegsters binnen, één van deze was die strenge meid.
Ze sprak: "wij gaan mevrouw verzorgen, je moet buiten in de gang gaan wachten!"
Ik was even perplex van dit commando en zegde: "mevrouw, ik verzorg op mijn eentje mijn vrouw al 20 jaar, waarom moet ik nu in de gang gaan staan?"
Zij had haar antwoord al klaar: "iedereen gelijk voor de wet!"
Ik antwoordde:" dat maakt het allemaal zo onmenselijk." en ging in de gang staan wachten. Een kwartiertje later vroeg ik een kussentje voor hielen te beschermen tegen doorligwonden. Ik legde hen uit wat ze moesten doen om haar te dikke buik te ontluchten, als dit niet gebeurde zou ze zelfs niet kunnen eten, ze mocht ook niet te warm liggen enz. Na mijn zegje waren ze heel wat milder geworden, waarschijnlijk omdat ze toch begrepen hadden dat ik Jacqueline enkel wilde helpen.
De tweede dag vroeg ik om de dokter te spreken om aan hem de situatie van Jacqueline uit te leggen. Dit was geen probleem en ik had een aangenaam gesprek met deze vriendelijke dokter. Ik legde de hele situatie uit van onze thuiszorg. Dat de verpleegster tweemaal per dag langs-kwamen, zo ook de kinésist, dat ik eventueel onze huisdokter elke dag kon laten komen. Dat er steeds iemand bij Jacqueline was ofwel de familiehulp, de gezinopvang, mijn ouders of ikzelf. Dat ik eventueel zuurstof in huis wilde halen. De dokter bevestigde mij dat hij hiermee zou rekening houden.
De dagen gleden voorbij, ze hadden geen uitzondering gemaakt voor mij en ik kon Jacqueline maar twee maal een half uur zien, het half uur werd meestel wel een uur. Doch voor Jacqueli-ne was dit te weinig en zij begon stilaan mentaal er onderdoor en versuft te geraken
Het gevaar was niet meer aanwezig, toch had ze af en toe nog wat koorts. Ze lag nog steeds met zuurstof.
Ik vroeg nogmaals om de dokter te spreken. De dokter werd opgepiept en ik vroeg hem of ik Jacqueline kon meenemen. Hij stemde toe maar dan wel op mijn eigen verantwoordelijkheid. Ik dankte de dokter van harte, het was een zeer vriendelijk man die met het menselijk aspect rekening hield. Wij lieten er geen gras over groeien, we pakten snel in en weg waren wij. Weet jij wat Jacqueline vroeg als wij buiten reden? Ja, achter een sigaret!
"Terug thuis", sprak Jacqueline als wij aankwamen en ik wist maar al te goed wat dat betekende voor haar.
Maar mijn dag zat er nog niet op. Op zoek naar flessen zuurstof, zuurstofmasker en medicatie. Nadat ik terug thuis kwam liet ik Jacqueline drinken. Bij het drinken vertrok zij van de pijn, haar tanden (ontstoken zenuwen?) deden terug pijn! Ik dacht hoe kan dit nu, de medicatie die ze hier voor kreeg had haar werking al bewezen. Ik bekeek het papiertje van de kliniek waar de medicatie opstond die zij moest innemen en ja, het medicament tegretol 200 was van het papiertje verdwenen. De kliniek had op eigen initiatief deze medicatie geschrapt zonder raadpleging van onze huisdokter of mijzelf. Waarom?
Na twee dagen van weinig eten en drinken door de zenuwpijnen begon de medicatie terug te werken en kwam alles terug op zijn plooi.
Elke dag kwam de kinesist langs om de fluimen los te kloppen. De dokter kwam om de drie dagen langs om het genezingproces goed op te volgen. Een volle maand heeft ze dag en nacht aan de zuurstofflessen gehangen.
We konden nergens naartoe en ik kon ze moeilijk enkele minuten alleen laten. Stilaan begon ze er terug bovenop te geraken, maar nu ook bleven er letsels achter. Bij elke ziekte die Jacqueline nog extra krijgt, verergert haar ziekteproces, ze is nooit als tevoren. Telkens nemen ze een beetje leven uit mijne schat. Na een 6 tal weken was alles weer vergeten.
