Er komen veel persoonlijke e-mails binnen. Sommige van deze e-mails zijn dikwijls pijnlijke maar toch liefdevolle vragende brieven. Deze zal ik niet in het gastenboek vermelden, om persoonlijke redenen. e-mail: michel.eijkelenberg@belgacom.net
.gif){kind=small}
25/09/03
Beste Michel.
Mijn naam is Britt, 20 jaar en ben zelf geen MS-patiënte, maar mijn moeder wel. Bij het lezen van je verhaal was ik enorm geraakt. Deels begrijp ik het goed, maar heb enorm veel problemen om mijn eigen situatie onder ogen te komen. Ik heb veel moeite om het allemaal te aanvaarden en maak door dit alles mezelf slachtoffer terwijl dit helemaal niet is. Misschien op één of andere manier wel, maar niet in de mate dat het zou mogen.
Wat maakt het zo moeilijk? Ik stuur deze mail niet speciaal omdat ik feedback verwacht, toch is die steeds welkom. Misschien kan ik via deze ook een beetje een oproep doen aan andere zonen of dochters van MS-patiënten die met deze situatie zitten en erover willen praten. Deze mail mag dus eventueel ook geplaatst worden als ze aan de criteria voldoet.
Ik vermeld dan ook mijn bereikbare email-adres: brittje_d@hotmail.com
16/09/03
Beste Michel,
Ik heb sinds 13 augustus dit jaar diagnose MS welke vorm weten ze nog niet. Ik heb al wat pagina's van jullie verhaal gelezen ik moet er dus nog lezen. Zelf heb ik een website gebouwd in de zin van de mensen die er voor het eerst met geconfronteerd worden dat ze toch een beetje uitleg terug vinden zoals op jouw site waar het veel uitgebreider is.
Ik ben maar een mateurke dat een jaar les gevolgd heeft voor HTML te snappen. Heb jij soms ideeën die ik nog eventueel zou kunnen inwerken. bij voorbaat dank. Breng eens een bezoekje aan mijn site. http://users.pandora.be/eendierenvriend
Of mijn site over MS (Multiple Sclerose) :http://users.pandora.be/MS_mijn_verhaal
groetjes Linda
26/08/03
Hallo,
Mijn mama heeft al een 10tal jaar MS. Onlangs is ze in een rolstoel beland en heeft ze ook last van blaasontstekingen. In de MS- kliniek te Melsbroek raden ze aan om veenbessensap als preventief middel te gebruiken. Mijn vraag is nu of er mensen onder jullie zijn die plaatsen weten waar je veenbessensap tegen een redelijke prijs kan verkrijgen. In de plaatselijke natuurwinkel betalen we iets meer dan 8€ voor een flesje van 60 cl. Als je dan weet dat je van dit sap normaal gezien 200 ml per dag moet drinken, kan je je voorstellen dat we nu op zoek zijn naar een goedkopere oplossing.
Mensen die hierover info hebben, mogen het mij steeds doormailen :
19/08/03
Een bezoeker is op zoek naar informatie naar een zeldzame vorm van MS, MS-ADEM. De volledig uitgeschreven naam is : Acute Dissimilating Enchephalo Myelitis, oftewel in het nederlands: ADEM = Acute uitzaaiing van myeline afbraak in de hersenen. Zij schrijft:
"Wat we al weten is dat ADEM niet echt MS is maar het lijkt op een soort voorloper van MS. Het is dus zeer zeldzaam, en de meeste patiënten (95 %) overleven de ziekte niet. Hij lijkt op zeer primair progressieve MS en komt meestal voor bij ouderen. Maar we moeten daarbij wel in de gaten houden dat bv in Nederland tot op heden pas zes gevallen bekend zijn Weten jullie iemand waar ik terecht kan om algemene info betreffende deze vorm van MS te krijgen. "
Het is een mail aan allen die zich geroepen voelen om een medemens te helpen door gewoon even op zoek te gaan naar informatie over MS-ADEM.
19/08/03
Ik heb nog een rolwagen in zeer goede staat, zie foto. Het is een Rea Assist. Dat was die van Jacqueline die ik uitgeleend had aan vrienden. Deze hebben nu zelf een gloednieuwe aangepaste rolwagen. Dus de rolwagen staat terug bij mij thuis. Ik leen hem uit aan een MS patient of aan iemand die een rolstoel nodig heeft. Gelieve mij te contacteren via e-mail. michel.eijkelenberg@belgacom.net
12/08/03 Geachte,
Ik ben een parkinson patiënt, maar tijdens het surfen op internet botste ik op een website ten behoeve van MS patiënten (in de VS). Ik schreef er mij in en ontvang dagelijks talrijke mails.
Praktisch iedere patiënt is opgetogen over het gebruik van naltrexone die wordt voorgeschreven door Dr Bihari in NY. Kent u dit product en wordt het genomen door de Belgische MS patiënten ? Volgens mijn info zou het hier nalorex heten. Kan ook goed zijn voor Pp. Mijn neuroloog raadt het echter af. Wellicht kunt u die info doorspelen aan de MS patiënten die er willen gebruik van maken.
Bedankt voor uw antwoord ,W i l l y
05/08/03 hallo Michel,
Per toeval kwam ik op je site nadat ik gezocht had naar "lactulose mannitol test". Ik ben zeer geraakt door het lezen van enkele fragmenten uit jullie leven. Zeer mooi, zeer zeer mooi, de inhoud, de manier waarop het geschreven is, hoe jullie samen een liefdevol leven leiden, de kracht die ervan uitstraalt. Al snel kon ik opmaken dat je een zeer spiritueel mens moest zijn, en verder op je site werd mijn vermoeden bevestigd. (Helaas heb ik ook beperkingen en kan ik niet de hele site lezen.)
De dood is geen einde, maar dat hoef ik jullie niet te vertellen. En liefde kent geen grenzen, geen enkele, ziekte niet en zelfs de dood is geen grens voor liefde, zoals jullie ervaren. Op de een of andere manier heeft jullie werk voor mij een spirituele waarde, het is meer een gevoel dan dat ik het kan beredeneren. Dat gevoel is waar en voelt heel goed, geeft kracht. Zelf wil ik ook graag spiritueel groeien en ik ben bij een bijzonder iemand terecht gekomen in Limburg Nederland.
Ik wens jullie veel liefs toe.
02/08/03 Hallo mijn naam is Alex en in 1990 kreeg ik voor het eerst problemen met mijn gezondheid .Na veel onderzoek kon men niet met zekerheid zeggen wat ik had, al vermoede men wel dat ik mogelijk MS zou hebben. Nu in 2003 krijg ik terug problemen met mijn gezondheid en na onderzoek is gebleken dat ik dus m.s heb .Momenteel kan ik mijn werk niet hervatten en heb ik vele vraagtekens over mijn toekomst. O ja, ik ben maar 36 jaar en dit gegeven is totaal nieuw voor mij, en ben ik er zeker niet gelukkig mee . Kun jij me soms zeggen hoever men is met het onderzoek naar de ziekte en de medicatie . Soms denk ik of men er niet wil over praten . Kan jij me soms helpen ?
25/07/03 Innige deelneming, daar dat ik al 19j M.S patiënt ben en bijna 2j aan de rolstoel gebonden ben weet ik waar ik over spreek. Als je een partner hebt die, die ziekte heeft en je moet daar voor zorgen dat is een hele uitdaging en een opoffering want wij kunnen niet meer alles zelf we hebben hulp nodig.
Ik wens U nog een goed leven toe want dat heb je verdient.
20/07/03 Geachte heer ;
Samen met mijn vrouw hebben wij vol bewondering u site gelezen over Jacqueline . Het is droevig dat deze ziekte een mens zo kan aftakelen , gelukkig zijn er nog mensen op deze wereld zoals u die hun vrouw dan ook liefhebben in goede en kwade dagen en niet vluchten voor problemen . Zelf ben ik de echtegenoot van een MS patiënte waar de ziekte nog maar anderhalve maand werd vastgesteld en met u als grote voorbeeld dat het mogelijk is zal ik mijn vrouwtje dan ook verzorgen in goede en kwade dagen .
Mijn vrouw is 28 Jaar en de eerste klachten zijn gekomen begin Maart 2003 maar de dokter stelde het ook voor als een infectie of ontsteking . Maar de klachten over gevoelloosheid en tintelingen in de benen in feite haar ganse onderste ledematen tot de buik waren verlamd . Een opname in het ziekenhuis was het gevolg met alle nodige onderzoeken van MR scan en het nemen van lumbaalvocht kwam de dokter me dan ook te vertellen dat het inderdaad MS was !! het was dan ook een schok voor Caroline dat te horen maar we zouden er wel komen dat waren haar eerste woorden en klein zouden ze haar niet krijgen .
Mijn vrouw heeft dan ook veel moed om iets te bereiken in het leven en dat zouden we ook wel te boven komen . Eenmaal terug thuis na de cortisone kuur van 4 dagen begon voor Caroline echter het besef boven te komen nooit meer de oude ik te zullen zijn en van werken kwam al helemaal niks in huis en dat is voor haar heel erg . Samen runnen we namelijk een zaak in Kappersartikelen en zijn dan ook altijd onderweg van kapsalon naar kapsalon ,maar Caroline kan namelijk niet lang in de wagen zitten met de benen die nog altijd niet goed meewerken en waar het gevoel dan ook nog niet helemaal terug is . Wat nu in feite mijn vraag naar u toe is waar kan die medische cannabis verkregen worden? Omdat we daar dan ook niks van kennen en zeker geen andere producten dan de medische willen . Caroline zou dat ook willen proberen omdat ze s'nachts altijd hevige krampen heeft . Het schijnt een goed middel te zijn zonder dan ook met andere nevenwerkingen te moeten rekenen ( Zoals RIVOTRIL die heel veel nevenwerkingen heeft bij Caroline )
Wij zijn van West-Vlaanderen en niet bang enkele kilometers te moeten rijden om het te vinden als mijn vrouwtje er goed zou mee zijn is dat geen enkel probleem . Laat ik hier misschien afsluiten want anders schrijf ik nog de hele dag verder hoor .
Bedankt op voorhand en we horen elkaar nog wel ;
Met bewondering voor u ; en groeten Cis en Caro.
15/07/03 Dag Michel,
Ik las ook iets over rolstoelen in je website, alles vernieuwd zich ... Ondertussen hebben wij en ook CM Oostende een speciaal soort rolstoel die je kan huren om op het strand of in het bos te wandelen. Dus roesten is er niet meer bij. Hieronder vind je de foto en wat info. Op speciale evenementen bezorgen wij hem soms wel gratis.
In een aantal kustgemeenten is zo'n rolstoel aangekocht en kan men die (denk ik gratis) lenen. Wil je daarover meer info dan zoek ik het wel eens op bij de collega's. In Blankenberge bezorgt - de liberalen - gratis aan haar leden en niet-leden een soort speciale buggy-rolstoel voor aan zee.
31/01/03 Beste Michel,
mijn man heeft MS van 1964 en is de eerste twee jaar vrij heftig geweest. 39 jaar heeft de ziekte praktisch stil gestaan. Mijn man is nu 70 jaar en de MS is weer behoorlijk terug gekomen. Hij heeft twee maal een prednison kuur gehad,waarvan de eerste vrij goed is aangeslagen, in Augustus 2002. De tweede kuur is niet zo goed aangeslagen,misschien komt het nog wat later. Sinds maandag is hij terug thuis gekomen. Beste Michel wij willen graag met lotgenoten gedachten en wensen uitwisselen en dat we elkaar tot steun kunnen zijn, bij voorbaat hartelijk dank.
Vriendelijke groeten,Wim en Maria.
29/01/03 Mijn vrouw Petra is onlangs overleden op de leeftijd van 38 jaar. Je schrijven stelde me gerust dat het aan de andere kant goed toeven is.Toch blijf je denken waarom?
De laatste dagen van haar ziekte was er geen contact neer mogelijk. Het blijft dan ook moeilijk te accepteren dat ze er niet meer is. Je wilt nog eigenlijk zoveel dingen van haar weten, je had graag de toekomst voor de kinderen samen verder uitgestippeld. Is het mogelijk om nog contact te krijgen vraag je je steeds af? Weet jij of dit mogelijk is, ik moet gewoon antwoord hebben op vragen over het hoe en waarom. Er was steeds het gevoel dat het ieder jaar nog beter ging dan het moment dat je besluit samen verder te gaan. Het klikte gewoon goed en dan moet je nu alleen verder, dit kan toch gewoon niet de bedoeling zijn.
Wim.
20/01/03 Hallo,
In november 2001 werd bij mij MS vast gesteld. Dit koste mij een carrière. Medische, ben ik nu goed hersteld. (relapsing remiting MS). Graag had ik te weten gekomen of er een zekere wetgeving rond bestaat. Als dat zo is mag je mee zeker terug mailen.
Vriendelijke groeten,
Ghislain
15/01/03 Hoi Michel,
Toevallig kwam ik op je site terecht. Ik herken veel van wat je hebt meegemaakt. Ook ik zit in de zelfde situatie. Als je iets meer wil weten kijkt dan eens op mijn site, Sterkte,
01/12/02 Michel,
Dank voor je overzichtelijke website, heel wat overzichtelijke informatie, als student verpleegkundige te roeselare moet ik een eindwerk verzorgen over MS en dit vooral richting van de thuiszorg, heel wat argumenten en levensverhalen komen mij erg van pas.
Bedankt, met vriendelijke groeten.
Lieven
01/09/02 Beste Michel,
heel erg bedankt voor uw antwoord!I k kan je nooit laten voelen hoeveel het voor mij betekende dat er iemand was die mij had gehoord. Ik sta momenteel een beetje alleen op de wereld gezien mijn man momenteel in het buitenland verblijft voor zijn werk. Ik heb wel mijn zoontje bij me, maar die kan ik toch daarmee niet belasten,hé? Ik zit nog met zoveel vragen en weet niet waar ermee naartoe.
Het ergste vind ik nog dat die eeuwige vermoeidheid nu blijvend zal zijn (zo zegt toch de neuroloog). Ik heb altijd de hoop gekoesterd dat als ze de oorzaak ervan vonden ze er tenminste iets zouden kunnen aan doen.Ik zou zo graag mijn job blijven uitoefenen, maar ik vrees dat dat in een fulltime regime onmogelijk zal blijken. Weet jij daar iets van of het mogelijk is om 3/4 te werken met een aanvullende bijdrage van de ziekenkas? Anders zou het voor ons financieel niet haalbaar zijn (zonder toelage bedoel ik).
Vind je het raadzaam als ik me zou aansluiten bij de MS-liga? Mijn broer zegt van niet, maar die heeft dan wel een hele harem vrienden en schoonfamilie die hem op alle mogelijke gebied steunen.
Ik denk wel dat ik nood en deugd zal hebben van een beetje contact met mensen die weten waarover het gaat. Wat het gastenboek betreft:ga uw gang! Ik hoop dat mijn berichtjes iemand anders ook kunnen helpen of steunen.Rustig aandoen klinkt het van overal; akkoord zolang ik met ziekteverlof ben! en dan? iedere keer een week of 5 werken en opnieuw ziek vallen wegens oververmoeidheid?Hoelang heeft de werkgever medelijden en de collega's?
Heel veel groetjes en nogmaals bedankt voor de interesse!Tania.
Reactie van mezelf op bovenstaande brief . Beste Tania, bedankt voor je dankwoord.
Voor die paar euro's dat het kost zou ik me zeker aansluiten bij de MS Liga. In hun tijdschrift staat de laatste jaren goede informatie in. Op regelmatige tijdstippen word er toch wat georganiseerd. Als je problemen of vragen hebt kan je ernaar bellen op het groene nummer tel: 0800/93.352
Is er geen MS zelfhulpgroep in jullie gebuurten? Ik denk wel dat je daar terecht kan, om eventueel mensen ontmoeten en een babbeltje te doen. Ik was vroeger bij de MS zelfhulpgroep te Herentals. Dit waren prachtige mensen die ons zowel financieel als emotioneel veel geholpen hebben.
Ik heb ook een tijdje ¾ gaan werken en toen kreeg ik steun van de RVA en de Vlaamse gemeenschap. Maar dit veranderd voortdurend. Als je hierover vragen hebt kun je best naar de dicht bijzijnde RVA bellen voor info. Voor andere vragen kan je best eens de sociaal assistente van je ziekenkast bezoeken of de sociale assistente van je Gemeente. Als ik u was zou ik niet te lang wachten om ¾ te gaan werken, of nog minder. Natuurlijk moet het financieel haalbaar zijn voor jullie. Maar je lichaam dat MS heeft moet reserves kunnen opdoen en als je je lichaam te hard belast om fulltime te blijven werken, dat kan niet goed zijn, ook al doe je het werk doodgraag. Geld is het belangrijkste niet, maar je moet natuurlijk wel rond komen.
Zo, dit moest ik je nog even vertellen, hou je nog sterk en misschien tot mails!
Lieve groetjes, Michel.
28/08/02 Michel,
Ik ben 29 jaar, moeder van een jong gezin en ik kreeg gisteren de diagnose MS. Ik weet goed wat het is gezien mijn broer sedert 17 jaar MS-er is en gezien ik verpleegkundige ben, maar ik moet toegeven : ik ben d'r effekes niet goed van ! Groetjes tania.
Reactie van mezelf op bovenstaande brief .
Ik begrijp heel goed dat je van die uitslag niet goed bekomen zijt. Zo jong en zeker nu in de eerste fase. Mijn vrouw Jacqueline was ook amper 28 jaar. Het is alsof je heel de wereld op je kop krijgt. Maar van één feit ben ik zeker, de wereld vergaat niet en je zal nog vele mooie momenten beleven. Ik kan enkel van onze eigen ervaringen putten, en hoe erg de ziekte ons ook probeerde naar beneden te drukken, toch hebben wij nog vele mooie momenten beleeft.
Het is nu ook voor jou een moment van bezinning, wat ga ik verder met mijn leven aanvangen? Een goede raad, probeer stress te vermijden, doe alles rustig aan. Neem voldoende rustpauzes, dit is ook zo belangrijk dat het verloop van MS positief kan beïnvloeden. Geniet van de dingen die je nog kan en probeer positief te blijven! Je hoeft niet te doen alsof, als je behoefte hebt om te wenen of u rot te voelen doe je dat maar, maar laat daarna je lach terug verschijnen.
Aan ziekte zit ook iets positief, al zie dat natuurlijk nu niet, maar na een tijd voel je dat wel, je leert relativeren . Je zit minder met onbenulligheden in je hoofd. Ons leven hier is toch vergankelijk, maar ons echt leven is eeuwig, maar ja daar heb je nu niets aan.
Omdat je verpleegster ben en omdat je broer ook MS heeft weet je maar al te goed wat deze ziekte is. Maar denk eraan elke MS is anders. De ziekte van je broer zal ook anders zijn dan jou ziekte.
Beste ,ik hoop dat het allemaal zo'n vaart niet neemt en ik wens je veel moed en volharding om van je leven toch nog iets te maken, het kan!
Lieve groetjes, Michel.
Andere reacties zijn welkom, geef steun!
18/02/02 Beste michel,
Hopelijk vergeef je mij de familiale tint.
Mijn naam is Rosa, ms-er uit Diest. Diagnose werd in '83 gesteld,maar ik had toen al ruim 5 jaar stap problemen. Ook ik heb tot vandaag een lieve man die vééééééél voor me doet, jou getuigenis geeft mij de moed om te hopen dat dit niet hoeft te stoppen. Ware liefde bestaat dus toch nog, bedankt. Ik vraag mij af of we mekaar ooit eens niet hebben ontmoet, via de liga, of de m.s kliniek in melsbroek.....wie weet in ieder geval proficiaat, je web pagina gaat zeker heel veel mensen moed, steun en hoop geven.
bedankt. vriendelijke groetjes,
roseke.
16/02/02 Michel,
Met verbazing heb ik uw site grondig gelezen, ik moet je erg bewonderen om uw inzet voor deze situatie waarin jullie verkeerden. Met name de levensverhalen zijn erg 'pakkend'.
De aangeboden info die op uw site te vinden is en die dikwijls voor ons 'chronische pijnpatiënten' moeilijk te vinden is, is daarom ook een zeer goed initiatief.
Ook onze vereniging van en voor chronische pijnpatiënten heeft een site opgericht en het is daarover dat ik je iets zou willen vragen: Mag onze vereniging bepaalde informatie die te vinden is op uw site overnemen om eveneens op onze site te plaatsen, onze leden hebben hierover dikwijls vragen en op deze manier kan ik die hen aanbieden. Omdat dit opzoeken zeer tijdrovend is voor iemand die onze site vrijwillig onderhoud in mijn vrije uren, doe ik een beroep op uw eventuele toestemming. Sommigen kopieren maar naar hartelust op het net, maar ik vind ere wie ere toekomt en vraag dan ook telkens de toestemming ervoor. Indien je antwoord positief is vermelden we natuurlijk de bron van deze info.
Hopende op een positief antwoord verblijven we met de meeste hoogachting.
Secretariaat chronische pijn -'t lichtpuntje.
Website: http://www.tlichtpuntje.be
16/02/02 Hallo iedereen,
We kunnen met fierheid melden dat de Ms-Patiënten commissie West-Vlaanderen op zijn site een chatbox heeft. We hebben dit in samenwerking met Florence Beek ,MS-patiënte uit Amsterdam kunnen verwezenlijken. Er was een grote nood aan een chatbox,om ervaringen,info enz.. te kunnen uitwisselen.Maar ook vooral om eens je hart te luchten over MS.
Iedereen is van harte welkom,zowel MS-patiënten als familieleden. Samen met de Nederlanders kunnen we een gezellige MS familie maken.Vrees absoluut niet om er aan deel te nemen.Het kan een adempauze zijn in het geen we dagelijks meemaken. Als webmaster van deze site probeer ik zoveel mogelijk mensen naar elkaar toe te brengen en het menselijk aspect van MS naar voor te brengen.De meeste mensen zijn on-line tussen 20u en 22u maar de chatbox is altijd geopend. Hopelijk kom ik iedereen op deze chat tegen.Ik ben ingelogd met Marlu.
Als je op mijn site komt heb je in de knoppen balk links een knop die je naar de chatroom leidt. Mag ik wel vragen van te melden langs welke weg je op deze chat bent terecht gekomen.Uw reacties mogen ook via de site bekend gemaakt worden Hopelijk kan ik jullie hiermee een dienst bewijzen.
Vele groetjes en hopelijk tot chats. Marlu webmaster en MS-patiënt.
Website: http://www.users.pandora.be/Marlu/
01/12/01 Dag Michel,
Ik ben Patrick ( patje ). En zit reeds een jaar thuis met een ingedeukte en beschadigde ruggewervel. Gelukkig kan ik nog lopen , maar dat is dan ook alles hoor.
Heb ook een zoontje met epileptie.
Als ex motorrijder en oldtimerliefhebber , zet ik me reeds jaren in voor de jumborun. Dat is een rit ten voordele van gehandicapte kinderen op school van mijn zoontje. Waar ik tevens voorzitter ben van het oudercomite .
Omdat ik reeds gewaar werd dat vele auto en motorliefhebbers veelal bereid zijn om te rijden voor een goed doel . Broeide bij mij het idee om een club te stichten . Verleden week zette ik mijn eerste stappen door een site te maken .
Website: http://www.jumborun.be
En ben ik bezig om leden te zoeken , een clublokaal en veel meer . Ik hoop zo jaarlijks een paar ritten of treffens te kunnen organizeren , om zo geld in te zamelen voor één of andere organisatie .
En ik ga ook een speciaal hoekje plaatsen op mijn site , waar ik een link ga maken naar sites zoals de uwe . In de hoop dat er velen opkomen , en u zo steunen .
Veel sterkte en groetjes,
Patje.
01/10/01 Hallo Michel en echtgenote,
Ik ben geboren op 13 mei 1948 als oudste in een gezin van drie kinderen. Daarnaast heb ik nog twee broers, Roland en Johan. Van opleiding ben ik technicus in de elektriciteit. Ik heb mijn legerdienst bijna hoofdzakelijk in Duitsland doorgebracht bij de 2Cie TTr (wat staat voor transmissietroepen). Na mijn legerdienst was de eerste tewerkstelling bij de firma Vynckier, daar ben ik maar hoogstens 6 maand gebleven. Dan vervolgens overgestapt naar NV Sidmar (staalbedrijf in de Gentse kanaalzone). Ondertussen opnieuw naar school gegaan om zelf les te kunnen geven. Dat heb ik dan vanaf 1977 mogen doen aan het VTI-Sint-Laurentius te Lokeren.
Dan heeft het noodlot toegeslagen (MS) maar we laten het niet aan ons hart komen. Eens leraar geweest blijft het altijd wel kriebelen. Zo passeerde ik hier mijn tijd om een beetje computerles te geven aan langdurige patiënten, maar ik had tot voor een paar weken slechts één leerling en dat was een dame van 85 jaar, die nu ook spijtig genoeg overleden is.
Hoe ziet mijn dagindeling er nu voorlopig uit. Wanneer ik 's morgens wakker word, is mijn eerste werk kijken of er geen post is binnengelopen gedurende de nacht en daarna eventjes de kranten bezien op internet. De maandagnamiddag of donderdagnamiddag boodschappen doen in Neerpelt, omdat er dan een Taxivervoer is. Of indien het weer het toelaat, dan doe ik dit wel met mijn elektrische rolwagen. Koud mag het zijn, maar liefst geen regen.
Verder breng ik mijn tijd ook door met het mailen naar Amerika, Mexico en Kenia, in het engels of het Amerikaans. Eerlijk gezegd zijn mijn dagen soms te kort en heb ik het soms zeer druk. Ook in België heb ik er een paar, maar ja al die namen zou ons te ver leiden. Binnenkort zal ik jou ook nog wel interessante berichten doormailen, die hier bij ook zijn binnen gelopen. Tot mails en hou jullie beiden ook maar taai.
Groeten Chris,
07/09/01 Hallo,
Mijn naam is Matheï Paul, ben MS patiënt en woonachtig in Bilzen. Ben 46 jaar, gelukkig getrouwd en heb twee kinderen, jarenlang ben ik zelfstandige geweest, ± 25 jaar.
Wij hebben de zaak een zestal jaren geleden moeten stoppen wegens ziekte. Een zelfstandige heeft het moeilijk om rond te komen. Ik hoop dat Vandenbroucke (minister) daar iets aan kan doen. Men denkt dat een zelfstandige vlug binnen is, maar dat is niet altijd zo. Een zelfstandige is geen dokterloper maar kan wel ziek zijn.
Dit e-mailtje is gemaakt met de spraaktechnologie van Lernout & Hauspie omdat ik niet meer zo goed kan typen. Maar er zitten af en toe wel foutjes in sorry daarvoor. Zo dat was het, ik neem later nog wel eens contact op.
Groetjes, Paul,
05/09/01 Beste Michel & Jacqueline,
Ter kleine kennismaking: ikzelf ben 49 jaar en woon met vrouw en 3 studerende zonen (20-20-23) te Waregem.
Zoals velen kwam ook ik een 2-tal maanden geleden eerder toevallig op je site gesurft. Ik was meteen zeer geboeid en vol bewondering: mijn ouders verkeren namelijk in een zeer vergelijkbare situatie. Met dezelfde eindelozetoewijding zorgt mijn vader Germain, voor zo ver nog mogelijk, voor moeder Jeanneke die reeds bijna 40 jaar met MS leeft. Ze zijn beiden 78 jaar. Alhoewel de ziekte, in vergelijking met veel andereMS patiënten relatief traag evolueerde, is moeder nu voor 100% afhankelijken immobiel.
Daar ik in je verhalen zo veel herkenbaars vond, drukte ik alles af en gaf hetbundeltje bij een eerstvolgend bezoek aan mijn vader, met de raad om er bijgelegenheid even in te lezen. Intussen merk ik dat hij dat inderdaad doet,met belangstelling, en zelfs al passages voor moeder voorlas. Zonder dat zezelf nog internet-gebruiker zijn, hebben ze op die manier nog steun aan jullie herkenbaar levensverhaal.
Dit wou ik je zeker even laten weten, hopelijk helpt het om er verder tegen aan te gaan. We weten wat het inhoudt. Na vroeger reeds hun eigen huis in zuid West-Vlaanderen verlaten te hebben, verhuisden mijn ouders naar de andere kant van de provincie. Sedert enkele jaren in Maldegem- Donk, nabij de kliniek van Sijsele. Ze betrekken er een woning in een nieuwe site van een dozijn aangepaste woningen voor gezinnen of personen met MS. Een groep lieve verzorgers verzekert er permanente hulp waar nodig. Het is een prachtig project, dat voor de bewoners zeer praktische oplossingen biedt, mogelijk ken je er sommige.
Langs deze weg vooral ook een pluim en dank voor iedereen die dit mogelijkmaakt.
Van harte, Hendrik,
31/08/01 Beste Michel,
Mijn naam is Marc,en heb reeds 15 jaar MS.Ben nog maar 42 jaar en heb al veel meegemaakt. Het enige wat je kan doen is positief blijven en genieten van het leven!
je site is formidabel! goed leesbaar,overzichtelijk en boordevol praktische info.
Ik heb ook een website gemaakt voor de MS patiëntencommissie West-Vlaanderen. Mag ik zo vrij zijn om te vragen een link te leggen naar mijn website? De link naar uw website is reeds gelegd met extra aandacht naar de praktische info laat ook eens weten wat je van de site vind.
Alvast bedankt en veel sterkte, Marc
Website: http://users.pandora.be/Marlu/
28/08/01 Beste,
Nogmaals proficiat voor uw site. Ik ben er een regelmatig bezoeker van en merk dan ook dat uw site steeds groter wordt.
Misschien heb ik voor u nog een interessant email-adress, nl. van de fabrikant SERONO die de produkten REBIF op de markt brengt. Het adres is het volgende: Website: http://www.ms-network.com
Dit is een Engelstalige site met volgens mij zeer interessante informatie over MS algemeen. Zij geven ook verschillende links naar buitenlandse MS-verenigingen. Misschien interessant om in uw eigen site te verwerken.
Voor de rest nog veel goede moed met Jacqueline.
Groetjes, Julo
07/08/01 Hello Michel!
Maybe you can put a link on my webpage if you like it or put this in your guestbook:
On my homepage you can find my MS-story and information about Qi Gong + psychosomatics which have helped me to recover after 5 attacks from 1993-1995.
http://www.ivonne-radtke.de
Greetings from Germany, Ivonne
23/06/01 Lieve, sterke Michel en Jacqueline,
Het verhaal dat je geschreven hebt onder spirituele rimpels heeft mij stil gemaakt. Ik heb zelf in november van het vorige jaar een soortgelijke ervaring gehad en deze wil ik graag met je delen. Tussen haakjes, ik heb zelf sinds 5 jaar klachten en weet sedert 3 jaar dat ik MS heb. Ik weet niet waarheen of hoe mijn levensweg verder zal lopen, wat ik wel weet is dat ik uit dezelfde bron als jullie beiden de kracht krijg om te dragen wat zich aandient.
Doordat ik als het ware "doorzie" wat er met mij en de mensen om mij heen gebeurd, begrijp ik dat het allemaal niet voor niets gebeurd. Dat er ontzettend veel wijze levenslessen verborgen liggen in alles wat er gebeurt. Levenslessen, niet alleen voor in dit leven, maar ook voor het leven dat hierna, en hierna komt.
Daardoor wordt het niet altijd gemakkelijk, maar wel minder moeilijk om er mee om te gaan. Ik realiseer mij heel sterk dat jullie al heel veel wijze levenslessen hebben geleerd in dit leven, zoveel zelfs dat ik mijzelf afvraag of ik het niet al eerder opgegeven zou hebben. Aan de andere kant geeft het mij kracht en hoop omdat jullie het voorbeeld zijn van hetgeen ik verwoord in het volgende gedicht dat ik in mei 2000 geschreven heb en dat bij deze door wil geven aan jullie.
Als de kracht mij zou ontbreken
hoop ik dat er voor mij
zonder dat ik er om hoef te vragen
dierbare mensen zullen zijn
die mij uit liefde zullen dragen
en zo hun krachten geven aan mij.
Wat zal ik veel van je houden
wat houd jij veel van mij
wat houden we veel van elkander
wat maakt dat ons warm en blij.
Wie draagt wie?
Missa.
21/06/01 Dag Michel,
Hier een schrijven van Paul, ik heb zelf MS sinds 94. Na een behandeling met de Tcel theraphie in het Dr.Whilems inst.te diepenbeek, nu ruim 2j interferron beta (rebif) aan't spuiten. Met mij gaat het vrij goed.
Ik doe nog aan paard rijden, dat vind ik persoonlijk een goede onspanning, nog eens met die dieren in de naruur te gaan rijden. Het kost wel veel moeite, energie en doorzettingsvermogen, maar achteraf wel veel voldoening en is niet zo vermoeiend als fietsen. Mijn verhaal toen ik MS opmerkte is ook lang, misschien voor een andere keer. Ikzelf ben ook electrotechnieker.
Groetjes van Paul.