Leven met een MS patiënt, deel 13

• 14 juli 2001, koorts door warme dagen en de Intestinal Permeability test.
• Hittegevoelige MS patiënten, airco en koelpakken.
• 22 augustus, alles in controle.
• 25 September 2001, uitslag van de Intestinal Permeability test, problemen met blaassonde, afbouwen van Liorisal.
• 11 Oktober 2001, het gaat niet goed met Jacqueline.
• We vrezen het ergste voor Jacqueline.




14 juli 2001, koorts door warme dagen en de Intestinal Permeability test.

De te warme dagen zijn voor Jacqueline nefast geweest. We weten dat ze koorts krijgt door veel te drinken, omdat haar temperatuursysteem niet goed meer werkt. Doch ook de hoge temperaturen van de laatste dagen deed Jacqueline's temperatuur stijgen, tot ongeveer 37,4°C. Dan is ze helemaal van de kaart. Dan kan ze niet meer eten en drinken. Dan is er maar één oplossing, haar afkoelen, door koude doeken op haar hoofd te leggen en de kleding te verminderen.
Door bepaalde voedingsmiddelen te mijden waar Jacqueline allergisch voor is, was ze op drie weken 7kg. bijgekomen, wat een prachtig resultaat was. Doch tijdens deze warme dagen is ze terug afgevallen, ze weegt terug 31kg.
Alhoewel ik hoop van niet, toch zullen er nog warme dagen komen. Om problemen te vermijden zoals we nu onlangs gehad hebben, heb ik een verplaatsbare airco aangeschaft, dit om de temperatuur hier in huis leefbaarder te maken voor Jacqueline. Het is nu terug enkele dagen koeler en Jacqueline is terug een paar kg. bijgekomen. Hopelijk gaat haar gewicht verder in de hoogte zoals voorheen en blijft ze zo een tijdje.

Ondertussen heb ik een pakketje besteld om een bepaalde test te doen bij Jacqueline. Deze test noemt men "Intestinal Permeability", in het Nederlands vertaald "darmingewanden doordringbaarheid".
Het resultaat van vorige allergietest bracht ook aan het licht dat praktisch alle voedingsmiddelen een very lows reactie hadden bij de IgG test (de vertraagde allergiereactie). Very lows zoals het woord zegt een hele lage reactie. Doch omdat praktisch alle voedingsmiddelen deze reactie ( zie de test) gaven, denken wij dat er problemen zijn met haar darmen doorlaatbaarheid. Ook Intestinal Permeability of leaky gut genoemd. Als je wat meer wil weten over dit fenomeen, kun je best even surfen naar de website van Eddy. (http://users.pandora.be/multiple.sclerose) De info over de "leaky gut" op deze site is wel in het Engels, je vind ze in deel 8 : MS en de lekkende darm.
Website:http://www.direct-ms.org: Engelstalige site met veel belangrijke alternatieve informatie over MS en voedselallergie, leaky gut, intestinal Permeability (lekkende darm) . Deze sites zitten ook in onze rubriek "Links".

Ik ben geen dokter, maar ik zal proberen in het kort uit te leggen hoe wat dit fenomeen is. Mijn verontschuldigingen als er enkele foutjes in zitten. In de darmen worden alle stoffen uit de gedeeltelijke verteerde voeding genomen. Deze stoffen komen dan in het bloed terecht. De darm is normaal ondoordringbaar voor grote moleculen. Alleen als het voedsel voldoende is afgebroken in aminozuren kunnen de moleculen door de darmwand. Deze darmwand kun je vergelijken met een filter. Enkel bepaalde kleine stoffen gaan door de darmwand en komen in het bloed terecht. Als deze filter nergens gaten vertoont werkt alles perfect.
Als daarentegen de darmwand beschadigd is kunnen grotere moleculen, zoals volledig intacte voedsel proteïne en bacteriën, door de darmwand gaan en een immuunreactie teweeg brengen. Dan komen er voedingsstoffen in het bloed die er niet horen en reageert het lichaam hierop met een allergische reactie. Dit zou de veel very lows verklaren.
Multiple sclerose patiënten zouden gevoelig zijn aan de problemen van darmdoorlaatbaarheid (lekkende darm). Daarom dat deze personen gemakkelijker een voedselallergie hebben dan anderen.

Deze test kan je dokter bestellen bij de firma Biodynamics uit Oostende (zie adres, in deel 12, onder voedselallergie). De kostprijs bedraagt 3.603 Bef., testpakket, de test zelf en transportkosten inbegrepen. De test heb ik ondertussen gedaan bij Jacqueline. Deze heb ik dan verder doorgestuurd naar Biodynamics. Na een drietal weken weten wij de uitslag. Wij houden jullie op de hoogte van zodra het resultaat binnenkomt. Heeft Jacqueline degelijk problemen met "leaky gut", kan ze een medicatie innemen om dit te verbeteren. Maar dat is voor later, eerst rustig afwachten.


Terug naar het begin




Hittegevoelige MS patiënten, airco en koelpakken.

Nog steeds geen uitslag van de Intestinal Permeability test. Jacqueline's gewicht is terug wat aan het stijgen. Niet zo sterk als voor enkele weken, maar ze weegt nu 34kg. De nieuw aangekochte airco doet zijn best in huis. De warme dagen zouden voor Jacqueline een ramp geweest zijn zonder deze verkoeling. Zoals je weet heeft ze in het verleden enorm veel problemen gehad met warmte, dat gaat zelfs terug tot in 1985. Deze warmte- en koortsproblemen zijn nu opgelost dankzij de airco. Dankzij de airco blijft niet alleen de temperatuur goed, maar ook de vochtigheid blijft binnen de grenzen. Soms hebben wij een onbehaaglijk en laf gevoel bij warm weer, (wij noemen het zo in België). Jacqueline had daar altijd problemen mee. Dit krijgt men door vochtige warmte, dit is ook opgelost door de airco, deze neemt namelijk de vochtigheid uit de lucht.
Ook haar drank hebben wij in controle. Alles in acht genomen is de situatie van Jacqueline op dit moment relatief goed. Wij maken terug wandelingen en gaan samen uit winkelen. In onze auto hebben wij immers ook airco. Moest dit niet zo zijn dan zouden wij in de zomer nergens kunnen naartoe rijden.

Gevoelig zijn aan warmte is toch iets eigen aan vele MS patiënten. Ik heb wat informatie gevonden over deze gevoeligheid.
Patiënten met de zogenoemde hittegevoelige vorm van MS, bij wie de symptomen verergeren door warmte zoals bij Jacqueline, kunnen baat hebben bij het gebruik van koelpakken. Deze koelpakken worden gebruikt om astronauten op de juiste temperatuur te houden. Ik heb er informatie over gevonden op een Nederlandse site. Op de Belgische sites heb ik hieromtrent niets gevonden.
In Nederland heeft het gebruik ervan positieve ervaringen opgeleverd, meent de stichting Multiple Sclerose International (MSI). De pakken doen vooral de klachten van ernstige vermoeidheid afnemen.
De pakken koelen het lichaam af met behulp van een netwerk van dunne buisjes dat verbonden is aan een koeleenheid. Door het hele pak wordt koud water gepompt. De patiënt moet bij gebruik de eigen lichaamstemperatuur opnemen om te zorgen dat deze niet meer dan één graad Celsius daalt. De procedure, die ongeveer een uur duurt, mag drie keer daags worden herhaald. De stichting MSI van Nederland leent ze gratis uit aan patiënten en stelt ze beschikbaar aan klinieken.
Koeling doet bij veel MS-patiënten de vermoeidheid verminderen of laat ze zelfs verdwijnen.
Ook kan de spasticiteit afnemen, de blaascontrole terugkeren en de algehele coördinatie verbeteren. Daarnaast zijn er nog een aantal andere gunstige factoren te noemen. Er zou een brochure over deze koelpakken zijn.
Deze informatie en de brochure kun je via deze site bestellen:
Website: http://www.ms-int.nl : Wat informatie over koelpakken. Onder rubriek "Nieuws".



Terug naar het begin

22 augustus, alles in controle.

Jacqueline en ikzelf hebben de schaduw opgezocht onder onze kersenboom. De vlinders vliegen in het rond en hebben hun stek gevonden naast ons op de vlinderstruik. Ook honderden zoemende bijen bevolken dezelfde struik. In volle harmonie leven ze naast elkaar. Een verdwaalde waterjuffer vliegt majestueus over onze hoofden heen. Piepkleine vogeltjes fladderen in de bomen op zoek naar insecten. Een eenzame reiger gaat de vijvers achter ons opzoeken.
We hebben een prachtig zicht op onze moestuin en het kippenhok. Achteraan ons grondgebied, boven onze houten afsluiting rijzen hoge groene bladergewassen uit het natuurreservaat, "Schaapwees". Het is snikheet, doch de schaduw en een zacht koel briesje brengt relaas. Ik praat steeds hardop wat ik neerschrijf, en ik merk dat Jacqueline aandachtig luistert. Het is goed hier te vertoeven. Wat moet je nog meer hebben? Genieten met al je zintuigen, en vooral genieten met gevoel. Voor ons zijn zulke kleine dingen zeer belangrijk geworden. Een melodie komt in me op en zoals het meestal gebeurt zing ik het ook. "als de dag van toen hou ik van jou , misschien oprechter en bewuster trouw……..".
Leven in het huidige moment, in het nu is een must voor ons. Niet met zorgen zitten uit het verleden, wat gedaan is, is verleden tijd. Even geen zorgen in je hoofd over morgen. Laten we ons enkel bezig houden met het huidige moment, niet met gisteren of niet met morgen. Dat kan ontzettend deugd doen.

Op dit moment is de situatie van Jacqueline stabiel. Geen vooruitgang of achteruitgang. Dank zij de airco, het weglaten van voeding waar ze allergisch voor is en de juiste hoeveelheid drank is Jacqueline volgens onze normen redelijk goed. Ze eet meer dan vroeger. De stoelgang via de stoma vlot goed, één movicol per dag is nu voldoende, voor de allergietest waren er twee nodig. Geen onstekingen, geen koorts. Haar gewicht blijft hangen op 34kg. Het stijgt niet meer zoals over enkele maanden, maar dalen doet het ook niet meer, wat positief is.
Na het weglaten van enkele voedingsmiddelen waar ze allergische voor was reageerde Jacqueline de eerst volgende weken uiterst positief. Doch deze vooruitgang was maar van korte duur. Het zijn vele factoren die een rol spelen om de weerstand van iemand op te krikken. Zelden is er één oorzaak die tot ziekte leid, zo is er ook zelden één oplossing om tot gezondheid te komen, zo ook bij Jacqueline. Een minder warme omgeving door toevoer van koude lucht, de juiste soort en hoeveelheid drank en het juiste voedsel zijn voorname middelen om Jacqueline haar conditie te verbeteren en te behouden. De tijd dat Jacqueline 1 tot 2 maal per dag moest geaspireerd (Met een sonde via de neus de slijmen afzuigen van de luchtwegen) worden is voorbij Hopelijk blijft haar toestand nog een tijd stabiel.

Nog steeds geen uitslag van de Intestinal Permeability test. Het testresultaat laat veel te lang op zich wachten, de dokter gaat ervoor bellen. Ik had een brochure aangevraagd over koelpakken bij Msi Nederland (via hun site).
Niet enkel informatie over de koelpakken hebben ze mij bezorgd, maar ook andere nuttige info zoals:
" Multiple sclerose, omgaan met en behandelen van de symptomen". Een prachtig boekje over alle problemen van MS en hun medicaties. "Infobulletin alternatieve therapieën".
"Multiple sclerose, het verloop en medische behandelingen".
"Familieverbanden en multiple sclerose".
"MS info magazine".
"Gezonde geheimen".
Ik schrok van de vele informatie die ze ons bezorgd hadden, volledig gratis, je kan natuurlijk een donatie overmaken wat ik ook ga doen. Zoiets heb ik in België nog niet ondervonden. Aan alles hangt hier een prijskaartje. Nogmaals dank aan de stichting MSi. Als je hier (MSi) op drukt kom je rechtstreeks op de pagina waar je deze informatie kan aanvragen, ik vind het de moeite waard.


Terug naar het begin

25 September 2001, uitslag van de Intestinal Permeability test, problemen met blaassonde, afbouwen van Liorisal.

Hier zijn we terug met wat vertraging. Vele kleine probleempjes hebben zich hier bij ons voorgedaan.
Normaal wordt Jacqueline's blaassonde éénmaal op de maand vervangen, daar er een vuile aanslag en kristallisatie voorkomt in de sonde. Ditmaal hebben wij 3 maal op korte tijd deze sonde moeten vervangen. Wij hadden een nieuwe sonde geprobeerd (silicone). Doch deze gaf niet het gewenst resultaat, integendeel: ze slipte te snel dicht en was ze niet zo gemakkelijk te verwijderen. Ze kleefde zich als het ware vast aan de buikwand, wat problemen gaf bij het verwijderen.

Na overleg met onze dokter ben ik Liorisal (spierontspanner) gaan afbouwen. Dit moet met alle voorzichtigheid gebeuren, doe dit niet op eigen initiatief! Al 15 jaar neemt Jacqueline Liorisal om haar spieren te ontspannen. Na zoveel tijd zal deze medicatie wel niet zo'n effect hebben op haar lichaam als toen, daarom deze afbouw. Tijdens deze afbouw moet ik natuurlijk een andere medicatie opbouwen, dit is Sirdalud.Op dit moment, na de afbouw, neemt Jacqueline slechts 25mg. Liorisal, en 14mg. Sirdalud per dag.
Haar spieren zijn wel wat stijver, maar ik heb een ander positief effect ervaren. Jacqueline is minder afwezig. Ze is plots geïnteresseerd aan alles. Als wij nu gaan winkelen is ze veel aandachtiger. Ze vraagt of ze geen kleren nodig heeft en als wij die dan aankopen zal ze nu zeker bewuster een keuze maken. Ze vraagt achter de kostprijs en moet weten wat ik allemaal meeneem. Jacqueline is helderder geworden door minder Lioresal in te nemen. Dit is goed meegenomen.De laatste weken slikt Jacqueline de hele dag. Hopelijk is dit maar tijdelijk.

Ikzelf heb het nu nog drukker dan anders. Op mijn werk zijn er enkele mensen van onze dienst vertrokken. Ik sta in voor het opleiden van de nieuwe mensen. Dus zowel thuis als op het werk ga ik zeer drukke maanden tegemoet.
De verschrikkelijke gebeurtenis in Amerika brengt veel teweeg onder de mensen. De feiten hebben mij ook enorm aangegrepen. Dat bepaalde mensen tot zoiets in staat zijn kan ik zeer moeilijk begrijpen. Dat brengt nog eens aan het licht hoe gemakkelijk men mensen kan manipuleren. Ik hoop nu dat Amerika voldoende tijd neemt om enkel de verantwoordelijke te straffen en niet onschuldige mensen hierin betrekken. Hopelijk wordt het geen kruistocht tegen de Islam.

Eindelijk is de uitslag van de "Intestinal Permeability test" (lekkende darmen)binnen gekomen. Uit de test blijkt dat bij Jacqueline alles normaal is, dat hoop ik althans. Wegens de beperkte nierfunctie van Jacqueline was er weinig urine( geconcentreerd) mee te geven voor controle.
's Morgens wordt nuchter een urinestaal genomen. Daarna wordt een mengsel ingenomen (Mannitol en Lactulose). Eet of drink niets gedurende de twee uren na de iname. Na die twee uur drink u om het uur een glas water tot de test beëindigd is. Twee uur na het drinken van de lactulose/mannitoloplossing mag u ook weer normaal eten of drinken, uitgezonderd de voedingsmiddelen die fructose bevatten.
Alle urine vanaf de iname tot 6 uur later, moet opgevangen worden in een container. Schud daarna de container krachtig en neem uw laatste urinestaal . Aan de hoeveelheid en de onderlinge verhoudingen van de twee producten kan men afleiden of er lekkende darmen zijn. Doch bij Jacqueline duurt het ongeveer 6 uur alvorens de drank als urine naar buiten komt. Daarom mijn twijfels over de juistheid van de test. Toch hebben ze deze producten in de urine gevonden. Uiteindelijk hebben ze hieruit opgemaakt dat toch alles in orde is.
Uitslag van de Intestinal Permeability test van Jacqueline.
Naar document Intestinal Permeability test, pagina 1

Er is nu ook Nederlandse informatie te vinden over lekkende darmen op de site van Eddy. MS en de lekkende darm.

Terug naar het begin

11 Oktober 2001, het gaat niet goed met Jacqueline.

Jacqueline was de laatste twee weken zeer onrustig en had pas twee slechte nachten achter de rug. Ze snurkte verschrikkelijk en ikzelf kon de slaap niet vatten. Uiteindelijk ben ik op de zetel in de living gaan slapen. Langs de ene kant doe ik dit niet graag want dan ben ik niet bij Jacqueline als er iets moest fout gaan, maar ik moet het doen voor mijn eigen gezondheid. Als ik ziek word kan ik haar zeker niet meer verzorgen.
Na één van die nachten vertrok ik naar mijn werk.
Een uurtje later: telefoon van de Landelijke Thuiszorg. Deze bezorgde vrouw gaf mij de verpleegster door. Jacqueline reageerde op niets meer. Ze staarde voor zich uit. Haar benen en voeten waren ijskoud. Haar hoofd, armen en handen voelden gloeiend aan. In rust was haar hartslag 140. Ik kreeg een koude douche over mij. Ik reed onmiddellijk naar huis. Ondertussen had de verpleegster Jacqueline gewassen en verzorgd. Jacqueline was stil en had een te bleke huidskleur. Ik nam haar bloeddruk, deze was 10,5 over 8,5. Na een tiental minuten kwam ze terug bij. Ze was doodvermoeid.
Wat was er gebeurd? Jacqueline was niet om aan te zien. Deze week was ze blijkbaar nog magerder geworden dan ze al was. Ik deed de proef op de som en woog haar. Ik schrok bij het aflezen van haar gewicht, ze woog nog maar amper 31kg. Waar gaat dat heen? Ik begon mij terug vragen stellen over alles en nog wat.
Jacqueline kreeg terug wat kleur, maar was de rest van de dag zwijgzaam. Er moet dringend iets gebeuren aan haar gewicht! Ze heeft geen reserve meer. Toch eet ze redelijk goed en krijgt ze voldoende voedingsstoffen binnen. Ze heeft wel problemen gekregen met het slikken. Jacqueline krijgt het voedsel moeilijk naar binnen. Soms slikt ze het eten niet door en blijft alles in haar mond steken. Dan moet ik met de vinger het eten uit haar mond halen.

Ze is de laatste weken niet goed. Jacqueline is volledig van de kaart. Te vermoeid om in de rolwagen te zitten. De drank die ze kan verwerken is nog maar 300ml. per dag. Haar nieren laten het stilaan afweten, er wordt al over nierdialyse gepraat. Haar spiervolume vermindert met de week. Vet of vlees vind ik nergens meer op haar lichaam, wat wil je als je maar 31kg weegt. Zelfs extra eiwit - en mineraalrijke drankjes helpen niet meer. Ik heb het gevoel dat ze ten einde krachten is. Ik begin het ergste te vrezen. Jaren houdt ze het niet meer uit. Vroeg of laat moet ik ze laten gaan.
Ikzelf beleef hierdoor een moeilijke periode. Als je al 23 jaar je vrouw thuis verzorgt en je voelt dan dat ze door je vingers begint te glijden, krijg je het moeilijk. Hopelijk zie je me terug met wat positievere informatie.


Terug naar het begin

We vrezen het ergste voor Jacqueline.

Het gaat slecht met Jacqueline. Ze is enkele dagen terug, aan de dood ontsnapt. We vrezen voor haar leven. Meer kan ik nu niet neerschrijven, het is me te moeilijk. Verdere info volgt later.

Terug naar het begin