Leven met een MS patiënt, deel 10.

- Juli 2000, de zwartste weken van ons leven.
- Augustus 2000, pijnen, bronchitis en verstopping opgelost?
- September 2000, Jacqueline krijgt terug koorts, kaakabces.
- September 2000, slijmen, ademnood en longontsteking.
- October 2000, Triguminuspijnen, (aangezichtspijnen)terug naar AZ te Edegem.
- Februari 2001, bacteriën resistent tegen antibiotica, terug blaasontsteking, en plaatsing van stoma.
Wij dachten dat wij het ergste fysische, emotionele en mentale lijden al achter de rug hadden in dit leven, maar dit was niet waar. Op dit moment heb ik terug wat energie om deze zwarte periode nog eens te herhalen en te verwerken in dit schrijven. Het kost me verschrikkelijk veel moeite om deze weken terug te overzien. Op dit moment is Jacqueline in het ziekenhuis "UZA" te Edegem. Het is hier dat ik terug wat tijd en kracht heb om dit neer te schrijven.
Even de klok een paar weken terug zetten.
De neurologische pijnen aan haar handen bleven maar duren. De nieuwe medicatie "Neurontin" gaf de eerste week van inname verbetering. Doch na die week werden de pijnen elke dag erger en heftiger. Terug een ander middel uitproberen" Diphantoïng". Neurontin afbouwen en het andere opbouwen. Doch Diphantoïng gaf veel bijwerkingen, zoals verwardheid, slaperigheid. Jacqueline was ook zeer nerveus en zenuwachtig, ze mompelde de hele dag, en de pijnen bleven maar opkomen!
Nog een paar dagen en wij zouden voor een week op vakantie naar Zeeland te Nederland gaan. Een bungalow tussen bossen en duinen, honderd meter van het strand. Een jaar lang hadden wij uitgezien naar deze vakantie, zou ze kunnen doorgaan?
De pijnen werden zo ondragelijk dat de dokter om de twee dagen langs kwam. De pijnstiller "Dafalgan" hielp niet meer. Dan maar overgaan naar het straffere spul, "Contramal". Ik mocht van de dokter maximum vier capsules per dag geven. Het hielp allemaal niet. Op een gegeven moment gaf ik 3 Contramals Retard van 150gr. verdeeld over 24 uren. In de nacht gaf ik soms 7 gewone Contramals om toch maar de pijn te verzachten. Er waren momenten dat ik het dubbele gaf dan het maximum toelaatbare. Een 3 tal uren per nacht slapen en de rest van de nacht met zenuwpijnen doorbrengen is niet lang vol te houden.
De huisarts besloot om een zelfklever met Morfine te plakken, Durogesic 25ug/h. Ze schreef ook morfine siroop voor om de pijnpieken in de nacht te behandelen. Wij waren beiden oververmoeid door te weinig slaap. Het waren verschrikkelijke nachten. De pijn van Jacqueline putte ons volledig uit.
De dag was aangebroken om op vakantie te gaan. Wij hadden vertrouwen in de Morfine plakkers en vertrokken naar zee. Mijn oudste zoon, zijn vriend en dochter reden mee. Tegen de avond was alles uitgepakt. Nadat ik Jacqueline te slapen had gelegd, ging ik even met mijn zonen vissen aan het strand. Maar ik was niet gerust, ik was er met mijn hoofd niet bij. Stel dat Jacqueline pijnen krijgt en ik zit hier aan het strand. Ik stopte met vissen en ging terug naar de bungalow.
Jacqueline sliep zacht, nog niets aan de hand, dacht ik. Ik lag nog maar juist in bed of Jacqueline werd wakker van de pijn. Ik gaf ze direct een soeplepel Morfine siroop. Na een vol uur intense pijnen gaf ik haar terug van de siroop. Na enkele uren viel ze eindelijk terug in slaap. Zelf geraakte ik niet meer in slaap door de emoties. Een uurtje later kwamen de pijnen terug opzetten, het was onmenselijk. Pas tegen de morgen verdwenen ze. Normaal mocht ik maar om de 4 uur een siroopje geven, maar het werd heel wat meer vooraleer wij de pijnen onder controle hadden.
De volgende nacht gebeurde juist hetzelfde. Die morgen, de tweede dag aan zee deelde ik aan mijn jongens mee dat wij terug naar huis vertrokken, het kon zo niet verder. Wij pakten alles terug in. Ik maakte nog snel een grapje tegen mijn zoons om mijn emoties te verbergen en wij reden naar huis. Een paar kilometers verder barstte ik los, alle opgekropte emoties kwamen aan de oppervlakte.
Ik sprak: " Asjeblief God laat het verdraagbaar blijven. Laat deze kelk aan mij voorbij gaan."
De hel hadden wij meermaals meegemaakt, wanneer komt de hemel. De tranen vloeiden gedurende de hele rit. Nooit had ik mij zo machteloos en ellendig gevoeld. Als er een hel bestaat was het deze wel.
Thuis aangekomen begon ik de auto uit te laden. Op dat moment kwam de zus van Jacqueline binnen. Mijn zonen hadden haar verwittigd van de problemen. Met tranen in haar ogen kwam ze binnen. Er sprong ergens een snaar in mij, ik liet mij gaan. Alle emoties braakte ik uit. Ik was ten einde raad. Is na 22 jaar de tijd aangebroken dat ik Jacqueline niet meer kan verzorgen?
Enkele dagen later was er nog geen verandering zichtbaar. Ondertussen was het acht dagen geleden dat Jacqueline stoelgang afgegaan had. Ze had ook slijmen op haar luchtwegen en wat koorts en moest antibiotica innemen. De morfine werd verzwaard van 25ug/h naar 50ug/h, maar niets hielp. Ten einde raad en volledig uitgeput heb ik Jacqueline samen met de hulp van mijn schoonzus naar UZA te Edegem gevoerd, via spoedgevallen.
Ik bezoek Jacqueline elke dag van 11.30u. tot 18u. Ik geef haar eten en zorg ervoor dat alles gebeurt zoals het moet. Nu ik dit neerschrijf is Jacqueline twee dagen in de kliniek. Raar maar waar, ze zou nachts geen pijn meer hebben? Ik hoop dat het zo is, al begrijp ik het niet zo goed. De neuroloog van dienst had bij de opname gezegd dat de morfine plakkers eerst na 2 a 3 dagen volledig zouden werken. Is dat de reden waarom ze nu zonder pijn is? Wij wachten geconcentreerd af.
Na 10 dagen constipatie heeft Jacqueline een beetje stoelgang gemaakt. Hopelijk komt dit ook in orde. De verstopping zou te wijten zijn aan de vele pijnstillers die zij de laatste weken ingenomen had. Stilletjes komen wij terug in evenwicht, al zullen er verschillende weken voor nodig zijn om dit alles te verwerken.
De neerwaartse zwarte negatieve spiraal is even gestopt in ons leven. Nu maar hopen dat de spiraal terug het Licht gaat opzoeken. Ik hoop dat dit leven van pijn, leed en opoffering de basis vormt van een nieuw verheffend leven, vroeg of laat, zodat deze pijnlijke situaties toch nog waarde hebben. Nog steeds heb ik het geloof in een Goddelijk plan niet verloren. Het helpt ons het leed dat op ons afkomt zo goed mogelijk te verwerken.
Ik ben nu een boek aan het lezen over het leven van de grote Tibetaanse Yogi "Milerpa". Bij een van zijn ziektes verklaarde hij dat hij zijn ziekte benutte om geestelijke vooruitgang te boeken en dat hij steeds klaar zou staan voor het lijden en zelfs voor de dood. Heel zijn leven is een lijden geweest en nooit heeft hij zich hierover beklaagd. Hij nam het leven zoals het zich voordeed, een groot man was hij. Hij vergaf ook ieder die hem kwaad had berokkend.
Hierover wil ik het even hebben. Wij doen niemand ook maar enige schade. Als er toch mensen zijn die zich benadeeld voelen door ons, wil ik zeggen dat wij het jammer vinden dat wij hun onwetend schade hebben berokkend, het spijt ons ten zeerste. Aan u de kans om het gevoel tegenover ons te veranderen in verdraagzaamheid, wij zouden u dankbaar zijn. Wij vergeven hiermee ook alle mensen die ons in dit leven kwaad berokkend hebben en sturen hun bloemen van liefde toe. Dit heb ik in deze crisisperiode voor mij uitgemaakt en iedereen vergeven, mezelf inbegrepen.
De 8ste dag in het UZA te Edegem. Het verplegend personeel doet hun uiterste best voor Jacqueline. Er wordt speciaal naar haar gekeken. Haar constipatie is veranderd in diaree. Dit is een positief gegeven.
Haar pijnen waren gewoon verdwenen op het moment dat ze hier arriveerden. Het personeel bevestigde dit herhaaldelijk. Doch gerust was ik niet. De dokter had dit bemerkt en stelde voor om de laatste nachten naast Jacqueline te overnachten.
Het is zover, ik heb er één nacht opzitten en stelde vast dat Jacqueline geen enkele pijn meer had, zij sliep als een roos. De morfine plakker zal dan toch enkele dagen nodig gehad hebben om volledig te werken. Voorlopig zal de plakker om de drie dagen vervangen worden en zo voor een paar maanden. Daarna moet ik terug contact nemen om eventueel de plakker te verminderen naar 25ug/h.
Morgen vertrekken wij naar huis. Jacqueline is het moe, ze zegt voortdurend dat ze in haar eigen bed wil liggen. Nog eventjes geduld en de grootste problemen zijn weer voor even opgelost. Hopelijk moeten wij niet te snel een zwaardere morfine plakker plakken.
29/07/200. De laatste ziekenhuisdag is aangebroken, na de middag mogen wij naar huis. De dokter is ondertussen al geweest en legde de stand van zaken uit. De pijnen die ze voelt aan haar handen komen niet van haar handen, maar van haar hersenen. Het zijn neurologische MS pijnen die vanuit haar hersenen worden gestimuleerd. Zoals ik al dacht is ook de warmte een gegeven om sneller de pijnen te krijgen, dus koel houden is de boodschap. Waarschijnlijk zijn het niet de warme handen die extra pijn veroorzaken, maar een verhoging van de algemene lichaamstemperatuur, dit gaat meestal samen.
Dit is waarschijnlijk de reden waarom zij voor de opname in het ziekenhuis, toen ze nog koorts had, ook zoveel pijn had.
Gisteren voor het grote onweer was het zeer zwoel en warm in de kamer. Toen kwam de pijn even terug op, maar met een morfine spuitje was het snel opgelost, dus altijd alert zijn.
Nog enkele uren en wij rijden naar huis. Zijn voorlopig de grootste problemen even opgelost? Wat is het volgend probleem?
Twee weken terug van UZA te Edegem.
Jacqueline haar pijnen komen langzaam maar zeker terug, niet zoals de laatste maanden maar zoals in het begin, een zestal maanden terug. De laatste week kreeg Jacqueline elke nacht terug last van haar handen. Met een paar pijnstillers, "contramal" komt het nog in orde. Vanaf nu ga ik s' avonds voor ik ga slapen, preventief een soeplepel morfinesiroop geven. Hopelijk moeten wij niet te snel de Durogesic 50ug/h (morfine plakker) verhogen, wij hebben immers nog vele jaren voor de boeg.
Haar verstopping is nog moeilijker onder controle te houden. Ofwel heeft Jacqueline diaree, ofwel heeft ze verstopping. Het is nog een aftasting van medicatie om tot een beter resultaat te komen. Nooit laat ik het nog zo ver komen met haar verstopping als voor haar opname. Wij hebben nu goede sterke medicatie om sneller te reageren.
s'Morgens krijgt ze twee soeplepels Duphalac siroop. Voor het slapen gaan krijgt ze 10 tot 15 druppels laxoberon. Daarbij geef ik ze nog 4 maal per dag een Grünwalder nr.1 voor een natuurlijke stoelgang. Als Jacqueline 4 a 5 dagen niet meer geweest is, geef ik haar nu Fleet Phospho-Soda. Dit is een nieuwe medicatie die zeer laxerend werkt, ze wordt via de mond ingenomen. Deze middelen zijn zeer agressief, vraag steeds aan je dokter welke goed voor je zijn, en welke de juiste dosis voor je is.
Haar bronchitis was niet genezen bij het verlaten van het ziekenhuis. Jacqueline is opnieuw moeten starten met Antibiotica. Ze heeft enorm veel taaie slijmen die ze zeer moeilijk boven krijgt.
Wij hopen dat alles rustiger zal verlopen en dat de voorbije zwarte maanden niet meer terug komen.
Af en toe krijgt Jacqueline wat koorts, iets voorbij de 37 °C. Wij weten niet echt wat er scheelt, maar als haar temperatuur lichtjes stijgt heeft ze geen enkel uithoudingsvermogen. Dan is ze te vermoeid om te eten en te drinken. Als ze niet meer achter haar sigaret vraagt scheelt er iets, maar wat? Ze slaapt verschrikkelijk veel in de dag en geraakt s'morgens niet uitgeslapen.
Enkele dagen later:
Jacqueline staat vandaag op met een zeer dikke kaak. Ik nam snel haar gebit uit en bekeek haar mond grondig. Één grote open abces. Daar Jacqueline flink vermagerd was is haar gebit beginnen drukken tegen haar kaaksbeen. Dat was de grote oorzaak van haar koorts. Ik had niets zien aankomen. De morfine pleister heeft waarschijnlijk de pijn onderdrukt. Snel de dokter laten komen, en ja hoor het was een flinke wond en Jacqueline moest nogmaals antibiotica innemen. Alweer problemen, soms heb ik de indruk dat er alles aan gedaan wordt om ons in de problemen te brengen.
Elke dag haar wonde spoelen met Iso-Betadine en voor de rest antibiotica nemen. Jacqueline is enorm vermagerd. Ze heeft steeds van die dikke bolle kaken gehad, nu zijn ze volledig ingeslagen.

Na een viertal dagen was het ergste voorbij. Toen de radio een bekend plaatje speelde zag ik dat ze al stilletjes mee neuriëde.
Tijdens de nacht werd ik plots wakker van Jacqueline 's ademhaling. Ze schokte en reutelde van de slijmen. Ik dacht dat ze in ademnood kwam en bleef de rest van de nacht wakker. Het was zaterdagmorgen en ik reed naar de dokter voor informatie. Naar mijn gevoel had Jacqueline dringend zuurstof nodig.
Ik belde de dokter in de vroege morgen. Longontsteking was de diagnose. Hij spoot Jacqueline in met het strafste antibioticum dat een dokter mag geven. Geen beterschap tegen de volgende dag zou betekenen dat Jacqueline terug naar het ziekenhuis moest. Er volgde weer een moeilijke nacht. De dag daarna luisterde dokter naar haar longen en hoorde toch wat beterschap. Die dag moest ik gaan werken. Ik had mensen van de
thuiszorg alles uitgelegd wat er moest gebeuren en vertrok daarna met een wrang gevoel.
Twee uurtjes later belden ze mij op met de melding dat Jacqueline praktisch stikte in haar slijmen. Ik spoedde mij terug naar huis. Daar aangekomen zag ik de ernst van de zaak in. Ik begon haar slijmen los te kloppen ( patoteren) in de hoop dat de grootste slijmen loskwamen. En ja, het lukte ze hoestte met al haar kracht die ze nog had de grootste slijmen naar omhoog. Driemaal achter elkaar hoestte zij ze op. Ze kon terug ademen, het was een hele opluchting.
De weken daarop waren verschrikkelijk, meer dan eens moesten wij extra tapoteren om verstikking te voorkomen. Maar het was nog niet voorbij, Jacqueline bleef problemen hebben met haar slijmen. Wij besloten een afspraak te maken met een longspecialist.
Hij kon de situatie goed inschatten van een MS patiënt. Hij stelde voor om constant antibiotica te geven, en een pijpje te plaatsen, rechtstreeks in haar luchtpijp. Zo kon je via dat buisje gemakkelijker de slijmen verwijderen en eventueel rechtstreeks antibiotica verstuiven. De dokter legde mij theoretisch uit hoe je juist moest aspireren. Maar ook al weet je het in theorie, daarom is het niet altijd gemakkelijke in de praktijk.
Het was hoog tijd om een aspiratiestoestel te gaan huren. Kopen was te duur, ik had er achter gehoord en het was niet betaalbaar. Hoog tijd om Jacqueline zelf te aspireren. Al bij al is het geen gemakkelijke opdracht. Ik aspireer haar enkel indien echt nodig. Het is wel een geruststelling dat je bij problemen een oplossing kan geven. Er zijn momenten dat er vele witte slijmen uitgezuigd worden. Weer andere momenten dat er niets uitkomt ook al hoor ik de reutels in haar keel. Het is in elk geval een hulpmiddel bij kritieke momenten.
Jacqueline zal problemen blijven hebben met haar slijmen voor de rest van haar leven, ze heeft chronische bronchitis. Toch hopen wij op beterschap.
De pijnen aan haar mond komen stilaan terug. De pijn wordt terug heviger met de dag. Na een week maakte ik een afspraak met de neurochirurg van AZ te Edegem. Deze vertelde ons dat Jacqueline terug binnen moest voor enkele dagen om terug een infiltratie te laten doen aan haar triguminuszenuw aan het kaaksbeen.
Wij moesten nog veertien dagen wachten. Het was een hel voor Jacqueline.
Uiteindelijk was de dag aangebroken en kon de chirurg er aan beginnen
Na de infiltratie moest Jacqueline vier uur rechtzitten in haar bed. De vorige keer duurde dat een eeuwigheid. Ze vroeg toen elke seconde of het nog niet gedaan was. Nu verliep alles op wieltjes, Jacqueline heeft die 4u. aan een stuk geslapen. Het moet niet altijd tegenvallen. Een nachtje slapen en de volgende dag mochten wij door fel aandringen naar huis.
Thuis aangekomen bemerkte ik dat Jacqueline een doorligwonde had aan haar stuit van 1,5 centimeter doorsnede. Na enkele dagen was deze wonde zwart van kleur geworden, dus dood weefsel. Telkens Jacqueline van een kliniek komt heeft ze een doorligwonde. Dit kan toch geen toeval zijn. Op dit punt kan er nog veel gedaan worden. Degelijke alternator matrassen voor iedereen die zich niet zelf meer kan bewegen, en regelmatiger de patiënt verdraaien, minstens om het uur. Ook goed uitkijken naar de plooien van de kleding, één plooi kan een doorligwonde geven. Er moet nog hard gewerkt worden aan de verpleging.
Januari 2001, doorligwonde op haar stuit.
De doorligwonde die ze in AZ te Edegem opgelopen had, was nog steeds niet genezen. Onze verpleegster van het Witgeel Kruis en ikzelf waren er niet gerust in. Tot op een morgen dat de verpleegster mij riep om even te komen kijken. Wij schrokken beiden, het vliesje van de wond was er af gekomen. Één grote opening was het geworden. Je vingers konden er in verdwijnen, de wond was een hand groot. Waarschijnlijk is er onder de doorligwond een infectie ontstaan. Door haar morfinepleister heeft Jacqueline daar niets van gevoeld. Wel had ze al een tijdje een temperatuurs verhoging.
De dokter en ikzelf dachten eerst aan een blaasontsteking. Jacqueline had daar al een antibioticum voor gehad. Door deze antibiotica was waarschijnlijk de onsteking gestopt, en onder haar doorligwonde was er een holte ontstaan.
Ik heb al veel meegemaakt maar zo een wonde had ik nog nooit gezien. s'Morgens verzorgde de verpleegster deze wonde. s'Avond daarentegen deed ik de verzorging. Het was verschrikkelijk voor mij om deze wond te verzorgen. Eerst de wonde ontsmetten met 3 verschillende vloeistoffen. Daarna steriel een zalf in de wonde aanbrengen. Daarna een steriele wiekgaas van 3cm. breed in de opening duwen, 1,50 tot 2 meter wiek verdween in de wonde. De eerste week toen ik dit verzorgde werd ik echt misselijk. Nu ben ik dit te boven, maar het blijft een onaangenaam iets.
De dokter en de verpleegster zijn van mening dat de wonde zeer moeilijk dicht zal groeien.
Jacqueline is al zo mager, ze maakt al praktisch geen vlees aan. De verpleegster vertelde ons dat ze een andere MS patiënt verzorgd had waar het 2 jaar geduurd had eer de wonde genezen was. Geen rooskleurige toekomstvisie, maar het is de realiteit. Hopelijk komt het nog in orde.
Jacqueline kreeg terug koorts. Weer stelt zich de vraag: vanwaar komt deze koorts vandaan? Jacqueline heeft al jaren veel problemen met haar stoelgang. Dit probleem creëert een ander probleem, namelijk als haar darmen opzwellen van de wind en de stoelgang drukken deze tegen de blaas of de nierleiders. Hierdoor komt er geen urine in de blaas ongeacht wat je ook drinkt. Jacqueline drinkt twee tot drie liter water per dag en soms komt er maar een paar cc urine uit. Dit werkt dus blaasontstekingen in de hand.
Dus terug antibiotica innemen. Na een week was er geen zichtbare. Er werd nog extra antibiotica ingenomen. Jacqueline bleef koorts hebben, ze vermagerde drastisch. Veertien dagen later was er nog geen beterschap merkbaar in tegendeel ze kreeg steeds meer koorts.
Onze dokter kon niets meer doen, de bacteriën waren resistent geworden tegen de medicatie. Hij stelde voor om Jacqueline te laten opnemen in de kliniek. Daar kon ze via een katheter rechtstreeks antibiotica in haar bloed krijgen. De dokter belde naar de kliniek en maakte met de specialist een dringende afspraak. De volgende dag moesten wij om 8.30u. binnenkomen via spoedgevallen.
De volgende dag haalde ik Jacqueline vroeger uit bed. Na haar gewassen en verzorgd te hebben
reden wij naar de kliniek. Met de nodige vertraging kwamen wij om 9.10u. aan. Bij onze aankomst bleek dat niemand verwittigd te zijn. Wij maar wachten op de dokter die de afspraak gemaakt had. Het verplegend personeel was zeer vriendelijk en deed hun uiterste best. Van de dokter nog steeds geen leven. Jacqueline lag daar met hoge koorts en de dokter bleef weg. Stipt om 11.30 kwam hij ten plaatste. Ik was om te ontploffen.
Om niet te ver te gaan in mijn schrijven sla ik enkele uren over. Op de late namiddag, (om 16u.) werden wij naar onze kamer gereden. Daar aangekomen kreeg Jacqueline direct een baxter en antibiotica toegediend.
De volgende morgen, kwam een verpleegster mij tegen met de melding dat ze Jacqueline aan het verzorgen waren en of ik even wilde wachten in de gang. Vroeger had ik waarschijnlijk eens goed van men voeten gemaakt, maar nu bleef ik rustig en wachtte even in de gang. Enkele ogenblikken later kwam een andere verpleegster uit de kamer. Ze sprak dat ze bij het toucheren (afhalen van haar stoelgang) iets voelde maar er kwam niets af. Ik veerde recht en zegde dat ik dat wel in orde zou krijgen. Wij naar binnen en na een vijftal minuten had ik een vol potje stoelgang eraf gehaald en een groot volume wind verwijderd. Haar buik was terug veel dunner geworden. Jacqueline, ikzelf en de verpleegster waren zeer tevreden. Van toen af heb ik Jacqueline elke dag mogen toucheren en met resultaat.
Mijn naam en mijn kunnen was in alle gangen het gespreksonderwerp. Het verplegend personeel was uiterst behulpzaam. Bij alle ervaringen die ik heb gehad in het verleden waren deze verpleegkundigen het liefst en het meest behulpzaam. Een afdeling om niet te vergeten( dienst inwendige ziekten).
Na enkele dagen verdween haar koorts. Jacqueline begon achter haar sigaret te vragen, op zich een goed teken. Het rokerslokaal bevond zich aan de andere uiterste kant van het hospitaal. Wij zouden een hele verhuis moeten doen om Jacqueline tot ginder te krijgen. De verpleegster vertelde ons dat dit met Jacqueline, met al haar darmpjes niet te doen was en stelde iets anders voor. Hoe dat ik Jacqueline liet roken en waar, dat ben ik bewust vergeten, ik ben soms kort van geheugen, maar gerookt heeft ze. Telkens na het eten gaf ik ze een sigaret, en tevreden was ze zeker.
Na drie dagen had ik nog geen dokter gezien. Ik had zoveel vragen; hoe is het met haar blaasontsteking, ik had vragen over een stoma te plaatsen, vragen over haar grote doorligwonde enz. Na enkele telefoons en na hulp van de hoofdverpleegster had ik waarschijnlijk de druk op de ketel gezet. Diezelfde dag kwam de chirurg op bezoek. Al mijn vragen werden beantwoord.
Door vele jaren problemen te hebben met haar stoelgang, had ik voorgesteld om een stoma te plaatsen. Hierbij maken ze een opening aan het begin van de dikke darm, op maaghoogte, waar dan de stoelgang in een zakje terechtkomt. Een groot deel van de dikke darm wordt dan overgeslagen.
Dit zou dan verschillende problemen van Jacqueline verhelpen. Zoals het voorkomen van blaasontstekingen, het beter kunnen eten. Haar buik is soms zo dik door haar verstopping dat ze door de onderdruk die hierdoor gecreëerd wordt geen eten kan binnenhouden. De laxeermiddelen kunnen ook drastisch verminderd worden, dat hopen wij althans. Van zodra haar blaasontsteking opgelost is zal een stoma geplaatst worden.
Jacqueline begon meer slijmen te krijgen op haar luchtwegen, ze reutelde constant. Ze kreeg moeilijkheden bij het ademen. Ik vroeg aan de verpleegster om haar te aspireren. Ze nam een enorme sonde en probeerde haar slijmen af te zuigen. Wat natuurlijk niet lukte, de sonde was een CH 13 en was voor z'on klein neusje als Jacqueline te groot. Thuis gebruikte ik een dunnere sonde, CH 12. De vriendelijke verpleegster gaf het toe en ging op zoek naar een dunnere sonde. Een vijftal minuten later kwam ze terug met de vermelding dat er geen dunnere sondes in de kliniek waren.
Begrijpen wie begrijpen kan. Ik terug naar huis om een dunnere sonde gaan te halen. Een uurtje later kwam ik terug ter plaatse, en werd me gemeld dat Jacqueline verhuist zou worden naar de dienst heelkunde. Ik dacht, nu of nooit, en maakte alles klaar om haar zelf te aspireren. Ik geraakte moeilijk voorbij haar stembanden. Toen ze even slikte kon ik dieper aspireren. Wat daar werd afgezogen hou je niet voor mogelijk. Een halve tas witte slijmen kwamen er af. Ze kon terug vrij ademen en reutelde niet meer. We waren beiden overgelukkig.
De volgende morgen zou de operatie plaats vinden om een stoma te plaatsen. Jacqueline werd verhuisd naar een andere afdeling. Ik had enorm spijt, wij waren zo vertrouwd geworden met de verpleegkundigen.
De volgende dag was ik in de kamer om 11.30u. Jacqueline zat nog in de operatie kamer. Om 13.30u werd ze de kamer binnengereden. Is nu alles voorlopig opgelost?
De eerste dagen na de operatie verliepen voor Jacqueline redelijk goed. Tot ze weer veel last kreeg van haar slijmen. Ze had moeilijkheden om te ademen. De verpleegsters hadden het ook al bemerkt.......
Wordt vervolgt.
