- 21 mei 2001, alles nog in controle.
- Lezing van mij uit het Symposium van de MS-Liga Vlaanderen vzw.
- 7 juni 2001,Voedselallergietest noodzakelijk voor MS patiënten?
- 13 Juni 2001, hoera, Jacqueline is op 14 dagen 5kg. bijgekomen.
21 mei 2001, alles nog in controle.
Jacqueline heeft nog steeds geen koorts gehad. Sinds de laatste 2 maanden heb ik nog maar 5 maal haar slijmen moeten aspireren. Vroeger zijn er momenten geweest van 1 tot 2 maal per dag! Momenteel is ze praktisch vrij van slijmen. Dat allemaal door minder te drinken, we kunnen het nog steeds niet echt geloven, maar bewijzen zijn er genoeg. Ik kan er voor zorgen dat Jacqueline na 3 uur koorts en slijmen krijgt. Straffe taal maar het is zo.Door haar minder te laten drinken, hebben wij terug een draaglijk leven. Geen ademnood meer, veel minder slijmen, geen koorts. De laatste 2 maand zijn wij ook in geen kliniek meer geweest. Het is wel niet altijd even gemakkelijk de juiste dosering te vinden tussen te veel of te weinig vloeistof?
Zijn er misschien nog MS patiënten met hetzelfde probleem? Het kan toch niet dat Jacqueline als enige MS patiënt hiermee problemen heeft. Ik ga eens in enkele gastenboeken onze ervaring vermelden, misschien zijn er nog patiënten met koorts en slijmproblemen. Een kleine verandering met grote positieve gevolgen!
De verminderd van de morfineplakkers geeft ook goede resultaten. Ze plakt momenteel Durogesic 25µg/h.
Jacqueline had een doorligwond na het ontslag uit een kliniek 7 maand geleden. Nu zit ze nog steeds opgeschept met dezelfde doorligwonde aan haar stuit. Twee maanden terug was er plots een verbetering zichtbaar, doch sindsdien is er geen verdere verbetering meer merkbaar. Jacqueline maakt niet voldoende vlees meer aan. Ze weegt nog maar juist 30 kg. Men kan niet voorzichtig genoeg zijn in het voorkomen van doorligwonden. Hopelijk komt dat ooit nog in orde. Maar het is leefbaar. Ik kan nu even een dagje rustig gaan vissen zonder terug geroepen te worden.
De uitslag van de voedselallergietest is nog niet toegekomen. Nog even wachten denk ik.
Terug naar het begin
Lezing van mij uit het Symposium van de MS-Liga Vlaanderen vzw.
Het Symposium te Antwerpen had als thema:Partner- en mantelzorg in relatie tot MS.
Persoonlijk vond ik het een geslaagde dag. Enkel in de voormiddag was ik aanwezig. Ze hadden mij gevraagd om als ervaring deskundige over onze situatie te komen vertellen. Deze lezing heb ik zoals beloofd hieronder vermeld.
Lezing MS Liga.
De definitieve doorbraak van MS gebeurde na de bevalling van onze jongste zoon. Na de bevalling kreeg ze geelzucht door besmetting via bloed tijdens het uitvoeren van de keizersnee. Daarna kwam het niet meer goed. Ondertussen, 23 jaar later heeft de ziekte niet stilgestaan. Ik ga even de huidige situatie uitleggen van Jacqueline.
Met uitzondering van haar hoofd is ze volledig verlamd. Ze ligt gedurende de dag meestal in een hoog-laag bed in de living.
Het eten moet fijn vermaalt zijn. Een sigaretje na de maaltijd hoort er ook nog bij. De algemene verzorging wordt door mijzelf en een verpleegster gedaan.
Jacqueline moet regelmatig geaspireerd worden.
Ze heeft al enkele jaren een vaste urine-sonde.
Sinds kort heeft ze een stoma. Dat is een hele verademing.
Het zicht wordt slecht.
Ze weegt amper 30k.
Jacqueline heeft een enorme doorligwond op haar stuit.
Het begrijpen en nadenken word zeer moeilijk. Ze blijft ook niet stilstaan bij haar leven. Ze praat nooit over haar ziekte. We kunnen ook niet praten over wat de toekomst ons zal brengen. Ze ervaart de dag zoals hij zich voordoet, zonder vragen te stellen. Ze heeft leren leven met haar ziekte. Ik heb ook moeten leren leven met haar ziekte, al heb ik het er soms nog moeilijk mee.
Ze gebruikt ook morfine plakkers. Dit voor de neurologische pijnen aan haar handen. Met zes maanden constante pijnen aan haar handen, was niet te leven. Het uitproberen van allerlei medicaties die niets hielpen was een grote ramp, enkel de bijwerkingen manifesteerden zich.
Het waren de zwartste maanden van ons leven. Zowel Jacqueline als ikzelf waren toen volledig van de kaart. Als je de vrouw waarvan je houd ziet afzien en hoort schreeuwen van de pijn, knapt er iets bij je. Er zijn toen momenten geweest dat ik gek zou geworden zijn van de onmacht. Meermaals heb ik toen de muren gebruikt om mijn woede en frustraties te verwerken.
Deze plakkers zijn voor haar echt een redmiddel.
Het praten gaat zeer moeilijk. Om 19u. is Jacqueline totaal vermoeid en doe ik ze meestal slapen. Ze slaapt 14 uren rond.
Geen mooie omschrijving van haar situatie. Doch is de situatie voor ons nu op dit moment perfect. Jacqueline heeft geen acute bronchitis, geen blaasontsteking, geen pijn, geen koorts, ze creërt minder slijmen, ze neemt nu geen antibiotica in en de medicatie is verminderd dank zij haar stoma. Wij willen er voor tekenen om de rest van ons leven zo verder door te brengen.
Dit was in het kort de huidige situatie van mijn vrouw.
Het verzorgen van Jacqueline is niet gemakkelijk. Maar toch geeft het een enorme waarde en zin aan mijn leven. Het geeft een goed gevoel. Ik denk dat we voorbestemd zijn om iets te vervullen in dit leven. Ik bedoel dat wij hier niet zo maar toevallig op aarde worden geworpen. Ik zie het leven als een leerschool en ieder heeft wel iets anders te leren en mee te maken.
Daar Jacqueline ziek is geeft ze mij de kans om haar te helpen, een heel ander gedachten patroon. Het geeft een goed gevoel. Soms is het leven hard, soms te hard, maar nog steeds wint het positieve in ons als het wat beter is.
Velen stellen zich de vraag. Waarom ik, waarom wij?
Mijn persoonlijke mening hierover is dat wij als mens beperkt zijn in ons denken en dat wij niet voor alles een antwoord weten. Wij zien enkel dit korte leven voor ons met zijn beperkingen. Ik denk dat wij deel uitmaken van een groot evenwichtig en harmonieus geheel dat ons denken te boven gaat. Het is best dat wij ons niet te hard focussen op deze uitspraak, het is nu eenmaal zo, we zitten in deze situatie. Laat ons proberen het beste ervan te maken en onze energie nuttiger gebruiken door evenwicht te vinden in onszelf en ons gezin. Om te overleven kun je niet anders.
Soms overheerst MS ons leven, dan neemt MS weer een stukje van ons leven. Dan kunnen we niet anders dan weer de zoveelste maal even onze grens te verlengen.
De lange weg die we al afgelegd hebben, met veel vallen en opstaan heeft ons gelouterd. Het heeft wel degelijk iets in ons veranderd. Ik zie het leven totaal anders dan vroeger. Dat geldt voor mij en Jacqueline, wij kunnen genieten van zeer kleine dingen, van een goed gesprek, de aanwezigheid van goede vrienden, samen een wandeling maken enz.. Als de pijn en de koorts weg blijft zijn wij al tevreden.
Nu iets over thuiszorg. Meestal wachten wij veel te lang om gebruik te maken van de bestaande diensten, die ons werk kunnen verlichten. Ik zal even onze situatie schetsen zoals de verzorging vroeger gebeurde:
s'morgens stond ik zeer vroeg op. Ik haalde Jacqueline uit bed gaf ze eten, waste en verzorgde ze. Daarna maakte ik me op, at te snel en dan vliegensvlug naar het werk. Daar had ik een verantwoordelijk functie. s'Avonds thuis aankomen en maaltijd klaarmaken. Jacqueline verzorgen, aankleden en slapen doen. Een beetje later in slaap vallen van vermoeidheid. s'Morgens rinkelt de werker en het spelletje begon terug.
Ik word al moe als ik er aan terug denk.
In het begin van haar ziekte is de verzorging miniem. Maar zonder dat je het zelf beseft ben je na vele jaren met steeds nieuwe dingen die bijkomen ongewild vergroeid met een heel andere situatie.
Het gebeurt nu heel wat ontspannender.
Nu komt het wit-geel kruis elke morgen Jacqueline wassen, aankleden, doorligwond verzorgen en de algemene verzorging, een dik uur werk. Voor de rest van de dag doe alles zelf. Daar heb ik ook zo een reden voor. Ik wil voorkomen dat iedereen bij ons zomaar binnen en buiten loopt. Zo kunnen wij ongestoord, als Jacqueline eens goed is, even naar de supermarkt of een wandeling maken. Je bent veel vrijer.
Door de rest van de verzorging zelf te doen heb ik ook een goede controle op haar situatie, heeft ze nieuwe doorligwonden, of scheelt er iets? Ik heb zelf alles graag in controle. Als partner moet je het zelf doen. Zeker als je zieke partner het zelf niet meer kan. Wat je zelf doet doe je beter. Hierdoor voel je je geruster in de situatie, alles is in orde.
Wacht niet te lang om gebruik te maken van diensten zoals Landelijke Thuiszorg, Wit-Geel Kruis, gezinsopvang, kiné en andere.
Ik werk nu halftijd's, 2 dagen op mijn werk en een halve dag thuis via computer. Gedurende de 2 dagen dat ik uit werken ben, komt er een mevrouw van de landelijke thuiszorg. Die kuist het huis, maakt eten voor enkele dagen en verzorgt Jacqueline. Voor mij is dit werk op de firma een verkwikking. De gedachten gaan naar andere zaken. Je beweegt onder de mensen. Je bent niet opgesloten in je huis. Deze 2 dagen zijn voor mij een must en dit probeer ik zo lang mogelijk te houden.
Sommigen zeggen tegen mij: doe je vrouw even voor enkele maanden naar de kliniek dan heb je het even rustig, kun je terug wat energie opdoen. Kun je doen wat je graag doet.
Ik kan goed begrijpen dat dit voor vele partners een oplossing is, maar niet voor ons. Als ze in kliniek is word ik gek, dan heb ik het niet meer in controle en loopt er van alles fout. Enkele maanden naar de kliniek is voor Jacqueline en mij geen oplossing. Wij hebben al te veel gezien en meegemaakt in de klinieken. Het is onmogelijk dat ze in een kliniek dezelfde verzorging krijgt als thuis, dat is al bewezen.
Telkens zijn er woordenwisselingen, ofwel met de dokter ofwel met de verpleegkundige. Ik zie te veel fouten die gebeuren.
Als je er voor kiest om thuis voor je partner te zorgen dan hangt daar ook een prijskaartje aan.
Een maximum factuur zou volgens mij de oplossing zijn. Minister Vandebroucke beloofde hiervoor zijn best te doen. Even een rekensommetje van ons budget. Samen hebben wij een inkomen van 70.000bf.
30.000 bf vaste onkosten alleen voor verzorging van Jacqueline (medicatie, mediotheek, Landelijke thuiszorg, gezinsopvang, remgeld enz. Rest er nog 40.000bf. Wij hebben nu een belastingsbrief gekregen van 120.000bf. D.w.z. 10.000bf per maand voor de belastingen. Rest nog 30.000 bf. Om te overleven. Ik krijg ook nog 11.000bf. van het RVA, door halftijds te gaan werken en thuis te blijven voor het verzorgen van mijn vrouw. Maar dat vervalt op 1 februari 2002. Wat dan?
Ik sta hier niet alleen, velen onder jullie zullen dat ook wel beamen.
Als ik mijn vrouw om de 3-4 maand laat opnemen in een kliniek, verminderen de kosten drastisch door de hospitalisatieverzekering. Maar dat doe ik niet. Ze gaat enkel naar de kliniek als het moet, ik heb daar mijn redenen voor zoals je weet.
Een ander nadeel van thuiszorg is dat je als partner, als verzorger veel minder vrijheid hebt. Je moet er voor zorgen dat je de nodige vrijheid krijgt of neemt. Dat je nog eens iets doet wat je graag doet, zonder andere te benadelen. Wandelen, tuinieren, sporten, noem maar op. Voor mij is echte vrijheid vissen aan het strand in Zeeland, in weer en wind. Even de vrijheid voelen. Gelukkig zijn in je vel, iets gaan eten, drinken, een duik in het water, even zonnen of gewoon niets doen. Dan mag ik nog in de file staan in het naar huis rijden, toch kom ik dan volledig ontspannen thuis.
Als verzorger, als partner moet je hiervoor tijd nemen, of je houdt het niet vol. Ik heb in het verleden te dikwijls te weinig tijd genomen voor mezelf. Vrijheidsgevoel is heel belangrijk.
Tijdens één van mijn bezoeken aan Jacqueline in een kliniek is er mij een beeld bijgebleven van een andere MS patiënt dat de rest van mijn leven en dat van Jacqueline zal beïnvloeden.
Dat beeld zal ik nooit vergeten. Ik zal Jacqueline zo lang mogelijk thuis blijven verzorgen. Ik wil de lieve vrouw van wie ik hou hetzelfde lot niet laten ondergaan. Als het ooit zo ver moest komen, zal ik toch haar de nodige liefde en steun blijven geven.
Slot.
· Flexibel zijn of worden, om steeds je grenzen te verleggen.
· Steeds evenwicht zoeken in verzorgen en ontspannen, en vergeet je vrijheidgevoel niet.
· Als je de keuze maakt of gemaakt heb om je zieke partner te verzorgen, zal je moeilijke, maar ook gelukkige momenten beleven, je ga er zeker een goed gevoel van krijgen.
· Gebruik bestaande diensten om de zorg te verminderen, en wacht niet te lang.
· Contacteert diensten zoals, sociaal assistent van je ziekenkast en de MS Liga voor uitleg van financiële tussenkomsten. Aan thuiszorg hangt een prijskaartje.
· Uiteindelijk is de liefde tussen twee personen het belangrijkste.
Terug naar het begin
7 juni 2001,Voedselallergietest noodzakelijk voor MS patiënten?
De langverwachte uitslag van de voedselallergietest is aangekomen. Zoals ik hierboven al vermeld had gaat het niet alleen over de IgE test of rast test, maar in het bijzonder over de IgG test. Deze testen worden niet standaard genomen.De IgE of rast test brengt aan het licht of je bij het eten een directe allergische reactie van je lichaam krijgt.
De IgG test controleert of je na het eten van een bepaalde voedingsstof na 1-2-3-4 dagen een reactie krijgt.
Dit zijn de moeilijk te achterhalen allergieën. Deze tests worden zelden genomen, ze zijn kostelijk. Toch vind ik dit zeer belangrijk. Als je jaren elke dag onbewust voedsel tot u neemt waar je lichaam enkele dagen later een allergische reactie op geeft, kan dat toch niet gezond zijn.
Het is belangrijk voor MS patiënten dat ze een goede weerstand creëren. Eigenlijk is het voor iedereen belangrijk. Het is zelf zo dat MS voor het eerst opduikt na een zeer zware lichamelijke inspanning of een emotioneel dieptepunt.
Wat na jaren allergische reactie in ons lichaam? Zo creëren wij toch geen goede weerstand. Dat is de grote reden waarom ik de voedselallergietest (IgG) heb laten gebeuren bij Jacqueline.
Wat komt nu aan het licht? Jacqueline is allergisch aan appelsiensap! Zie kopie van de test. Ze drinkt elke dag veel appelsiensap en al jaren! Ik heb het onmiddellijk vervangen, ik geef ze nu ananas- en appelsap.
Kort samengevat de extremen uit de IgG test:
Uitslag van de allergietest van Jacqueline.
Naar document allergietest pagina 1 Naar document allergietest pagina 2Op pagina 1 en 2 zie je de verschillende voedingsmiddelen die getest zijn voor Jacqueline. De IgE test is de directe allergische reactie. Zoals je ziet vind je geen directe allergie op de geteste voedingsmiddelen (wat niet ingekleurd is ok). De IgG test, dus de vertraagde allergietest brengt iets heel anders aan het licht.
De verschillende inkleuringen naast het betreffende voedingsmiddel geven het verschil weer van allergie, zie onderaan blad. Bv. wat groen (vl) ingekleurd is, is voor Jacqueline licht allergisch, dus niet dramatisch. Het zijn er heel wat. Mommenteel zijn wij aan het uitzoeken hoe dit komt.
Wat rood ingekleurd is, is voor Jacqueline haar gezondheid noodlottig. Het roze is voor haar ook zeer slecht.
Zoals je ziet is pompelmoessap het nadeligste voor Jacqueline, al goed dat ze dat nooit drinkt.
Alle voedingstoffen die geel ingekleurd zijn ( 1+), geef ik haar nooit meer! Is dat niet interessant (zie kopie).
Zo krijgt ze hopelijk wat meer weerstand en komen er misschien enkele kilo's bij. Wij blijven met onze beide voeten op de grond staan en wachten af. Als Jacqueline wat meer weerstand krijgt zijn wij al tevreden.
Ik ben ontzettend blij dat ze niet allergisch is voor glutten ( enkel maisglutten is af te raden). Zo kan ze brood, rijst en andere graan producten blijven eten.
Buiten deze twee uitslagen zijn er nog drie andere documenten die je meekrijgt. Hierin staat een rotatieschema vermeld hoe je eventueel je voeding kan aanpassen. Dwz, voedsel waar je niet tegen kan, kun je maar best om de zoveel dagen eten, zie voorbeeld, allergietest pagina 5. Wij gaan de voeding waar Jacqueline op reageert gewoon weglaten. Door dit te doen komt ze niet met een vitamine tekort, omdat bv. de appelsien vervangen wordt door een ander fruitsap. Er zijn nog genoeg fruitsoorten. Zo ook met de andere allergische voedingsmiddelen van Jacqueline. Als je allergisch bent voor andere noodzakelijke producten dien je wel de extra tekorten bij te nemen door voedingsuplementen, raadpleeg steeds je dokter.
Naar document allergietest pagina 5Wij hebben door hulp van de website van Eddy Thysman(http://users.pandora.be/multiple.sclerose) het adres gevonden die deze tests aan een redelijk prijs uitvoeren, 7.376 bef, btw en transport inbegrepen. Je kan wel niets recuperen van de ziekteverzekering maar je hebt je uitslag wel voor de rest van je leven. Dan weet je waarmee je rekening moet houden.
Adres:
J. Plateaustraat 4
8400 Oostende
Tel:059/80.58.24
Fax:059/80.70.83
88 Verschillende voedingstoffen zijn onderzocht. Er zijn waarschijnlijk nog andere adressen, vraag het eens aan je dokter. Wij hebben een pakketje laten afkomen om zo een voedselallergietest te laten doen. Onze dokter heeft het bloed getrokken en later volgens de instructies laten komen afhalen door taxipost. Alle gegevens bevinden zich in het pakketje. Alles gebeurt heel professioneel.
Er zijn zovele diëten voor MS patiënten. De ene is er goed mee, de andere persoon weer niet. Als de IgG test uitmaakt dat iemand een allergie zou krijgen van gluten, dan is dat aan te nemen dat een dieet (Dokter Evers dieet, macrobiotiek) met granen geen oplossing is. Al jaren eten wij gezond, maar is gezond wel zo gezond als wij denken? Elke mens is uniek en verschilt enorm van de andere. Daarom vind ik deze test belangrijk.
Nu moeten wij afwachten of het elimineren van deze voedingsmiddelen (zeker het appelsiensap) voor Jacqueline iets positief teweeg brengt. Naar het schijnt kan dat lang duren eer je hiervan beterschap ondervindt. Als je 10-20 jaar elke dag voedsel tot u neemt waar je een allergische reactie op krijgt is dat te begrijpen. Ondertussen leven wij gewoon verder en zien we wel wat het geeft.
Voor de rest lukt het ons nog steeds!
Terug naar het begin
13 Juni 2001, hoera, Jacqueline is op 14 dagen 5kg. bijgekomen.
Er is al resultaat, veertien dagen na het elimineren van het voedsel waar ze allergisch op is! Niet te geloven! Al jaren wordt ze met de maand magerder. Veertien dagen terug woog ze amper 30kg. Ze eet niet meer dan anders en toch is ze 5kg. aangekomen! Ik had deze dagen bemerkt dat ze wat minder mager was. Ik deed de test en ja, ze woog plots 35kg. Als dat geen goed nieuws is. Wij zijn allemaal in de wolken. Ik hoopte dat ze enkele kilo's zou bijkomen, maar na veertien dagen 5kg. bijkomen had ik nooit verwacht! Dit kan geen toeval zijn. Je zie wonderen bestaan nog, alleen moet je ze een beetje helpen.
Waarom is dit niet gekend door de medische wetenschap? Waarom moeten wij dat steeds zelf onderzoeken. Als Jacqueline zo goed reageert op het elimineren van enkele voedingsmiddelen, dan moet dat toch op andere MS patiënten ook een possitieve invloed hebben. Waarschijnlijk ook niet voor iedereen, maar het is de moeite om het te proberen vind ik.
5 juli 2001
Nadat wij de belangrijkste voedingsproducten waarvoor Jacqueline allergisch is, (zoals appelsiensap) weggelaten hadden was ze op drie weken tijd 7 kg. bijgekomen. Haar gewicht was van 30kg. naar 37kg. gegaan. Dat was zeer goed nieuws.Doch is Jacqueline nu terug op 34kg. gevallen. Deze terugval is te wijten aan een paar slechte dagen. Op de dagen dat ik uit werken was heeft Jacqueline teveel drank gekregen. Zelf vraagt ze nooit achter drank. Ze drinkt wat we geven, zelf kan ze niet vertellen wanneer het te veel wordt. Het klinkt misschien raar maar een glaasje meer of minder per dag maakt het verschil. Jacqueline creëert dan veel slijmen, waardoor ze s'avonds niet meer kan eten. Daarbij krijgt ze dan ook nog koorts, en is ze helemaal van de kaart. Deze twee slechte dagen had ze ook terug haar pijnen aan haar handen. Verhoging van haar lichaamtemperatuur is de grondbasis voor haar pijnen.
Ik ervaar ook dat ze steeds minder drank kan verdragen. 600ml. is het uiterste maximum dat Jacqueline per dag van vloeistof kan verwerken. Iedereen die Jacqueline verzorgt weet nu wat kan en mag, al blijft het een riskante bedoening. Jacqueline leeft op het scherp van de snee. Een glaasje drank maakt het verschil tussen redelijk goed zijn en pijn, koorts en slijmen. Hopelijk hebben we nu alles terug in de hand, en komt ze terug wat gewicht bij. Jaren heeft Jacqueline voedingsmiddelen tot zich genomen waar ze allergisch voor was. Dan is het normaal dat alles zijn tijd nodig heeft.
Met het goede weer genieten wij extra van de rust onder onze kersenboom in de tuin. Kersen van onze boom eten zit er niet in. Als ze lichtje rood beginnen te worden, komt dat in de vogelkrant, denk ik. Want alle merels en spreeuwen van heel Zoerle-Parwijs (ons dorp) en omstreken komen op bezoek. Ze storen er zich in het geheel niet aan dat of wij nu onder de boom plaats genomen hebben of niet. Soms moeten wij wel oppassen voor het roodbruine goedje dat van de tientallen vogels naar beneden valt. De rode kleur is van de kersen en de bruine kleur, ja, je weet wel. Vroeger plaatste ik een vogelverschrikker in de boom. Waarom ze dit zo noemen weet ik niet. Van het hoofd hadden de vogels een mooi terrasje gemaakt. Neen, geen lappenpop meer in de boom.
Lawaai maken gaf ook niet het gewenste resultaat. Als ik even in mijn handen klapte vlogen ze toch eens weg, maar niet voor lang, een bocht in de lucht en enkele seconden later streken ze terug in de boom. Ik ga nu kersen kopen in de winkel en laat ze rustig gedijen. Dit heeft ook zijn charme.
Ikzelf kom terug uit een zwarte periode van ziekte en pijn. Maar uiteindelijk is alles terug in orde gekomen.
Nu is het afwachten, en leven van dag tot dag. Hopelijk zet de positieve tendens zich terug verder na een onderbreking en komt Jacqueline nog wat gewicht bij.
Wordt vervolgt.
Terug naar het begin
