Leven met een MS patiënt, deel 4.

• Vervolg van, " ben jij gelukkig?


• 1990, Ik wil getuigen zijn van de kracht van het gebed
• 1992, de geaardheid van onze oudste zoon.
• 06.03.1994. Ziekenhuisopname MS. kliniek te Melsbroek.


• Mei 1996, aanschaf elektrisch hoog - laag bed en stalen verpleegster.




Vervolg van, " ben jij gelukkig?

Zet uw positieve eigenschappen eens op een rijtje en probeer deze verder te ontwikkelen. Neem de leiding over jezelf in dit leven. Onderzoek alles wat je doet vanuit het eigen denken. Of hetgeen je doet wel bij je hoort en of je het niet door anderen hebt laten opleggen? Bouw aan je eigen toekomst door zo bewust en evenwichtig mogelijk in het heden te leven. Besef daarbij dat je zelf diegene bent die je eigen toekomst schept. Dit doe je niet door alles te doen wat voor u het beste uitkomt, maar door de normen die je stelt goed te overwegen, natuurlijk rekening houdend met je omgeving. Zo zul je geen schade berokkenen uit egoïstische motieven.

Gelukkig zijn betekent als een vrij mens door het leven te gaan, evenwichtig te zijn in je stemmingen en gevoelens, en je niet afhankelijk op te stellen van iets buiten jou.
Jacqueline klaagt nooit, altijd een lach klaar.
Ieder mens die geboren wordt, brengt een schat aan ervaringen mee waarmee hij in dit leven kan werken aan zijn gevoelens, en gedachten. Wanneer wij ons bewust worden dat het leven groeien is, zullen wij de minder prettige ervaringen die wij tegenkomen, beter kunnen verwerken.

Denk eraan, jij bent uniek en onvergelijkbaar.
Jij schept zelfstandig je eigen wereld.
Het geluk kan je tot leven wekken, in welke situatie je ook bevindt.
Geluk is het leven aandachtig beleven.
Geluk is weten dat Christus in ons leeft en dat hij altijd het beste met ons meent wat er ook tot ons komt.

Vergeet niet dat uw lach, uw schouderklop, uw liefde sterk de levensopvatting van uw naaste beïnvloedt.
Tot zover dit citaat uit één van mijn vroegere schrijfsels.



Terug naar het begin




1990, Ik wil getuigen zijn van de kracht van het gebed

Jacqueline had in dit jaar een wonderbaarlijk iets meegemaakt. Dit moest geweten worden. Ze heeft het hele verhaal neergeschreven. Jacqueline kon toen al niet meer schrijven, maar zij dicteerde terwijl ik noteerde. Hier volgt het relaas.
Met dit schrijven wil ik u meedelen hoe krachtig het gebed kan zijn. Eerst zal ik me voorstellen. Ik ben Jacqueline, 40 jaar, gehuwd met een lieve man, Michel, moeder van twee kinderen, Bart en Tom.
Tot midden 1977 heb ik de functie van bediende uitgeoefend. Nadien heb ik om gezondheidsredenen deze functie moeten opgeven. Ik was toen in blijde verwachting van mijn jongste zoon. Tijdens deze zwangerschap heb ik op doktersbevel negen maanden moeten blijven liggen. De bevalling gebeurde via keizersnede.
Thuisgekomen kreeg ik geelzucht. Volgens de dokter werd ik besmet door een bloedtoediening tijdens de bevalling. Terug platte rust gedurende 2 maanden. Na de herstelling dook er weer een ander probleem op. Ik had geen of weinig kracht in de benen. Dan volgde 14 dagen onderzoek in het A.Z. te Leuven met als eindresultaat MS.
Er volgde een zware periode voor ons. Nu ik dit neerschrijf is er reeds heel wat veranderd op vele gebieden, maar vooral op het spirituele. Nu durf ik zeggen dat tijdens deze ziekte, deze situatie mijn mooiste spirituele ervaring geweest is. Nu weet ik hoe arm ik vroeger was en hoe rijk ik nu ben. De ziekte heb ik in de hand kunnen houden door natuurvoeding, voedingssupplementen, homeopathie, voetzonetherapie en wat ik zeer belangrijk vind: handoplegging. Doch de laatste jaren ging het bergaf, het laatste halfjaar verergerde het nog, tot ik volledig afhankelijk werd van derden. Tijdens deze zware momenten heb ik me nog verder verdiept in het geloof en het vertrouwen in God en in onze Moeder Maria.
Tijdens de samenkomst van onze gebedsgroep hadden wij afgesproken om elke dag om 21.00 uur samen te bidden. Ieder op zijn eigen manier, om verbetering van mijn toestand te bekomen. Niet enkel de leden van onze gebedsgroep maar ook onze ouders, onze goede vrienden en enkele familieleden hebben daarin geholpen, elk op hun eigen manier.

De dag na onze bijeenkomst wilden we om 21.00 uur beginnen met het gebed, maar ik was te moe om mee te bidden met Michel en mijn kinderen. Te vermoeid om mijn ogen te openen, te vermoeid om ook maar iets te doen.
Mijn man en mijn kinderen begonnen te bidden. Enkele minuten later begon ik mee te bidden, alsof ik werd opgeladen met levenskracht. Deze kracht bleef mij verder opladen. Na enkele ogenblikken stond ik op zonder hulp van derden en begaf me alleen naar het toilet, zonder rolwagen. Het was een fantastisch gebeuren. Het was maanden geleden dat ik me zo alleen kon verplaatsen, dit was miraculeus.
Nooit zal ik deze ervaring vergeten en dan te weten dat ik enige minuten ervoor totaal uitgeput was. Nadien besefte ik pas echt goed welke kracht het gebed heeft, en zeker als er meerdere mensen met hetzelfde doel samen bidden.

Mijn gebed richt ik voornamelijk tot Moeder Maria waarin ik een rotsvast geloof en vertrouwen heb. Geloof en vertrouwen zijn de bouwstenen om in contact te komen met het Goddelijke, het zijn de bouwstenen om verbetering te bekomen op gelijk welk gebied. Hoe men bidt en waarom men bidt is belangrijk voor mij. Bid altijd met gevoel, bid niet altijd om iets te bekomen, maar ook om te bedanken. Zulke miraculeuze verbeteringen als die bewuste avond zijn mij nog een drietal maal overkomen. Nu vier maanden na deze avond, voel ik me na het gebed nog steeds terug opgeladen. Ik hoop dat dit schrijven de mensen ertoe zal aanzetten om te bidden want dat is nog altijd, zelfs in deze tijd krachtig nodig.

Ik ga nu sluiten met en dankwoord. In de eerste plaats dank ik Moeder Maria voor de sterkte en verbetering die ze mij geeft. Verder dank ik alle mensen die voor mij gebeden hebben. Ik wens iedereen nog veel liefde, vrede en gezondheid toe.

Tot zover dit schrijven. Deze situatie herinner ik nog alsof het gisteren gebeurd was. Ik zag Jacqueline plots opstaan uit haar zetel en naar de wc gaan, alsof het de gewoonste zaak van de wereld was. Het was maanden geleden dat ze dit op eigen kracht kon. Die avonden toen ze extra energie kreeg waren voor ons fantastische ervaringen. Spijtig genoeg bleef deze energie maar enkele uren van kracht. 's Morgens bij het ontwaken was Jacqueline al minder energierijk. Tegen de middag was alles voorbij. Het vat liep langzaam terug leeg. Bij elk nieuw gebed kreeg ze steeds minder en minder energie toegestroomd. Tot het moment dat er niets meer gebeurde.
Toch zullen wij deze ervaring nooit vergeten. Er is meer te zien in het onzichtbare dan we ook maar kunnen vermoeden. Ooit zal de wetenschap precieze apparatuur ontwikkelen die voor het bewijs zullen zorgen dat er meer is dan we zien.



Terug naar het begin

1992, de geaardheid van onze oudste zoon.

Ons wereldje wordt nogmaals door elkaar geschud. Er is zoveel van persoonlijke aard dat ik dit onmogelijk kan neerpennen. Deze gebeurtenis was een aanleiding om na te denken over de geaardheid en de persoonlijke gevoelens van onze zoon. Hij was twintig en een zoon uit de duizend. Hij was lief, behulpzaam en studeerde voor industriële ingenieur. Plots, als bij donderslag was hij bevriend met een man. Hij voelde zich aangetrokken tot mannen, hij was homo.
Ik heb daar echt problemen mee gehad, al liep ik het niet echt merken aan mijn zoon. Onze wereld werd door elkaar geschud.
Voor ons was het geen gemakkelijke opdracht dit te verwerken. Jacqueline belde regelmatig naar een hulplijn voor steun. Het was zeer moeilijk voor haar om dit omvatten. Ze heeft er dikwijls om geweend, meer dan ik ook maar kon vermoeden. Zelf had ik nooit echt problemen gehad om homo's te begrijpen, maar dat gaat gemakkelijk zolang het niet over je eigen zoon gaat. Na veel pijn en na een lange verwerking kwam alles terug op zijn pootjes terecht.
Mijn zoon heeft nu een goede relatie met een lieve man. Ze zijn samen gelukkig en dat is wat telt. Uiteindelijk is mijn zoon zichzelf gebleven. Hij is nog steeds lief, behulpzaam en heeft uiteindelijk zijn diploma behaald. Ze zijn beiden al verschillende jaren gelukkig samen.
Ze runnen samen een bloemenwinkel in een gerestaureerde brandweerkazerne van 160 jaar oud. Mijn zoon heeft buiten deze bezigheid nog werk waar hij zijn diploma kan gebruiken. Wij hebben er uiteindelijk nog een zoon bij gekregen met een lieve kleindochter.

Het enige leven dat je zelf kan leiden is dat van jezelf. Wij beiden hebben onze kinderen volgens onze normen goed opgevoed. Nu dat ze volwassen zijn moeten wij ze loslaten zodat ze zelf kunnen beslissen wat ze willen. Als het leven van onze kinderen niet overeenkomt met de voorstellingen die wij van hen gemaakt hebben is dat onze zaak, en niet die van onze kinderen. Zij hebben hun eigen gedachten, gevoelens en voorstellingen van het leven.

Tijdens de middagpauzes op mijn werk worden allerlei onderwerpen belicht en bepraat. Deze keer ging het gesprek over het tv-programma "Jambers". Hij had een reportage gemaakt over homo 's en lesbiennes. Terwijl ik mij wat op de achtergrond hield, werd er volop gediscussieerd over dit onderwerp. Mijn interesse werd plots geprikkeld toen er iemand zei dat homo 's en lesbiennes die samen leven toch een onnatuurlijk iets is. Op die uitspraak wou ik reageren ik deed dat met een vraag; wat is het natuurlijkste, uw diepere gevoelens verdringen en gefrustreerd of gek door het leven gaan of deze gevoelens op een evenwichtige manier naar buiten te laten komen. Mijn vraag bleef onbeantwoord.

We weten dat man en vrouw een volkomen harmonieuze samenstelling is, maar dat wil niet zeggen dat andersvoelende mensen bespot en vermeden moeten worden.
Als religieuze instellingen of sekten het hebben over verdraagzaamheid, respect en liefde, waarom worden deze mensen dan bij velen bespot en verbannen uit hun gemeenschap. Volgens mij is het uit zwakte, ze weten niet wat ze er moeten mee aanvangen.
We zijn allen broeders en zussen van elkaar en kinderen van God. Wij zijn hier allen op aarde met een speciale reden, die van mens tot mens verschilt. Wij zijn gemaakt om elkaar te helpen en te steunen ook al hebben wij een andere kleur of geloof, ook al zijn wij homo of lesbienne. Er zijn al te veel andersvoelenden mentaal en emotioneel gekraakt door personen (witgekalkte graven) die hun waarheid uit boeken halen in plaats van uit hun hart.

Als twee andersvoelenden jaren gelukkig samen leven in vertrouwen en liefde zoals mijn zoon en vriend, zonder iemand schade te berokkenen, laat ze a.u.b. gelukkig zijn.
Hoeveel mannen slaan hun vrouw en kinderen, plegen incest, hoeveel ruzies, verkrachtingen, moorden en mishandelingen gebeuren per dag? Is dit harmonie? Natuurlijk zijn er bij homo's en lesbiennes ook rare snuiters, waarbij egoïsme, seks en geld de belangrijkste rol spelen, maar zulke mensen zijn er overal. Ik vind het alleen spijtig dat men juist deze extremen belicht.

Elk moment dat wij nu beleven brengt onze toekomst voort. Wij zijn een product van onze emoties, gevoelens, voorstellingen en daden van het verleden. Het verleden beperkt zich niet enkel tot dit leven. Wat hebben wij allemaal beleefd in vorige incarnaties? Wie hebben wij lief gehad en gehaat? Waren wij man of vrouw? Als je denkt dat je eenmaal als man geboren wordt, dat je altijd als man zult incarneren ben je volgens mij fout met deze redenering. Ik ben van mening dat ook deze feiten onze gevoelens en gedachten in dit leven flink beïnvloeden.
Werp nooit een steen naar andersvoelenden, je zou in de nabije toekomst je eigen zoon of dochter kunnen raken. Ik zal je een verhaal vertellen dat hier in onze gemeente heeft plaats gegrepen.;
Een zoon die nog bij zijn ouders woonde vertelde hun na veel aarzelen dat hij homo was. Hij werd onmiddellijk door zijn vader uit het huis gewezen. De pijn van de zoon werd zo groot dat hij het niet meer aankon en zelfmoord pleegde. De vader die te laat bemerkte wat hij misdaan had tegenover zijn kind, kon niet meer verder leven met zijn schuldgevoel en pleegde ook zelfmoord. De moeder blijft nu alleen in deze wereld met een groot verdriet.

Waarom al dat lijden? Deze homo's en lesbiennes zijn ook maar mensen met hun tekortkomingen zoals jij en ik. Als iemand andere gevoelens en gedachten heeft als jij of je niet goed begrijpt wat sommige mensen doen, veroordeel ze daarom niet, maar wees begrijpend. Je bent waarlijk een goed mens en kind van God als je zegt; ik respecteer jou gevoelens en zal proberen je te begrijpen.
Uiteindelijk is Jacqueline en ik zo vertrouwd met deze situatie dat dit deel uitmaakt van ons leven. Wij zijn tevreden met deze relatie die nog steeds stand houd. Wij aanvaarden onze zoon zoals hij is, hij is nog steeds zoals hij was, een goede zoon van ons die op een aparte manier gelukkig is.


Terug naar het begin

06.03.1994. Ziekenhuisopname MS. kliniek te Melsbroek.

Midden augustus 1993, Jacqueline begon steeds harder te beven. Ze kreeg problemen om zelf nog voedsel tot zich te nemen. Daar wij positieve signalen gekregen hadden over de MS kliniek te Melsbroek wilde wij een afspraak maken met een dokter van de kliniek. Misschien zou een revalidatiebehandeling Jacqueline goed doen en konden de artsen misschien een medica-tie vinden voor haar beven.
Op 27.08.1993 hadden wij een afspraak bij dokter D'Hooghe. Zij onderzocht Jacqueline grondig en stelde een volledig rapport op (drie volle bladzijden). De dokter stelde een drie weken lange intensieve revalidatiebehandeling met multidisciplinaire aanpak voor. Jacqueline was er niet voor te vinden om zo lang van huis weg te blijven, ook al kon ze in het week-end naar huis. Er werd voorlopig niet meer over gepraat.
Een half jaar later werd de toestand van Jacqueline er niet beter op. Ze kon niet zelf meer eten en drinken, ze beefde te hard. Na veel beraadslagen en twijfels hebben wij de knoop doorgehakt. Einde februari maakten wij een afspraak met de revalidatie arts die Jacqueline nogmaals aan een grondig onderzoek onderwierp en bovendien op al onze vragen omtrent deze kuur beantwoorde. Wij kwamen tot de overeenkomst dat deze kuur vooral zou aangewend worden om het beven te verminderen opdat Jacqueline zich terug alleen zou kunnen behelpen bij eten en drinken en op de tweede plaats zou de spasticiteit verminderd worden.

Tijdens dit onderhoud stelde de dokter de vraag of er een probleem was met de blaas. Hierop konden wij negatief antwoorden. Tijdens de laatste 8 jaar hebben wij de blaasontstekingen in de hand. Jacqueline draagt wel een luier om eventuele ongelukjes en de daaruit volgende ongemakken te vermijden. Jacqueline kon haar water goed ophouden tot de verpleegsters kwamen om haar op de wc te zetten. Na dit bezoek aan de revalidatiedokter werd een week later de afspraak voor de revalidatiekuur gemaakt.
Wij vroegen om een tweepersoonskamer met tv en telefoon om het verblijf te veraangenamen. Zo zou ik Jacqueline regelmatig kunnen opbellen in de kliniek. Dat was immers één van haar voornaamste vragen.

06.03.1994 Bij onze aankomst in de kliniek bleek de gevraagde kamer niet vrij te zijn en dienden wij genoegen te nemen met een zelfde type kamer doch zonder TV en zonder telefoon. Dat was een grote teleurstelling, ik wist hoe belangrijk een T.V. en telefoon voor Jacqueline waren.
Toen ik Jacqueline opbelde kwam ik terecht op het verdiep waar ze lag. Vandaar gingen twee verplegers Jacqueline uit het bed halen en reden haar naar de gezamenlijke telefooncel. Niet echt plezant om veel te bellen.
De ene avond reed ik er naar toe, de ander avond belde ik ze op. Voor mezelf was dit heel belastend. Na het werk snel wat eten en dan naar Melsbroek rijden. In de file staan was dagelijkse kost.
De eerste revalidatieweek in de kliniek viel tegen. Deze bestond hoofdzakelijk uit onderzoeken. Wij hadden ons heel wat anders voorgesteld. Een hele week van huis weg en van revalidatie was nog geen sprake. Jacqueline kreeg al flink wat heimwee. Tijdens het weekend ging ik Jacqueline vrijdagavond halen en bracht ze zondagavond terug.

Tijdens één van mijn bezoeken aan Jacqueline is er mij een beeld bij gebleven van een MS patiënt dat de rest van mijn leven en dat van Jacqueline zal beïnvloeden. Ik zag een mooie vrouw van rond de dertig in haar rolstoel zitten. Met het hoofd naar beneden van vermoeidheid. Zij was aangekoppeld via een blijvende sonde aan een urinezakje en stond midden in de gang. Tijdens het passeren groette ik haar maar ze reageerde niet. Bijna twee uur later passeerde ik haar terug en de rolstoel stond nog steeds op dezelfde plaats. Ik kreeg medelijden met deze vrouw en ik vroeg of ze iets nodig had. Doch de mevrouw kon niet degelijk antwoorden, ze stamelde onverstaanbare woorden, ze was een vergevorderde MS patiënt.
Ik voelde dat de mevrouw met een hoop emoties zat die ze niet kon uitdrukken. Als deze mevrouw kon praten en haar emoties de vrije loop kon laten, zou heel de kliniek op zijn kop staan. Uren zat ze daar met haar hoofd naar beneden, zich niet verstaanbaar kunnen uiten, niet zelf kunnen eten en drinken, zij moest gewoon ondergaan. Ze kon niet reclameren dat er iets fout liep, ze kon niet huilen, niet lachen, ze kon niets! Zij bleef alleen met haar emotie, haar gedachten en haar verdriet. Ik heb ze tijdens die drie weken dikwijls alleen zien zitten. Ik voelde haar verdriet en verbittering door mij heen dringen.
Dat beeld zal ik nooit vergeten. Ik zal Jacqueline zo lang mogelijk thuis blijven verzorgen. Ik wil de lieve vrouw van wie ik hou hetzelfde lot niet laten ondergaan. Als het ooit zo ver moest komen, zal ik toch haar de nodige liefde en steun blijven geven.

De tweede revalidatie week: tijdens deze week kreeg Jacqueline vooral kine-behandeling en ergotherapie. Dit lag al wat meer in de lijn van onze verwachtingen. Doch werd er nog geen wijziging in de medicatie doorgevoerd.
Donderdagavond van de tweede week was er nog steeds geen nieuwe medicatie gegeven. Dit was dan nog wel één van de voornaamste punten waarvoor Jacqueline binnengekomen was! Begrijpen wij begrijpen kan.
Vrijdagochtend trachtte ik de dokter hieromtrent telefonisch te bereiken. Deze was echter afwezig. Wanneer ik Jacqueline 's avonds ging afhalen voor het weekend bleek het dat zij nieuwe medicamenten had toegediend gekregen. De verpleegster had mij alles medegedeeld. Er was beslist om het middel "liorisal" (een spierontspanner) te stoppen omdat Jacqueline terug soepel was volgens dokter x. De kinesist van de kliniek daarentegen zei steeds maar weer dat Jacqueline zo enorm stram was. Jacqueline was nog steeds even stram, waarom in Godsnaam deze verandering, maar ja, wij zijn geen dokters. In het weekend was Jacqueline zeer stijf en stram.

De derde revalidatieweek: de dagen duurde verschrikkelijk lang voor Jacqueline en mijzelf. Vanaf dinsdag werd Jacqueline plots gesondeerd? Wij dachten dat het hier ging om een controle van eventuele rest-urine. Ik had nochtans meermaals gezegd dat er niets met de blaas mocht gebeuren.
Het was vrijdag, Jacqueline haar laatste dag. In de namiddag kreeg ik een dringende oproep op mijn werk, om onmiddellijk contact op te nemen met de kliniek. Ik vergeet het nooit, ik was toen juist bij een klant. Ik belde van daaruit naar Jacqueline, maar dokter x nam op.
Tijdens dit telefonisch onderhoud vertelde de dokter dat Jacqueline nog niet naar huis zou mogen omdat er problemen waren met de blaasfuncties. Ik zegde tegen de dokter dat er geen problemen waren met de blaas functies voordat we aan de revalidatiekuur begonnen waren. Nu zou Jacqueline niet naar huis mogen? Zij zou nu zelfs het weekend daar moeten blijven! Wat was er allemaal gaande.
Na mijn klant verder geholpen te hebben, reed ik direct naar de kliniek. Ondertussen had de dokter deze melding ook reeds aan Jacqueline gebracht en wel op zo een koude en onvriendelijke manier zodat ik haar emotioneel totaal ontredderd aantrof. Ik was razend.

Er volgde een gespannen gesprek tussen dokter x en ons beiden waaruit bleek dat er een medicament toegediend was om de blaas rustig te houden (wij vragen ons af, gezien het voorgaande, waarom in Godsnaam?) en dat deze medicatie gestopt werd op het ogenblik dat alle blaas functies stilgevallen waren. Wij hadden de dokter er zo van op de hoogte gebracht dat er in 8 jaar geen echte blaasproblemen geweest waren en toch werd er medicatie toegediend, dat ging ons petje te boven.
Was er dan geen communicatie tussen de verschillende artsen? Was dokter x niet op de hoogte? Aan Jacqueline werd niets gevraagd i.v.m. wateren. Zij werd op een rijdende toiletstoel geplaatst die over het vaste toilet werd gereden. Jacqueline is niet al te groot, haar lengte is 1,63m. Ze kwam met haar voeten nog niet op de grond, ze had alle moeite om op de stoel te blijven zitten.
De hoge zitplaats maakte het haar wel moeilijk om de blaas volledig te ledigen. Was de beslissing tot het toedienen van het medicament een éénzijdige beslissing van dokter x? Hoe dan ook het was een grote misstap. Nog steeds op die zelfde vrijdag hadden wij besloten niet langer in de kliniek te blijven gezien de emotionele toestand van Jacqueline beneden alle pijl was. We vonden het dan ook de beste oplossing naar huis te gaan.

Thuis aangekomen bleek de ernst van de zaak tot ons door te dringen, Jacqueline kon niet meer wateren, de urine bleef in haar blaas! Ik verwittigde de huisdokter. Resultaat, Jacqueline moest elke dag 4x gesondeerd worden door de verpleegsters, zij kon gewoon niet meer wateren! Er begonnen ook andere problemen de kop op te steken en van langsom te verergeren. Jacqueline was 's morgens tot halverwege de voormiddag enorm verward en sprak wartaal. Zij reageerde zeer traag, was oververmoeid, haar stemkracht ging achteruit, ze zakte door haar benen, was moeilijk te sonderen en ging ook mentaal nog meer achteruit.
De eerstvolgende maandag heb ik dokter x opgebeld om een afspraak te maken voor een raadpleging er moest iets gebeuren, het kon zo niet blijven duren. Deze zou doorgaan op woensdag de week daarop. Hij raadde ook aan om terug te starten met Liorisal 3x5mg en stilaan de dosis te verhogen. Het werd tijd dat dit kon gebeuren, want Jacqueline was zeer spastisch geworden.

Op donderdag 31.03.1994 nam ik terug contact met de kliniek, maar ditmaal met de dokteres. Nadat ik haar ingelicht had over de achteruitgang van Jacqueline gaf ze mij de raad om de medicatie "Revotril" te verminderen van 2,5mg daags naar 1,5mg per dag. Dit was de medicatie om haar beven tegen te gaan. Voor dit middel heeft Jacqueline drie weken in de kliniek geweest, en nu zijn er complicaties bij het innemen van deze medicatie. Als wij dat allemaal op voorhand geweten hadden!
Bij het verminderen van deze medicatie werd Jacqueline minder verward en werd ze stilaan mentaal sterker.
Ondertussen hadden de verpleegsters grote moeilijkheden om Jacqueline te sonderen. Ofwel was het urinegaatje niet voor iedereen zichtbaar ofwel was het voor de verpleegsters de eerste keer.
Meer dan eens kwam ik 's avonds thuis en was Jacqueline nog niet gesondeerd omdat ze het niet voor elkaar kregen. Ik ben er dan maar zelf aan begonnen met de nodige steriele aanpak en van de eerste maal was het raak. Meer dan eens hebben de verpleegsters mij komen halen uit de tuin om Jacqueline te sonderen. Zij wisten echt niet goed waarheen als ik het telkens weer in orde kreeg. Ik beweerde dan maar dat ik in die geburen van het urinegaatje goed thuis was.

Woensdag 06.04.1994 Wij hadden een afspraak met dokter x in de kliniek. Met kritische gevoelens gingen wij zijn kabinet binnen. Alsof er niets gebeurd was begon hij uit te leggen hoe hij de zaken zag. Welke de juiste hoeveelheid was van haar pillen. Hij repte geen woord over al het geen er gebeurd was. Had hij niets geleerd? Het was de laatste maal dat wij een afspraak gemaakt hadden met deze dokter x.
De medicatie (Lioresal) om haar spieren soepel te houden was terug zoals voorheen. Het middel Revotril was verminderd maar werd nog verder ingenomen.
Uiteindelijk na maanden gesondeerd te hebben kwam de blaas stilaan een beetje terug in orde. Stilaan was de ergste nachtmerrie voorbij. Toch is de blaas nooit meer geweest wat ze was voor de opname.

Resultaat: Er zijn dokters en dokters. Er zijn verplegers en verplegers. Er zijn mensen en mensen en dat zal altijd zo blijven. Wij hebben waarschijnlijk de verkeerde dokter gehad. De toekomst zal het uitwijzen dat niet alleen de politiekers te ver van de mensen staan maar ook de meeste geneesheren.
Er is één oplossing, inspraak en medezeggenschap bij al wat de dokters denken te doen! De gewone mens is dikwijls meer realist dan de dokters. De dokters zoeken hun waarheid in boekjes. De waarheid van de gewone mens bevindt zich in het hart. Ik heb niets tegen dokters. Immers mijn huisdokter en de dokteres van de kliniek zijn één uit de duizend. De reden daarvan is dat deze personen, mensen gebleven zijn.



Terug naar het begin

Mei 1996, aanschaf elektrisch hoog - laag bed en stalen verpleegster.

Jacqueline lag gedurende de dag nog steeds in de zetel van het salon. Ze had geen speciaal ziekenbed dat je van hoogte kon regelen. Via familiehulp werd er een vergadering gehouden met onze kiné, onze dokter, het hoofd van het Wit-Geel Kruis en het hoofd van familiehulp. Daar werd er op aangedrongen om dringend werk te maken van een hoog- laag bed en een stalen verpleegster, daar er klachten waren van de verpleegsters en familiehulp. Zelf had ik geen hefproblemen, en had daarom geen benul dat er andere waren die daar problemen hadden. Dus op zoek naar een hoog laag bed en een stalen verpleegster.
Jacqueline in haar nieuw electrisch hoog laag bed.
In de showroom bij Escapo te Mechelen vonden wij wat we zochten. Het werd een hoog-laag bed met elektrische hoog-laag verstelling en elektrische rugverstelling. Het totaal bedrag bedroeg toen 85.623 bf. Veel geld voor een bed maar het was de moeite waard. Als wij het op voorhand geweten hadden hoe gemakkelijk zo'n bed was hadden het eerder aangekocht. Geen problemen meer met de rug, je kan het bed voor iedereen afstellen, voor kleine of grote verplegers. Voor mij was het een optimaal iets, zeker voor mijn slechte rug. Ik zou iedereen voorstellen die een bedlegerige zieke heeft, om niet lang te wachten om het bed aan te schaften, het is de moeite waard.

Het is veel geld maar het Vlaams fonds komt er gelukkig voor een groot deel tussen.
Onze lieve sociaal assistente van de CM van onze regio, zorgt er zelf voor dat al wat met het Vlaams fonds te maken heeft in orde gebracht wordt. Zo ook met het bed.
Eerst moet er een bestek opgestuurd worden via de assistente naar het Vlaams fonds wat het bed gaat kosten. Na hun goedkeuring hebben wij het aangeschaft. Wij hebben een tussenkomst gekregen van 73.450 bf. Al goed dat er zoiets bestaat als het Vlaams fonds. Een deel van het resterend bedrag hebben wij van onze MS zelfhulpgroep te Herentals gekregen. De verantwoordelijke van deze zelfhulpgroep (Josée v. d. B.) is een engel en doet al wat ze kan voor haar mensen. Ze weet zeer goed wat er omgaat in hun wereld. Ze heeft zelf jaren lang een MS partner gehad.

Eens per jaar organiseren bepaalde mensen een grote jumping te Herentals. De opbrengst van deze jumping gaat volledig naar deze zelfhulpgroep. Je ziet er zijn nog steeds mensen die zich onbaatzuchtig met het leed van andere bezighouden. Langs deze weg bedank ik dan ook al deze mensen die achter dit prachtig project staan.

Nu nog de aanschaf van een stalen verpleegster. De prijs van een eenvoudige stalen verpleegster was 89.170 bf. Josée van de zelfhulpgroep te Herentals had voor dit probleem een oplossing. Er was juist een stalen verpleegster vrijgekomen door een sterfgeval. Wij konden deze komen afhalen gelijk wanneer. Wij waren weer even uit de grote kosten.
Nu dat wij een stalen verpleegster hebben wordt deze niet gebruikt. Het lukt ons momenteel om haar op een veilige manier te verplaatsen.. Jacqueline is zeer spastisch, zeker als je haar vanuit het bed in de rolstoel zet spant ze zich helemaal op. Dat is een voordeel want daardoor kan ze enkele seconden op haar benen staan en hebben wij als het ware weinig problemen om ze in de rolstoel te zetten. Zo is haar spasticiteit nog een voordeel.



Terug naar het begin