Gastenboek deel 1..
In ons gastenboek kunt u uw eigen mening geven en kunnen andere bezoekers hierop reageren. Anonieme meningen zullen niet weergegeven worden.
Als je zin hebt om gewoon je verhaal te vertellen kan je dat ook.
Deze pagina heeft tot doel om personen met vragen, te helpen een antwoord te vinden op hun problemen. Dit om het leven zinvoller en leefbaarder te maken.
Wij zijn niet aansprakelijk voor de meningen die in het gastenboek geplaatst worden. e-mail: michel.eijkelenberg@belgacom.net
15/06/01
Lieve Jacqueline en Michel,
Dit verhaaltje zag ik jaren geleden in een boekje dat ik las in Lourdes. Het is voor jullie zeker toepasselijk. Veel liefs van Pat,
Lourdes mei 1989.
Vannacht heb ik gedroomd..............
Vannacht heb ik gedroomd dat ik met God over het strand liep. Tegen de lucht tekenden zich taferelen uit mijn leven af. Het viel mij op dat bij elk tafereel twee paar voetstappen in het zand stonden. Het ene paar was van mij het andere van God. Toen het laatste tafereel van mijn leven voor ons oplichtte, keek ik achterom. Het viel mij op dat dikwijls op mijn levenspad maar een paar voetstappen te zien was en wel precies op de meest dorre en trieste momenten van mijn leven. Ik wendde me tot God en verweet hem; " God U heeft mij gezegd dat vanaf het moment dat ik besloten had U te volgen U altijd met mij mee zou lopen. Maar het is mij opgevallen dat er tijdens de moeilijkste perioden van mijn leven maar één paar voetstappen in het zand staat. Ik begrijp niet waarom U mij in tijden dat ik U het meest nodig had, in de steek hebt gelaten."
Toen antwoordde God; "Mijn dierbaar kind, ik zou je nooit in de steek laten in tijden van lijden en beproeving. Bedenk dat je dáár waar je maar één paar voetstappen ziet, door mij werd gedragen."
Pat.
"P@", e-mail.
13/06/01Hallo,
Met echte ontroering heb ik jou stukje gelezen op de homepage het stukje over de spirituele rimpels.
Heb zelf MS sinds 1998, en heb al heel wat page,s gezien die over deze ziekte gaan.
Maar zelden heb ik zo,n mooi gevoelige pagina gelezen als hier.
Ben erg blij dat ik hier opgekomen ben. Zal je mijn adres even geven . Heb sinds een tijdje een club opgericht [nee niet speciaal voor mensen met
ms] maar een club genaamd Paranormaal en Twijfel.
Je moet je wel even aanmelden om heel de club te kunnen zien hoor. Zou heel graag een link maken van jullie site op mijn club
Heel veel sterkte verder en vooral veel liefs van Pieter.
Website van Pieter: http://www.clubs.nl/community/default.asp?club=paranormaal+en+twijfel
Pieter, e-mail.
13/06/01
Hallo Jaqueline en Michel,
Hartelijk gefeliciteerd. Jammer dat ik niet kan lezen waar Jaqueline allergisch voor is. Enkele maanden geleden waarschuwde ik jullie al met mijn brief over voedsel allergie. Ik wist het en ik voel het ook al jaren. Ikzelf kan ook niet tegen sinaasappels. Ik wist het en niemand wilde mij geloven. Ik ben op internet al jaren bezig om mensen te waarschuwen en iedereen lacht mij uit. Nu wilde ik vragen Ik ben erg benieuwd of Jaqueline tegen cacaoproducten kan? Ikzelf ben daar ook zeer allergisch voor en ik weet zeker dat er nog veel meer MS patienten allergisch voor zijn. Ik vind het heel fijn voor jullie en als jullie de dingen laten staan die Jaqueline niet mag, zul je zien dat het nog veel beter met haar zal gaan Wat dat drinken betreft, krijgt ze ook slijm als ze water of thee drinkt. Ik weet namelijk dat melkproducten of gewoon zuivelproducten heel erg veel slijm geven. Misschien hebben jullie daar wat aan
Tot gauw en veel liefs van Pat.
"P@", e-mail.
12/06/01Hallo Michel,
Vandaag bezocht ik op de computer van een vriend jouw website.
Wat ziet die er prachtig uit. Ik was diep ontroerd o.a. over het stukje over de andere geaardheid van je zoon Bart. Wat is het leven toch een fantastische leerschool in Liefde he?
Er zijn veel homo's in mijn vriendkring, zo gaandeweg 12 minder door AIDS.
Wat heerlijk dat jullie zoon een vaste fijne partner heeft gevonden en jullie er een zoon bij hebben gekregen.
Hoe gaat het met Tom?
Jullie beginnen al zo vertrouwd en dierbaar te voelen.
Alle goeds Anneke .
Anneke, e-mail.
08/06/01Hallo Michel,
Het zou best kunnen zijn dat het probleem met citrusvruchten niet te wijten is aan deze citrusvruchten zelf, maar aan producten waarmee gespoten wordt of behandeld wordt, die er mogelijk niet uit te krijgen zijn , en voor haar een probleem zijn .
Maar we hebben hier in feite niet veel aan ..
Ik ben een beetje geschrokken van de very lows . Dit lijkt me verontrustend.
Als ik het vergelijk met de test van L.M. op mijn website, L.M. heeft bijna geen very lows en Jacqueline heel veel op bijna van alles .
Vergelijk dit zelf eens. Trek ook je conclusies.
Website:http://users.pandora.be/multiple.sclerose
Mijn onmiddellijke conclusie (als leek welteverstaan) hieruit is : Het zou best kunnen zijn dat ze een "leaky gut" (lekkende darm) heeft . Dit zou me echt niet verwonderen. Het grote aantal very lows op bijna van alles wijst hier volgens mij op .
Ik zal je nog informatie doorsturen over wat de "leaky gut" is en wat er aan kan gedaan worden.
Eddy, e-mail.
22/05/01
Een oproep aan alle MS bezoekers.
Zie ons levensverhaal deel 12 in deze homepage, " 24 maart 2001, oplossing voor koorts en slijmen."
Een jaar lang heeft Jacqueline veel problemen gehad met ademnood, slijmen en koorts.
Jacqueline is enorm geholpen door gewoon minder te drinken dan voorheen. Vroeger dronk ze ongeveer 2 liter vloeistof per dag, nu 1 liter. Door minder te drinken heeft ze geen koorts meer gehad en heeft ze veel minder slijmen op haar luchtwegen. Zijn er nog MS patiënten met dezelfde symptomen? Hebben zij ook zulke positieve resultaten. Dat kan toch niet dat Jacqueline als enige MS patiënt hiermee geholpen is. Laten jullie ons iets weten?
Michel, e-mail.
28/04/01Hallo schatten.
Hoe gaat het nu? Wat een mooie website zeg. Heel erg informatief, wat goed dat je zo kan schrijven, ge bent zeker ook een schrijver, als werk??
Ik zal efkes zeggen wie ik ben: mijn naam is Charlotte Kepel en ik ben 20 jaar, toen ik 17 jaar was is bij mij de diagnose MS gesteld.
Ik heb 2 kindjes een manneke en een vrouwke en ik woon in Holland in Rijswijk.
ik heb ook een website als je wilt kan je effe kijken.
http://www.expage.com/levenmetms en nog een: http://home.talkcity.com/HealingWay/charlotty/index.html
Ik hoop dat je me laat weten wat je er van vind. groetjes van Charlotte
Charlotte, e-mail.
19/04/01
Vandaag zat ik op je web,
indrukwekkend wat je allemaal neerschreef. Ik heb het uitgeprint om het op mijn gemak te lezen.
Het is een beetje te vermoeiend om dat allemaal van het web te doen. Ik wilde in je gastenboek schrijven, maar kon er niet in, dus vandaar even een mailtje.
Ik weet sinds een jaar dat ik MS heb, ben nu 50 jaar en heb al vele jaren klachten die ze niet onder kende. Ik heb een akelige tijd achter de rug, de aanvaarding is moeilijk, maar chatten met mede ms'rs heeft mij erg veel steun en kracht gegeven.
Ik ben niet alleen, en anderen overwinnen de problemen, dus ik moet dat ook kunnen.
Ik voelde me erg schuldig ten opzichte mijn partner, terwijl ik dat niet hoefde te doen. Ik heb een partner die werkelijk altijd voor mij klaar staat, maar toch was de beginfase erg moeilijk.
Ik ben blij dat ik jou verhaal vond,
Uit vele dingen put ik kracht, terwijl ik toch altijd nog vrij mobiel bent,
heel veel groetjes, Marianne de Roo
Marianne, e-mail.
17/04/01Hallo,
Via via vond ik uw site, ik verkeer bijna in dezelfde situatie, het verschil zit hem dat mijn vrouw nog steeds niet wil dat buitenstaanders weten dat ze MS heeft. Nu vertoeft ze in Sijsele, een gespecialiseerd ziekenhuis, maar gaan is voorbij, hooguit enkele seconden staan. Zij zou liever het leven beëindigen dan zo verder gaan, er staan ons nog moeilijke uren te wachten en hoop nog van jullie iets te leren.
Groetjes, Gilberto
Gilberto, e-mail.
17/04/01 Beste Gilberto,
Ik wens jou en je vrouw veel sterkte toe in deze moeilijke periode. Ik hoop dat je vrouw het inzicht en de kracht krijgt om iedereen te laten weten dat ze MS heeft. Laat ze het van de daken schreeuwen als het nodig is. Eenmaal als iedereen het weet, hoeft ze zich niet meer stoer te houden tegenover haar omgeving. Dan valt de spanning en de stress weg. Dan kan ze zich gedragen zoals zij zichzelf voelt, en niet zoals ze zich aan de omgeving wil voordoen. Iedereen heeft recht om op zijn mannier te leven, je vrouw ook. Maar het helpt jullie niets vooruit als je het verborgen houdt. Zelfmedelijden helpt niemand vooruit. Maar uiteindelijk je vrouw beslist. Toch zal ze zich stukken beter voelen als ze het aan anderen mededeelt. Kan dat een nieuw begin zijn?
Sorry voor deze krasse uitspraken Gilberto, maar er is leven ook al heb je MS. Het leven is nog zo kort. Jacqueline en ikzelf hebben ook moeilijke momenten, dat zul je al wel gelezen hebben, maar wij hebben ook nog mooie momenten.
Je hebt gelijk als je schrijft dat er jullie nog moeilijke uren te wachten staan. Maar er zijn ook nog mooie uren en dagen, maar jullie moeten ze zelf maken. Vele MS patiënten voelen zich goed als ze met andere MS patiënten kunnen praten. Er zijn zoveel MS hulpgroepen, echt de moeite waard. Ze organiseren gespreksavonden, etentjes, wandelingen met of zonder rolstoel, gaan samen op vakantie, niet te missen. Maar dan moet je vrouw tegen zichzelf en tegen anderen zeggen," ik heb MS". Ik ben geen psychiater, ik kan je enkel meedelen zoals wij het beleven. Het leven beëindigen heeft geen zin, en brengt geen oplossing, voor je vrouw, en ook niet voor jou, er zijn andere alternatieven. Beste Gilberto, ik hoop dat dit schrijven niet te ruw overkomt, dat willen wij ook niet.
Doet je vrouw van ons de groeten, er komen betere tijden.
Michel.
Michel, e-mail.
14/04/01Hoi,
Mijn naam is Kees Hinten en kom uit Nijmegen (Holland). Ik heb sinds 1990 MS en het laatste jaar begin ik er flink last van te krijgen. Zo erg zelfs dat mijn rolstoel mijn vaste maatje is geworden (buiten mijn vrouw Jose dan he).
Ik ben sinds afgelopen week begonnen met het injecteren van 'Rebif' beta inteferon en hoop dat de terugvallen in de loop van de tijd wat minder heftig worden.
Doordat ik nou niet meer zo mobiel ben, heb ik tijd zat en ben ik een eigen homepage gaan maken. Deze page is bedoelt voor mensen met MS en uiteraard ook voor iedereen die er geïnteresseerd in is.
Ga eens kijken als je een keer tijd hebt of als je zin hebt. De URL is: http://kesie.nijmegennet.nl
Als je hem de moeite waard vindt zou ik het fijn vinden wanneer je een link naar deze pagina wil maken.
Met vriendelijke groeten,
Kees Hinten
Kees, e-mail.
11/04/01
Reactie op bericht van studente verpleegkunde ,
Een eindwerk over afhankelijkheid en sociaal isolement is geen gemakkelijke opdracht.
Hierbij enkele tips?
Het is heel belangrijk de nodige hulpmiddelen aan te schaffen die er voor zorgen dat de hulpbehoevende niet zo afhankelijk wordt van andere en zodoende voldoende sociaal kontact blijft hebben. Onder hulpmiddelen bedoel ik: Wandelstok, rolwagen, speciaal aangepast eetgerief, muursteunen, aangepaste badkamer, aangepaste wagen, aangepaste woning enz.
Maar hier hangt een prijskaartje aan. Niet iedereen kan dit betalen, ook al komt het Vlaamsfonds of de mutualiteit ertussen met een vergoeding. Dus dit is voor sommigen een probleem, daar meestal de mindervalide enkel steun ontvangt van de mutualiteit.
Een ander groot probleem, zit in het hoofd van de mindervalide en de partner. Zeker in de beginfase van de ziekte is men geneigd om zich te isoleren. Dan maakt men al een probleem om een wandelstock te gebruiken, nog te zwijgen van een rolstoel. Men moet nog veel verwerken, en men wil aan hun sociale omgeving duidelijk maken dat er niets aan de hand is. Vechten om er nog bij te horen. Als dat niet meer kan is men geneigd om zich als het ware op te sluiten. Iedere mindervalide zal door deze situatie door moeten. Voor de ene is dit na een jaar, voor een andere kan dat een leven lang zijn.
Maar als ik de vele MS zelfhulpgroepen bekijk, dan weet ik, dat de meeste mensen er door komen. Dat ze nog kunnen genieten van kleine dingen die ze nog kunnen. In plaats van te kniezen over dingen die ze niet meer kunnen.
Als uiteindelijk de weinige dingen die je nog kan, er niet meer zijn, wordt het moeilijker. Dan word je afhankelijk van andere en dan vermindert het sociaal kontact tot de mensen die je op bezoek krijgt. Dat is dan weer een probleem, de meeste mensen hebben schrik om op bezoek te komen. Dan is het zeer belangrijk dat er een goede verstandhouding en veel liefde is tussen de partners. Zelfs dan kan je nog gelukkige momenten hebben.
Beste, ik plaats jou en mijn schrijven in ons gastenboek. Zo kan je misschien nog enkele tips binnen krijgen, groetje Michel.
Michel, e-mail.
11/04/01Hoi,
Ik ben studente verpleegkunde en doet een eindwerk over MS. Ik werk rond afhankelijkheid en sociaal isolement, en wil dit probleem tegengaan en de ziekte integreren in het dagdagelijkse leven met als doel het gevoel van eigenwaarde trachten te optimaliseren.
Al vlug ben ik tot ontdekking gekomen dat het niet eenvoudig is als het lijkt. De vraag die ik naar u toe heb is of u mij een paar tips ideeën kunt mee geven de tijd dringt nu een beetje en ik zit nu wat in de knoop. Alvast bedankt ik hoop dat ik iets van jullie hoor.
Groetjes.
Studente, e-mail.
09/04/01
Hallo Jacqueline en Michel.
Nu zal ik me eerst even voorstellen Ik ben P@ of wel PAT. Heel toevallig kwam ik op jullie website terecht en wat zag ik daar? Mijn naam. Ik zag werkelijk mijn naam. Ik heb uit delen van je brief begrepen dat je vrouw het behoorlijk te pakken heeft. Maar Michel alsjeblieft doe wat ik je in die mail heb geschreven (i.v.m. vorig bericht van Pat, door cacao te laten is zij, MS patiënt, flink verbeterd). Je zegt in het gastenboek dat je er niet mee akkoord hoeft te gaan maar ik smeek je echt, probeer het toch. Ik weet dat het allemaal gek klinkt maar het is echt waar. Doe het, ik weet zeker dat het je vrouw op zal knappen.
Ik vind het heel erg dat jullie mij niet kennen. Zelfs de neuroloog vindt het vreemd dat ik na bijna 12 jaar zo goed ben. Iedereen die mij ziet vindt mij een levend bewijs en iedereen vindt me heel erg goed. Ik kan echt alles hoewel ik ook erg ziek ben geweest en zelfs in een rolstoel zat. Dit was voordat ik wist wat er was. Je moet niet na drie weken weer ophouden hoor, houdt dit voor altijd vol. Als je het moeilijk hebt snoep dan wat anders er is nog zoveel, Michel probeer het toch voor Jacqueline. Je moet het echt doen.
Dank je wel dat je een stukje van mijn brief op je website hebt geschreven. Ik heb inderdaad al reacties gehad. Ik begreep niet waar die vandaan kwamen en ene Eddy Thysman zei dat ik op jullie site sta. Nu begrijp ik ook die e mails die ik steeds krijg hartelijk dank ervoor. Ik wens jullie veel liefde, kracht en zonneschijn toe.
Hartelijke groeten van Pat.
"P@", e-mail.
01/04/01
Hallo Michel,
Hier een berichtje van Ann uit Morkhoven. We hebben vanavond uw web-site ingekeken en we vonden het ongelooflijk hoe je dat hebt verwezenlijkt. Proficiat !!
Op deze manier kan je ook andere mensen en familieleden met dezelfde problemen ondersteunen (een hart onder de riem steken zoals ze zeggen). Alzo is het ook goed om uw gevoelens en liefde voor uw liefhebbende vrouw te uiten. We hebben ze ook op de foto's gezien, het is een zeer mooie vrouw.
Het is inderdaad een echt levensverhaal. Jij bent ondertussen al meer dan een echte verpleger geworden. Ja, jij weet nu ook wel hoe het er in 't ziekenhuismilieu aan toe gaat, met al zijn voor en nadelen (met zijn goede en minder goede verpleegsters- dokters).
Het is nog altijd de "menselijkheid", die blijft op de eerste plaats van tel!!
Zo, dit was een kort berichtje van ons, tot een volgende gelegenheid en nog veel sterkte voor Uw vrouw en U en hou de moed erin!! Veel sterkte !
Ann, e-mail.
30/03/01
Hallo,
Ik ben Karin, 11 jaar MS en krijg elke 9 a 10 maanden een solumedrolkuur. Via de Duitse wetenschap ben ik erachter gekomen dat bij 40% van de MS-patienten een chlamydiabacterie aanwezig is en de MS gestopt wordt door het nemen van een simpele antibiotica kuur.
Ik heb dat gedaan en heb sinds januari 2000 geen kuur meer nodig gehad. Zelfs de neuroloog is verbaasd. Wie wil mij helpen om te testen of dit
daadwerkelijk werkt?
Karin, e-mail.
28/03/01
Totaal toevallig ben ik op jullie website terechtgekomen.
Als Belg kan ik u enkel feliciteren voor dit initiatief. Sinds verleden jaar hebben wij het definitieve bericht gekregen dat mijn echtgenote MS-patiënte is. Dit heeft wel zeer veel om voeten gehad door de eigenzinnigheid van een neuroloog. Nu zijn wij te weten gekomen dat de MRI-scan van twee jaar geleden reeds een verwonding aantoonde op de hersenstam.
14 maanden nadien was dit geëvolueerd naar vier verwondingen (consultatie bij een tweede neuroloog) en meer verschijnselen. Nu gebruikt mijn vrouw reeds van september 2000 Rebif 44.
Ik ben toen direct gaan websiten, maar in België is niet veel te vinden. De meeste informatie heb ik tot nu toe op de Nederlandse sites gevonden. Via een Nederlandse site ben ik uw op website terechtgekomen.
ps: in januari een derde MRI-scan gebeurd en alles is stabiel! Voor Martine werkt de Rebif 44! (na 6 maand geen vergrotingen of bijkomende letsels), bij de tweede scan was het onrustwekkend, maar toen pas werd beslist met Rebif te werken.
Ik raad wel iedereen aan om zeker een tweede neuroloog te consulteren! Onze eerste neuroloog lachte ons uit toen wij hem zegden dat onze huisarts en een specialist neus, keel en oren zeer sterk aandrongen op een nieuwe MRI-scan door het vermoeden van MS of hersentumor. Via website had ik de vele symptomen van mijn echtgenote kunnen vergelijken en leek MS aanwezig. De betreffende neuroloog "weigerde" echter na 14 maand een nieuwe scan te maken. 'Toen was alles goed, wel dan is alles nu nog goed!'.
Ik ben naar de hoofdgeneesheer geweest maar die lachte mij tevens uit, tevens was een groot deel uit het medisch dossier van mijn echtgenote verdwenen (ik had meer briefwisseling bij tussen de geneesheren), maar dan hadden zij dat niet ontvangen. Dit noem ik een ware maffia!!! Als je een fout maakt, wel dan moet je proberen dit recht te zetten!
Ik kan hier nog uren over schrijven daar dit mijn grootste frustratie is: wat gebeurt er met mijn medemensen?
Mijn vrouw heeft MS, daar is niets meer aan te doen. Enkel proberen het haar zo aangenaam en probleemloos te maken. Met ons tweetjes staan wij sterker en nu hebben wij een neuroloog die niet om de pot draait, maar zegt hoe het staat.
Nog veel bezoekers toegewenst en ik kom zeker terug.
groetjes,
Julo
26/03/01
Beste Michel,
Mijn website is zoals nieuwe speciale wapens die onmiddellijk van de fabriek naar het front gestuurd worden.
Er moet nog veel bijkomen en nog veel aan gesleuteld worden enz. maar het is er nu dat het er moet zijn en niet binnen 2 jaar als het volledig af is .
Het moet er nu zijn, weliswaar onvolledig. Ik denk (komt van Roger MacDougall ) dat een dieet op maat gemaakt moet zijn en bepaalde maten worden genomen met de IgG ELIZA test (kosten ong.6.000 BEF , info op de website , ik kan nog meer info geven , vraag maar ) . Dit gaat volgens mij belangrijke dingen aan het licht brengen bij je vrouw en dit is de eerste stap die zeker moet genomen worden . Als daar bvb aan het licht zou komen dat ze een probleem heeft met bvb gluten, granen, stel maar, zou dat meteen al verklaren waarom je Evers dieet niet werkte. Enz.
Met vriendelijke groeten,
Eddy
Eddy, e-mail.
24/03/01
Hallo,
Jullie hebben een hele goede website. Proficiat.
Mogelijk lezen jullie al wat nuttige info op mijn website over MS in opbouw die momenteel wel nog zeer rommelig is.
Het duurt waarschijnlijk nog maanden eer ze voldoende af zal zijn . Dwz eer de dingen die ik wil zeggen op een heldere manier neergeschreven zijn, mijn excuses hiervoor. Maar wellicht lezen jullie al wat interessants ivm voedingsallergie testen die mogelijk ook voor jullie van belang kunnen zijn. Klik vooral op de link R2. En bekijk daarna alles eens grondig.
De website is te vinden op http://users.pandora.be/eddy.thysman/
Met vriendelijke groeten,
Eddy
Eddy, e-mail.
17/03/01
Reactie op bericht van Joosje.
Joosje, bedankt voor je interesse en je oprechte steun.
Het schijnt, dat hoe later men MS krijgt, hoe minder de kans is op een snelle achteruitgang, dat is toch een positief gegeven nietwaar? Ook al kun je haast niet meer lopen, en ook al komt er misschien een tijd dat je dat zelf niet meer kan, toch moet je de moed niet verliezen. Zelfs dan is er nog leven. Dan zijn er nog vele gelukkige momenten. Er zijn steeds mensen die het moeilijker hebben dan wij. Bezoek de klinieken maar eens. Probeer niet te veel met angst aan de toekomst te denken. Het kan allemaal nog meevallen. Nu is het moment om te leven. Gisteren is gedaan, en morgen moet nog komen. Wij denken nog niet aan morgen, wij proberen van dag tot dag te leven. Maar uiteindelijk blijven wij mensen met onze wispelturige gevoelens. Joosje probeer de moed erin te houden.
Groetje Michel.
Michel, e-mail.
17/03/01
Hallo,
Ook via de Nederlandse msweb heb ik je website ontdekt en alles gelezen tot diep in de
nacht. Ik heb ook een primair progressieve MS en ik vind jullie zeer moedig
en zeker u als partner is het heel knap om dit alles te dragen. Maar mij
maakt dit ook zeer angstig als ik aan de toekomst denk en ik heb nog het
hele grote voordeel dat ik nu 54 ben en 1,5 jaar geleden te horen kreeg dat
ik MS heb en dus al een groot deel vrij gezond heb kunnen leven. Nu kan ik
haast niet meer lopen dus het gaat erg snel.
Het allerbeste met uw vrouw en uzelf.
groetjes Joosje.
Joosje, e-mail
14/03/01
Hoi,
Heb zojuist via het Nederlandse msweb jullie homepage ontdekt. Ben blij
uiteindelijk eens een Belgische page te vinden !
Ik weet sinds juni 2000 dat ik ms heb, alhoewel ik al veel langer klachten
had. Omdat ik er kost wat kost de moed wil inhouden (niet alleen voor
mezelf, maar ook voor mijn man en kinderen), spoor ik regelmatig het
internet af naar alle mogelijke info over de ziekte.
Ik wens jullie veel sterkte, en ... hou vol om van jullie page iets moois en
nuttigs te maken !
Ingrid.
Ingrid Van Soens, e-mail
14/03/01
Hallo,
Omdat ik je vraag op de website gastenboek ms heb gelezen wil ik je heel graag mijn verhaal vertellen. Ik heb geprobeerd om hem op de site te krijgen maar men wil het niet doen omdat ze er niet in geloven en omdat men vindt dat ik jullie niet met een dooie mus blij moet maken. Ik heb hen toen gezegd dat een ms patient monter genoeg is om dat zelf te beslissen en als jullie dit hebben gelezen kunnen jullie er zelf mee doen wat je wilt. Ik vind dat jullie het recht hebben om ook dit te weten .
Wel mogen de verhalen over de medicijnen erop en men heeft mij ook toegegeven dat die niet helpen. Is dit discriminatie of niet? Ik vind van wel en begrijp het allemaal echt niet Waar zijn ze bang voor?
Daarom komt hier mijn verhaal en ik hoop echt dat jullie het allemaal goed en bewust lezen. Ik heb dit niet geschreven om jullie onzeker te maken maar om jullie te waarschuwen. Ik heb het zelf ondervonden en het is nu meer dan 10 jaar geleden dus ga maar na. Dank voor jullie tijd en ik hoop dat het lukt Hartelijke groeten van Pat.
Nota van de site:
Pat, ik moet het toegeven, een raar e-mail kreeg ik van jou. Zo zou chocolade MS in de hand werken. Jij als MS patiënte hebt dit allemaal meegemaakt en daar heb ik respect voor, al hoef ik er niet mee akkoord te zijn. Ik heb er over nagedacht en besloten om je e-mail hier te vernoemen, zodat de personen die meer willen weten over de nadelen van chocolade i.v.m. MS jou kunnen contacteren. Jou map is zowiezo toch te groot om hier te vermelden.
Groetjes en sterkte, Michel.
"P@", e-mail.