- Vervolg, februari 2001, bacteriën resistent tegen antibiotica, terug blaasontsteking, en plaatsing van stoma.
- 22 februari 2001, twee dagen na het verlaten van de kliniek terug hoge koorts.
- 02 maart 2001 Wat gebeurt er met haar stoelgang?
- 10 maart 2001 terug koorts en enorme slijmen.
- 24 maart 2001, oplossing voor koorts en slijmen?
- 2 april 2001, onze MS homepage is een succes.
- 19 april 2001, is dit het nieuwe begin?
- 7 mei 2001, een voortzetting van een nieuw begin?
Vervolg, februari 2001, bacteriën resistent tegen antibiotica, terug blaasontsteking, en plaatsing van stoma.
De derde dag na haar operatie was Jacqueline zeer vermoeid. Ze sliep de hele dag. Ik kreeg ze niet aan het lachen, wat ik ook deed. Ze reutelde constant van de fluimen, het was niet om aan te horen. Ze vroeg niet meer achter haar sigaret, en dat deed me vragen stellen.
Met mijn eigen sondes moest ik haar elke dag aspireren, en dat was geen nutteloze bezigheid. Wat daar telkens afkwam hou je niet voor mogelijk, zelfs de verpleegsters schrokken ervan, en die hebben heel wat ervaring in die dingen. Na een zoektocht in de kliniek brachten ze zelf dunnere sondes in kamer.
Na enkele dagen op de dienst "heelkunde" verhuisde Jacqueline terug naar dienst "inwendige ziekten", waar ze de eerste week lag. De verpleger van de dienst vroeg aan mij of Jacqueline al stoelgang gemaakt had. Ik had nog niets in het stomazakje gezien en ging naar de vorige afdeling om informatie. Daar wisten ze mij te vertellen dat Jacqueline nog steeds geen stoelgang gemaakt had. De dokter diende dringend langs te komen. Het werd tijd dat ik eindelijk eens een dokter kon spreken. Ik was nerveus en vertelde hem recht op de man af dat wij nog niets wisten na 10 dagen hospitaal, en dat het hoog tijd werd.
Na enkele woordenwisselingen gaf de dokter alle informatie die ik nodig had. Hij nam uiteindelijk zijn tijd en ik was hem uiteindelijk dankbaar voor alle gegevens. Nadat ik de dokter uitgelegd had hoe de thuiszorg eruit zag bij ons, kregen wij te horen dat Jacqueline indien er geen nieuwe verwikkelingen komen dinsdag naar huis mocht. Natuurlijk moest ze wel stoelgang gemaakt hebben.
De dokter schreef uiteindelijk een laxeermiddel voor, één zakje movicol per dag. Veel te weinig natuurlijk. Voordat Jacqueline in de kliniek was nam ze 6 tot 8 zakjes per dag met nog 3 andere verschillende laxeermiddelen.
Maar een specialist zal wel weten wat hij doet zeker. Dus nog 4 dagen bang afwachten. Hopelijk krijgt ze wat meer energie en verminderen de slijmen drastisch en kan ze uiteindelijk stoelgang maken.
Donderdagavond, na het werk, reed ik rechtstreeks naar de kliniek. Daar aangekomen om 17.20u. bemerkte ik dat het urinezakje van Jacqueline afgesloten was met een klem. Waarschijnlijk was er wat urine opgevangen voor onderzoek. Maar ik merkte ook dat Jacqueline helemaal nat was. Haar kleder, lakens, beschermhoes en zelfs de matras waren doorweekt van de urine. Nadat ik de verpleegsters verwittigd had kwam aan het licht dat ze degelijk een urine staal genomen hadden rond 15u.en waarschijnlijk waren ze vergeten de klem te ontspannen. Dus ze lag al enkele uren nat.
Dit zijn menselijke fouten en zolang er mensen zijn kunnen deze gebeuren. De verpleegster verontschuldigde zich meermaals voor het gebeuren. Ik heb er geen probleem van gemaakt, dit kan ook bij mij voorvallen.
Maar dit voorval maakt nogmaals duidelijk dat personen zoals Jacqueline, die niet voor zichzelf kunnen opkomen en die ook niet voelen dat ze nat zijn, echt benadeeld zijn. De verpleegkundigen waren zeer vriendelijk. Al mijn wensen werden dadelijk vervuld. Maar Jacqueline kan niet reageren en kan ook niets meedelen en dat is een groot probleem in elke kliniek.
Nadat zij drooggelegd was zag ik dat het avondmaal ook nog op de tafel stond. Een verpleegster meldde mij dat er iemand geprobeerd had haar eten te geven, maar dat Jacqueline niet wilde eten.
Twee kleine boterhammen lagen op het bord met een tas koffie. Koffie drinkt Jacqueline niet. Normaal eet Jacqueline soep bij haar brood. Het brood wordt gesmeerd en daarna in de soep gedrenkt. Zo wordt het brood zacht en kan ze het verwerken. Doch de soep was er niet bij, zo kon ze onmogelijk het brood binnen krijgen. Daarbij had Jacqueline haar gebit niet in. Zonder gebit en zonder soep kon Jacqueline onmogelijk het eten binnen krijgen.
Normaal had ik alles op papier gezet maar eenvoudig is het niet. Het blijft uitkijken wat er rond Jacqueline gebeurt. Dat is ook de reden waarom ik Jacqueline zo veel mogelijk zelf eten geef en dikwijls in de kliniek aanwezig ben.
Zondag nog steeds geen stoelgang te bespeuren. Ik had aan de verplegers gevraagd of ze morgenvroeg (Maandagmorgen) de specialist wilde opbellen om zo snel mogelijk naar Jacqueline te komen kijken. Maandagavond na het werk reed ik rechtstreeks naar de kliniek. Kom ik daar tot de vaststelling dat de dokter er nog steeds niet geweest was. 7 dagen na de operatie was er nog steeds geen stoelgang. Ik liet de dokter opbellen. Na een 15 tal minuten kwam de dokter in de kamer. Hij deed heel verwonderlijk dat ze nog niet was afgegaan.
Als hij Jacqueline beter gevolgd had, was hij niet zo verbaasd geweest. Hij zou de volgende morgen, dus dinsdagmorgen (de dag die ons beloofd was naar huis te mogen), nog een plaat nemen van Jacqueline en de chirurg laten langskomen voor controle. Nog steeds praatte hij niet van het laxeermiddel, movicol te verhogen. Maar dat was buiten de waard gerekend. Ik had mijn voorzorgen genomen en had Jacqueline in alle stilte een extra laxeermiddel laten innemen.
Dinsdagmorgen, wisten de verpleegsters mij te zeggen dat het eerste stoma zakje gevuld was, ze had stoelgang gemaakt. Hoera, dat betekende dat wij naar huis konden. Eerst nog even naar de dokter voor wat meer uitleg. Hij vertelde mij dat de platen uitwezen dat er geen obstructie in de darmen was en volgens de chirurg was er niets abnormaal te vinden. Toen bevestigde de dokter dat ik gelijk had, dat er te weinig laxeermiddelen toe gediend waren na de operatie. Ik schrok van zijn bevestiging, een specialist die zoiets toegeeft verdient respect vind ik, zo zijn er niet veel. Normaal heb ik geen al te beste ervaring met de dokter, maar alles was hem vergeven.
Na alles ingepakt te hebben, nog een sigaretje en weg waren wij.
Terug naar het begin
22 februari 2001, twee dagen na het verlaten van de kliniek terug hoge koorts.
Twee dagen na het ontslag uit de kliniek, op donderdag moest ik gaan werken. 11u. In de voormiddag, telefoon voor mij. De mevrouw van de Landelijke Thuiszorg belde mij op. Jacqueline was zo zenuwachtig en deed niets dan praten. Hopelijk is ze gewoon moe en kan ze de slaap niet vatten. De koorts werd gemeten, maar Jacqueline had geen koorts.
Een paar uur later belde ze mij terug op, Jacqueline had hoge koorts. Wat er toen door mij heen ging kan ik moeilijk beschrijven. Het was alsof ze mijn hart uit mijn borst trokken. Ik voelde mij ellendig. Lang mag deze situatie niet duren want ik ga eraan kapot. Tegen een te hoge snelheid reed ik naar huis met gemengde gevoelens en allerlei gedachten, dwarrelden door mijn hoofd.
Thuis aangekomen zag ik een hoopje ellende liggen. De vrouw waar ik zo veel van hou, was helemaal afgetakeld. Haar ademhaling stokte, en was zeer onregelmatig. Ze kon niet meer spreken en lag levensloos op haar bed. De koorts was gestegen tot 38.50°, voor Jacqueline een ramp. De dokter werd verwittigd en na een 15 tal minuten was hij bij ons.
Wat is de oorzaak van haar koorts? Ze komt juist van een kliniek voor het verzorgen van een blaasontsteking en het plaatsen van een stoma. 14 dagen in de kliniek, twee dagen thuis en hoge koorts? Stop die miserie dan nooit? Wat scheelt er nu weer? Na een zware spuit verminderde de koorts en het acuut gevaar was weer even verdwenen.
Ik dacht aan een bronchitis. Jacqueline had enorme slijmen gehad in de kliniek. Eenmaal thuis waren deze onmiddellijk gestopt, was dit allemaal vast geraakt? De dokter hoorde niets op haar borst en nam een urinestaal. Later belde hij op dat er terug etter en bloed in de urine aanwezig was! De volgende morgen nam hij terug een staal en de etter en het bloed waren nog vermeerderd! Jacqueline zat terug met een blaasontsteking. Dat kon toch niet waar zijn?
Het bloed werd opgestuurd en er werd terug gestart met een antibiotica. Hoe is dit toch mogelijk? Dezelfde bacterie waarvoor ze in de kliniek behandeld was! De dag hierna begon Jacqueline terug last te krijgen met slijmen. Ze ademde moeilijk, zou ze er toch nog een bronchitis bij hebben?
De druk wordt me te groot. Als ik denk dat het even wat beter is met Jacqueline, gebeurt er weer iets anders. Door deze allerhande negatieve situaties in ons leven kan ik niet meer ten volle genieten van wat het leven te bieden heeft. Ik ben niet meer gerust. Ik durf Jacqueline niet meer alleen laten. Verstikt ze zich in haar fluimen? Wanneer krijgt ze terug koorts? De ongerustheid is een blok aan mijn been aan het worden. Wordt het terug wat leefbaarder? Heeft ze toch geen bronchitis? Zijn het maar negatieve gedachten van mij? Afwachten wat de toekomst ons brengt.
Terug naar het begin
02 maart 2001 Wat gebeurt er met haar stoelgang?
Een week na het verlaten van de kliniek. De plaatsing van een stoma was een grote positieve verandering. Wij moeten niet meer toucheren (met de vinger de stoelgang eruit halen). De medicatie om de stoelgang zacht te houden werd drastisch verminderd, slechts twee movicols per dag. De plaatsing van de stoma was voor Jacqueline een groot succes. Regelmatig het stomazakje wisselen en alles is ok. Deze ingreep had vroeger moeten gebeuren. Er zijn in het verleden steeds problemen geweest als ze ergens in een kliniek lag met haar stoelgang. Dat is nu verleden tijd, dat is een groot probleem minder en een grote geruststelling voor mij en Jacqueline!
Op een avond, tijdens het verzorgen van Jacqueline, kreeg ik een sterk gevoel om haar terug te toucheren. Vraag me niet waarom, ik weet enkel dat ik rekening moet houden met zo'n gevoel. Ik had niets voorbereid en toucheerde haar zonder er bij na te denken.
Plots spoot er een massa vloeibare stoelgang uit haar aars. Alles lag vol met stoelgang, haar kleder, lakens, matras, alles zat onder een bruine brij. Ik schrok behoorlijk, wat is hier gaande? Tien dagen na de operatie nog zoveel stoelgang, hoe is dat mogelijk?
Ik belde de dokter op die op zijn beurt naar de chirurg belde achter informatie. Deze wist te vertellen dat er geen doorgang meer bestaat met de andere dikke darm voor de stoma. Waarschijn zat er nog wat stoelgang in de darmen van voor de operatie. Tien dagen na de ingreep, is er dan niemand die Jacqueline getoucheerd heeft na de operatie? Dat kan toch niet, wat gebeurt er bij de andere patiënten die nog nooit gehoord hebben van toucheren? Het was geen beetje stoelgang maar een hele hoop!
Ik hoopte dat de chirurg gelijk had maar ik twijfelde er sterk aan. De volgende dagen bleef ik Jacqueline toucheren met hetzelfde resultaat. Doch na een drietal dagen van toucheren veranderde de stoelgang van kleur en van samenstelling. Na vier dagen kwam er geen stoelgang meer vrij en was alles eruit. De chirurg had toch gelijk. Maar dat verklaart nog niet waarom dat ze Jacqueline in de kliniek niet getoucheerd hebben? Het blijft me een raadsel. Toch nog eens iets dat goed afloopt.
Terug naar het begin
10 maart 2001 terug koorts en enorme slijmen.
Toen ik Jacqueline uit het bed haalde zag ik direct dat er iets fout was. Ze had geen energie en ademde zeer oppervlakkig. Tegen de middag begon Jacqueline wartaal te vertellen. Toch niet waar zeker, toch geen opkomende koorts? Maar helaas, terug, 37,4 °C. Een normale gezonde persoon zou bij deze koorts geen problemen hebben. Bij Jacqueline is dit een ramp! Volledig roerloos lag ze op het bed. Geen woord kreeg ze over haar tong. Wat nu weer, stopt het dan nooit!
Het was weekend en de dokter van dienst oproepen zou nutteloos zijn, deze is immers niet op de hoogte van Jacqueline. Ik gaf haar koortsdalende suppos en wachtte af. Twee dagen van koorts en fluimen. Dit was niet meer normaal! Zou Jacqueline dan toch een bronchitis hebben zoals ik altijd al gedacht had of waren het weer hersenspinsels?
Jacqueline ademde moeilijk, haar slijmen op de luchtwegen kreeg ze niet meer weg. Ik aspireerde ze tot tweemaal toe per dag. Bij het terugtrekken van de sonde zag ik dat er een gele brok slijm aan de sonde blijven plakken was. Dit wees op een ontsteking.
Die maandagmorgen belde ik de dokter op om langs te komen. Maandag is een dag dat ik uit werken ben. Tegen de middag belde de mevrouw van de Landelijke Thuiszorg me op met de vermelding dat Jacqueline haar slijmen niet boven kreeg en vroeg of ik dringend wilde langskomen. Snel naar huis, daar aangekomen aspireerde ik haar, wat een grote opluchting voor haar betekende, ze kreeg terug adem.
Ze kreeg antibiotica voor haar luchtwegen, en het middel Medrol 16mg. voorgeschreven. Dit laatste zijn cortisonetabletten. Nu is het terug afwachten hoe het zal evolueren. Is dit het einde van de hel? Waarschijnlijk niet het einde, maar ik hoop dat er eindelijk voor ons eens een rustperiode aantreedt, om terug wat energie op te doen. Want door haar slijmen slaap ik dus niet meer. Waar blijft de hemel?
Toen ik dit schrijven op het internet aan het zetten was, had Jacqueline een zeer goede dag. Ze was zeer bewust en herhaalde constant dat ze veel van mij hield. Wij zongen samen oldies. Dit was voor mij en voor Jacqueline een stukje hemel.
Een paar dagen later. Jacqueline reageerde goed op de medicatie, zeker op cortisone. Mentaal was ze zeer goed, zoals over enkele jaren terug. Normaal antwoordt ze enkel op onze vragen. Zelden stelt ze die zelf, met uitzondering van, " wanneer krijg ik mijn sigaret".
Nu was het helemaal anders. Ze vroeg met wat ik bezig was. Ze was enorm geïnteresseerd in alles en nog wat. Een stom voorbeeld, maar voor mij heel belangrijk. Jacqueline lag al een uurtje in bed. Terwijl ik aan het wateren was hoorde ik dat ze praatte. Ik ging even de kamer binnen en vroeg wat er scheelde. Mijn verassing was groot toen ze antwoordde, "niet vergeten door te trekken". Voor jullie lezers waarschijnlijk een doodgewone gesprek. Maar voor mij was dat een fantastisch iets. Je merkt het, je hebt niet veel nodig om gelukkig te zijn. Spijtig genoeg weet niet iedereen hoe gelukkig ze konden zijn in hun huidige situatie. Een situatie moet niet altijd veranderen om gelukkig te zijn, wel moet er een verandering gebeuren in hun gedachtepatroon.
Tien dagen later, Jacqueline heeft goede dagen achter de rug. De antibiotica voor haar luchtwegen is uiteindelijk gestopt. Kan ze nog wel zonder antibiotica na maanden inname? De slijmen zijn in controle. De stoma werkt perfect, geen enkel probleem meer met haar stoelgang. Met twee movicols per dag is alles ok. Het ziet er naar uit dat alles op zijn pootjes terechtkomt.
Terug naar het begin
24 maart 2001, oplossing voor koorts en slijmen?
24 maart , Provinciale MS dag in Malle. Ik had mij ingeschreven voor deze MS dag in Malle. Toen ik Jacqueline uit het bed haalde, blaakte ze van gezondheid. Met een blij gevoel vertrok ik naar Malle. Heel interessante informatie werd er gegeven. Het ontstaan van MS zou op zeer vroege leeftijd gebeuren. Er zijn onderzoeken gedaan die weergeven dat er voor de leeftijd van vijf jaar een bepaalde infectie zou plaatsgegrepen hebben. Welke infectie is nog niet geweten. Deze infectie zou op latere leeftijd eventueel MS voortbrengen.
Rond 13.30u. telefoon van de oppas, Jacqueline zou terug koorts hebben. Toen ik naar huis reed was ik uitermate rustig. Meestal rijd ik veel te hard en te nerveus naar huis, met allerlei gedachten in mijn hoofd. Ik was abnormaal rustig. Plots kreeg ik een ingeving. Ik belde de oppas op met de vermelding Jacqueline niet meer te laten drinken tot ik terug thuis was.
Thuis aangekomen hoorde ik dat ze moeilijkheden had met haar slijmen. Ze zag vuurrood en zweette enorm. De druppels lagen op haar gelaat. Ik had een diep gevoel dat alles snel in orde kwam. Een uur lang gaf ik Jacqueline geen drinken meer. De koorts verdween zo snel als ze gekomen was. Ze kreeg terug een normale kleur. Enkele uren later hoorde ik zelf, geen slijmen meer op haar luchtwegen. Tegen de avond was Jacqueline terug als normaal.
Wat was hiervan de reden?
De ingeving had mij het verband laten zien tussen haar drinken en haar koorts. Normaal is koorts het resultaat van een ontsteking. Wat ik nu ga vertellen zullen de verpleegkundigen onder jullie lezers misschien moeilijk geloven. Als ik een pintje (voor de Nederlanders een biertje) drink dan kan ik een ½ uurtje later naar de WC gaan. Bij Jacqueline is alles veel trager. Het laatste jaar werkten haar nieren veel trager.
Jacqueline drinkt elk uur een groot glas vloeistof, fruitsap verdunt met water. Ze moet veel drinken van de chirurg omdat ze een vaste blaassonde heeft via haar buik, dit om blaasontstekingen te vermijden. 's Morgens om 9 uur drinkt ze haar eerste glaasje. Eerst na 6 uur komt er wat urine in haar urinezakje door haar vertraagde nierfunctie. Ondertussen heeft ze al wel 5 glazen uitgedronken. Meestal, als ze koorts krijgt, is dat rond 14u. Ik denk dat Jacqueline de hoeveelheid vloeistof niet meer aankan door haar verminderde nierfunctie, en dat daarom haar temperatuur de hoogte ingaat om de vloeistof door middel van zweten te verwijderen. Raar maar waar, denk ik toch. Ook haar slijmen zouden te verklaren zijn. Te veel vloeistof in de luchtwegen creëert slijmen. Soms snakte ze naar adem tijdens de koorts. Zou er dan ook water in haar luchtwegen of longen zitten?
Dus vanaf nu krijgt Jacqueline minder te drinken. Het wordt er niet gemakkelijker op. Het gevaar voor een blaasontsteking verhoogt hiermee. Het zal een zoeken zijn naar de juiste hoeveelheid drank. Maar het is de moeite waard om te testen. Als dat haar leven toch weer wat draaglijker maakt is het de moeite waard. Wij hebben het al een paar dagen getest en het is positief. Jacqueline is redelijk goed. Het lijkt dat ons leven even wat rustiger geworden is.
Het doet deugd.
Terug naar het begin
2 april 2001, onze MS homepage is een succes.
Ondertussen is onze MS homepage een enorme meevaller. Gestart op 07/03/01 hebben we nu op 01/04/01, dus drie weken, al 621 bezoekers gehad. Wie had dat kunnen voorspellen? Elke dag moet ik mijn toegekomen e-mails bekijken. Praktisch op elke grote MS website in Nederland zijn wij gelinkt. Het geeft een goed gevoel, een gevoel van medeleven en erkenning. Wij krijgen vele Belgische surfers via Nederland op bezoek op onze site. Raar maar waar, via de Nederlanders komen de Belgische surfers te weten dat wij een MS homepage hebben. Via de grote MS sites in België is er geen respons. Wij zijn in België enkel gelinkt met enkele homepages van MS patiënten.
De meer officiële Belgische sites houden hun handen af van individuele MS hompages. Ik vind dit niet echt slim, want dat is uiteindelijk de basis. Deze organisaties bestaan voor en door hun patiënten. Meestal krijgen de MS patiënten wel degelijke informatie door lezingen, tijdschriften en dergelijke. Toch is er ergens een gebrek aan persoonlijk contact via internet met soortgenoten. Hoe organiseren die andere mensen met MS hun leven? Wat hebben die allemaal meegemaakt? Zitten zij met dezelfde persoonlijke vragen als wij?
De mensen hebben persoonlijk contact nodig met anderen, om gedachten en gevoelens uit te wisselen. Dit kan verholpen worden door eenvoudige ingrepen te doen zoals dit in Nederland gebeurt. Bv. door een "gastenboek" in hun site te creëren, waar de mensen hun zegje kunnen doen, en vragen kunnen stellen aan andere MS patiënten. Door links te leggen in hun site naar andere MS sites, MS homepage, gezondheids en of alternatieve sites. Waarom heeft onze homepage zoveel succes? Omdat er meer sociaal contact is? Omdat er voldoende links in staan? Om hun zegje te kunnen doen?
In elk geval wil ik via dit schrijven alle surfers bedanken voor hun bezoekje, en op naar de duizendste.
Terug naar het begin
19 april 2001, is dit het nieuwe begin?
Drie weken later, Jacqueline is nog steeds goed. Alles werkt perfect, voor ons toch. Al kan Jacqueline enkel het hoofd en de armen lichtjes bewegen, en heeft ze een vaste blaassonde via de buik, al heeft ze een stoma (zakje voor stoelgang), en is haar zicht slecht, al heeft ze een chronische bronchitis en creëert ze veel slijmen, al kan ze enkel vloeibaar voedsel innemen, toch is de situatie voor ons op dit moment perfect. Jacqueline heeft geen acute bronchitis, geen blaasontsteking, geen koorts, ze neemt nu geen antibiotica in, en drie weken vrij van slijmen, het is niet te geloven. Sinds wij Jacqueline minder laten drinken heeft ze geen koorts, en minder slijmen gehad.
Het is wel niet gemakkelijk om te schipperen tussen te veel of te weinig drinken? Met te veel vloeistof gaat haar temperatuur in de hoogte en worden er slijmen gecreëerd. Te weinig vloeistof kan terug een blaasontsteking veroorzaken. Het schilt van dag tot dag. Het is steeds wat aftasten.
Ik ben al tevreden dat ik iets positief kan neerpennen en ervaren. Jacqueline lacht meer dan vroeger. Ze ervaart natuurlijk ook deze positieve situatie. Je bemerkt, geluk hangt niet af van rijkdom of andere materiële zaken. Het heeft gewoon met je ingesteldheid te maken. Met wat ben je tevreden? Met hetgeen je nog kan?
Ik ken verschillende mensen die vroeger zeurden over alles en nog wat, en die nooit gelukkig waren en die nu nadat ze ons beter kenden uiteindelijk drastisch veranderden. Telkens zij kleine of grote ongemakken hadden, dachten ze aan Jacqueline, en het zeuren was gedaan. Jacqueline zingt op dit moment mee met een liedje van de radio. Als dat geen geluk is. Wij zouden beiden willen tekenen om de rest van ons leven door te brengen zoals de laatste drie weken.
De inname van cortisone is ook afgebouwd, evenals haar overige medicatie. Ik zal je de verschillende medicatie tabellen laten zien. Eén tabel voor het plaatsen van de stoma (eind februari) en één van nu.
Zo zag haar medicatie eruit, enkele maanden terug: Geneesmiddelen Morgen Middag Namiddag Avond Opmerkingen Lioresal 25mg 1 1 1 1 Spierontspanner Lioresal 10mg 0 0 0 2 Spierontspanner Sirdalud 4mg 1 1 1 1 Spierontspanner Amoxiclav BC 500mg. 1 1 1 0 Antibiotica Lysomucil 6OO 0 1 0 0 verdund slijmen Redomex 50mg 1 0 0 1 Antidepressivum Furadantine MC 100mg 0 0 0 1 Urineweginfecties Redoxon 500mg 1 1 1 0 Vitamine C Prepulsid 10mg. 1 1 1 1 Stoelgang Laxoberon 20druppels 0 20druppels 0 Stoelgang Movicol 6 0 0 0 Stoelgang Importal 0 0 2 0 Stoelgang Kruidenlaxta-b. Grünwalder 1 1 1 1 Stoelgang Fleet Phospho-soda om de 3 dagen 0 Stoelgang Durogesic 50ug/h om de 3 dagen 0 Morfine, pijn handen Regulton 0,5 1 0 0 1 Bloedruk verhogend Medrol 32mg. 0 0 0,5 0 cortisone Neurobion eenmaal in de week 0 Vitamine B Lamisil 250mg 0 1 0 0 uitslag voeten
Zo ziet haar medicatie er nu uit: Geneesmiddelen Morgen Namiddag Avond Opmerkingen Lioresal 25mg 1 0 1 Spierontspanner Lioresal 10mg 0 1 0 Spierontspanner Sirdalud 4mg. 1 1 0,5 Spierontspanner Furadantine MC 100mg 0 0 1 Urineweginfecties Redomex 50mg 1 0 1 Antidepressivum Durogesic 50ug/h om de 3 Dagen een morfine, pijn handen Movicol 1 0 1 Stoelgang
Zoals je ziet is de medicatie flink afgebouwd. De middelen voor haar stoelgang zijn praktisch volledig weggevallen. Ook de middelen voor de spieren te ontspannen zijn verminderd. Voor de rest is elke dag hetzelfde en hopelijk blijft het zo.
Nog enkele weken geduld en dan ga ik naar het strand in Zeeland (te Nederland) vissen. Vanaf mei komt de meivis (geep) terug naar de kust. Als Jacqueline's haar situatie zo blijft als de laatste weken, dan kan ik nog eens voluit genieten van deze visuitstap, hopelijk visuitstappen.
.gif)
Terug naar het begin
7 mei 2001, een voortzetting van een nieuw begin?
Het is lang geleden dat we zo een rustige tijd meegemaakt hebben. Hier is alles nog steeds ok. Jacqueline heeft geen koorts meer gehad. Ook de slijmen zijn flink verminderd. Het aspireren is beperkt tot een paar maal per week. Dat allemaal door minder te drinken, we kunnen het nog steeds niet echt geloven, maar bewijzen zijn er genoeg. Al zijn er dagen dat ze weinig drank kan verwerken. Er zal een tijd komen dat we toch verder moeten gaan kijken hoe het komt dat ze zo weinig drank kan verwerken.
Spijtig genoeg is het weer nog steeds niet te genieten en heeft Jacqueline nog niet veel uren in onze tuin doorgebracht. Ik heb sinds een paar weken ook de morfine verminderd van sterkte, inplaats van Durogesic 50µg/h naar 25µg/h.; tot hiertoe schijnt het te lukken. Hopelijk kunnen wij dit volhouden want de bijwerkingen zijn niet van de poes.
Wij hebben ook een pakketje laten afkomen om een voedselallergietest te laten doen. Niet enkel de IgE of Rast test, welke de normale standaardtesten zijn(de korte reactie van voedsel) maar ook de IgG (vertraagde reactie). Meestal wordt deze vertraagde versie niet onderzocht, het is redelijk duur. Bij Biodynamics in Oostende is de kostprijs ongeveerd 7.376bf, verzending inbegrepen.
Het is zeer belangrijk dat een MS patiënt niet te veel andere problemen heeft, waarvan je misschien denkt dat het MS is. Te snel wordt er gezegd dat een probleem waarschijnlijk te wijten is aan MS. Chronische vermoeidheid, maagdarmklachten, depressie en anderen, kunnen met een voedselallergie te maken hebben. Dus ik vond het de moeite om het uit te zoeken. Nu wachten op de uitslag.
Als je wat meer wil weten over deze voedingsintollerantietesten kun je best eens gaan kijken bij de homepage van Eddy het is echt de moeite waard: http://users.pandora.be/multiple.sclerose/
Terug naar het begin
